ひとり暮らしと、全身性強皮症 -19ページ目

間質性肺炎 オフェブの薬価

こんにちは、皆さんの体調はいかがですか?

オフェブの薬価が、少しですが下がったらしく。。
もちろん、助成で自己負担限度額がありますが、それでも負担してもらう額を見てビックリしている日々なので。

下がっていくのか期待をしつつ。


受診日 10.20

急に寒くなって、あっという間に冬になってしまうのか〜!と、蓄熱式湯たんぽ出してフル稼働中。



今回の受診は、5月以来のCTでした。

お腹の張りもあるので、腸も撮ることに。


5月は、肺の影がちょっと進行したと言われたから、ドキドキでしたが、今回肺の進行は無いようでした。


あと、腸の所見ですが、内容がちょっとなので食事中などは避けたほうが良いかと。。



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オフェブ 服用始めて1年です。そこから下痢の日々ですが、半年前からお腹の皮膚の触り心地が硬いと思ったら、更に下痢を通り越してほぼ水みたいな。食べればお腹が張るし、食欲も落ちて、10キロ痩せたわけですが。(プレドニン服用始めて8キロ太ったから、戻った感じ)


腸閉塞的な感じも心配してましたが、ガス溜まりは無く、それは無さそう。腸に便が残ってますね〜って話で、そこは強皮症の関係で動きが悪いせいかもと。結構残ってるのが、意外だなガーンと思いました。日々、催すのにビクビクしてるくらい出してるつもりだから、水だけ出して残ってるの??


腸の内視鏡検査もあるけど、今はまだ様子見となりました。。この便は出るんかな?→出るとは言われた。


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進行は無いとの事で、プレドニンが9mmになりました。10mmが1年以上だったから減薬にドキドキですが、大きく崩さずに過ごしたいな〜口笛


薬をどっさり受け取り




分かりづらいですが、9袋あります。

日々、調整は続きますね。

腸マッサージ調べてみるかな〜。

旅行行きたいんだけどな〜。








秋が来る〜

もう10月ということに、驚いています。

週4日勤務になって数ヶ月。怠い日が多くて、ダラダラしていることが多いです。収入も減ったし、節約モードです。

とは言え、ひとり暮らしあせる衣替えで、20着くらい断捨離しましたニヤリちょっと、さっぱり〜。気持ちがある内に、断捨離出来るのはして行くと宣言したい気持ち(←弱い(笑))


六君子湯(胃のムカムカを抑える漢方)が効いてるようで、食欲が少し戻り、体重減少も止まりました。お腹の張りは、変わらないですが、食べる幸せが少し戻って嬉しいおにぎり


お気に入りアイドルちゃんの解散ライブも参加して、かなり密だったからドキドキでしたが、端っこで人の中に行かないようにはしていましたが。2週以上経っても症状ないので良かったおねがいそれ以上に行けて良かった!

しばらく地下アイドルちゃんのライブは行かないだろうけど、楽しかった〜ラブありがとう!


実家の近くの神社にて。




私の七五三もしたので、40年来ている神社なのですが、モヤモヤしている時に来ると落ち着く場所です。お礼を伝えるのも大切と聞いたので、天気の良い日にふらっと行って来ました。

旅行行きたいなぁ。。そんな気分になっています。密回避で行けないかな〜と考え中。