ひとり暮らしと、全身性強皮症 -5ページ目

受診日 9.20

こんにちは〜ガーベラ

夜が急に涼しくなってきて、秋を実感します。
すぐに、寒くなりそうですよね。
夏、冬が長くて、春、秋が短いかなと。

受診日でしたので、恒例の記録的なブログ。

血液検査と尿検査のみでした。

KL-6が500中盤 ちょっと上がりました。なかなか500の壁から、下がらないなぁ。
栄養吸収率を見るTPは6.0で、低め安定?まだ治療の数値ではない。

手の痛みを主治医に触ってもらいながら、力説。
→最近、またコロナが感染拡大してるから、リツキサンの判断は慎重にとの考え。
薬は変わらず。辛さは理解されたはず。

お腹の張りも、コントロールがより難しい〜と感じることが増えたけど、それも様子見。

受診しても、症状が楽になるわけではなく、現状維持が目標とは思いつつも、なかなか気持ちがついていかないなぁと思いながら帰ってきた車

唐突ながら、身の周りの整頓が苦手です。
なんか、少し断捨離して、掃除の負荷を減らそうかと考え中。
涼しくなってきたら、兄(知的障害、自閉症)の支援相談も動くぞ~!

緩やかに先のこと考えながら、やっていこうと思う今日でした。


研修会に参加してみた

こんにちはニコニコ

今日は、これから受診です。待ち時間長めなので、待っている間に記録的なブログを。

久しぶりに100人以上集まる研修会に半日参加してみることにしました。前は、気になるイベントはフットワーク軽く出かける人でしたが。。
不安を抱えて参加です。

一番の懸念は、偽性腸閉塞でトイレに行きたい時に待った無しで駆け込む必要があること。
人が集まれば、トイレは混むガーン

もちろん、間質性肺炎ゆえの感染リスクもありますが。。トイレ問題は切実。

2日前から、小麦粉を控えて、消化良さそうでもお腹いっぱい食べないようにして過ごしました。
午後からの研修でしたが、梅茶漬けのみ。

いざ、研修。なるべく、出入り口近くを確保。
ストレスに反応するみたいで、お腹はゴロゴロ言い始めましたが、駆け込む事無く、無事過ごせました。

現状、大好きなライブ観戦もだいぶ減りましたえーん

もしかして、オフェブを止めればとも思いますが、お腹の張り方や血液検査から、腸の硬化は確実。
楽しみに影響出ると、悩ましいです。

研修無事に終えて、内容も満足でしたので、最寄りに帰って麦祭り(笑)


美味しかった〜ラブ

その後、お腹の張りはすぐにやってきたけどショボーン

行きたい所に行って、食べたい物食べて、お腹いっぱいって満足して帰る。いつか、また出来ますように。

では、診察行ってきます!

受診日 8.9

こんにちはひまわり
暑さに負けずに過ごせている方はいるのでしょうか?という暑さですよね。

イマイチ、怠い体を引きずって定期受診へ。

今回は、血液検査、尿検査のみ。
炎症の数値が皆、正常範囲。KL-6も500台前半。
プレドニン5ミリ 大丈夫そうです。
怠さは、暑さのせい?更年期も疑っていると言っても、専門外で気になるようなら婦人科に〜という感じでした。

主治医曰く、致命的な間質性肺炎の炎症が落ち着いてきているのは、生活維持に大切なこと。
→確かに。咳はほどほど出るけど、酷くなってきた感じは無い。

腕の皮膚がピリピリ痛いのは、紫外線の影響もありそうという自己見解→日光過敏では無いと思うが、気をつけて。

めっちゃ暑くても、エアリズムパーカーに日傘で外出死守し始めたら、ちょっと痛みがマシになったのでね。暑さ≪痛み で行きます。
アームカバー 私は付けてると縫い目とか触れるところが痛みを感じるので、緩やかに肌触りが大丈夫で紫外線カット高め探し中。エアリズムパーカー感謝。

今年の暑さも後半戦でしょうか。
前は、夏フェス好きでしたが、もう無理ですね。夏をまったり過ごします。

適度に楽しんでおりますチュー