ひとり暮らしと、全身性強皮症 -2ページ目

受診日 12.3



こんにちは〜ニコニコ

通常の通院が戻って参りましたので、1年ぶりに治験病院の紹介状持って戻りました!
看護師さんが、久しぶり!どうだった?なんて声かけてくださり、予想外の言葉にありがたい気持ちになりました。

オフェブ復活1ヶ月 オフェブ復活前KL-6が620で、今回は500切った!
オフェブ効いてるんでしょうかね?
咳は出てますけどね。

体調的には、大きい変化なく、他の血液検査結果も気になる変化は無いと。お薬関連は、変わりなく。

プレドニン5mm セルセプト1日6錠、タケキャブなどなど。無印良品のリュックパンパンになるほどの薬(笑)6週間分

右手人差し指の第二関節が、ずっと皮膚が破れる、カサブタを繰り返していて、最近、カサブタが神経に触れるのか、まぁ痛い。見た目地味だから、痛みが伝わらない。(主治医も痛い?と聞くくらい地味)塗り薬処方いただきました。

ちいかわに癒されつつ、過ごしております。


あと、ダイソーの絆創膏が、関節怪我にフィット!


横向き失礼しました滝汗

自分で、切り込み入れていたから、助かります!
無くならないでねおねがい




治験終了〜オフェブ復活

お久しぶりですあせる

治験で、1年 片道1時間半かけて、大学病院通っておりましたか、無事終わりました。

体調的には、良くも悪くも変わらない。
KL-6も、600位でキープ。
治験の間、3カ月に1回呼吸器検査あったのが大変でした。検査技師さんと雑談しちゃう仲になるくらい(笑)
呼吸器検査も1年一定でした。
プラセボか、実薬か分からないのですが、プラセボならオフェブ飲まなくても良いのではと思いますが(笑)担当医師も分からないので、オフェブ復活です。お腹くだしがち復活。

オフェブをお休み中、逆に便秘になって、4kg太ったので、復活を実感中。
治験ゴールしても、たくさんのお薬とのお付き合いは続くので、達成感はいっさい無し。

12月から地元の病院に戻ります〜。

治験に参加して、研究しておられる先生に診ていただき、今までと違う所見も勉強になりました。

まだまだ、病院ライフは続くので、うまく受け入れていきましょう〜。

10月中旬 一泊で長野県の善光寺行きました。雨でしたが、寒すぎず、過ごせました。
シャトレーゼホテルにて、ケーキやアイス食べてきました〜。
大浴場も入って、良い気分転換でした。




最近の様子など 8月

お久しぶりです。


治験に参加している今、いろいろ思う事はあるけど、制限ありますのでね〜と、ブログから遠ざかっています。

治験は、あと3ヶ月。ここまで、大きな体調の変化なく過ごせています。


オフェブを止めてるせいか、ジワジワ4キロ太りまして。。相変わらず、お腹の張りなど消化不良はありますが、ちょこちょこ食べてるからかな。。

また、治験終わったら、オフェブに戻るからあまり太った事は考えないようにしてます。


受給者証の更新手続をしつつ、強皮症の日々が当たり前になったなぁと思います。出来なくなった事を、いちいち考えなくなったキョロキョロ

まぁ、こういう感情は波があるから、一気にしんどいこともあるだろうけどガーン


旅行行きたいと思いつつ、暑さや紫外線対策で、なかなか具体化せずと思ったら、父が転んで骨盤を骨折して入院。両親の弱り具合が明確になってきたな~。

旅行どころでは、ない感じになりつつある。


ガストでミニかき氷


かき氷に生クリームと、イチゴ果実入りソースがついてきた

いや、ミニとは思わなかった。

でも、ファミレスのかき氷🍧でも頭がキーンとならないのね〜。美味しかった。もう一回食べに行くスプーンフォーク


皆さんも、暑さなど気をつけて、お過ごしくださいね~ひまわり