なんだかんだと年末

あっという間に12月も終わってしまいそうですね。

急に寒くなり、あちこちピリピリ痛いので、改めて病気を自覚しちゃう日々ですが、少しでも動いて体力温存せねばと、少しだけ散歩してます

いちょうの落ち葉がキレイと思ったが、撮影センスイマイチ。

今月は、受診無いので、あまり病気の事を考えすぎないようにしていますそしたら、ブログ書かないだろうから、年末の思いなど。

今年の年始は、コロナがあって、無事に過ごせるのか不安でしたが、今日まで倒れずに過ごせたのは感謝だなと思ってます。

働き方や、今後どうする？は結論出ないままですが。。

とは言え、腸がイマイチな日々は続いており、無理はしないをモットーに緩やかに引き続き考えます。

体重変化が大きい年で、１年で10キロ以上違うなんて今までなかったので、昨年ファスナーが閉まらずのコートが余裕で着られたので、ちょっと喜んでおります。（3月から12キロ減りました）意図的にダイエットなら良かったんですが。。腸がこれ以上悪くなりませんように。

皆さんも良い年末になりますように

受診日 11.25

急に寒さがやってきましたね。モコモコ服　フル稼働です。

当事者発信の難病支援をスタートしたいと考えてますが、まだ準備段階なのでいろんな意見を伺いながら、方向性を検討しています。勉強しなきゃと思うことも多く、かつ、お互いに無理はしないでやっているので、もう少し明確になったらブログに書きます。

受診日でした〜

最近は、５週おき。

今日は、血液検査と診察のみ。

最近、採血がスムーズで、担当の方々が慣れてきたのか？コツを掴んでくださったのか？１回で採血出来ているので、ありがたい

KLー6が、877　ちょっとだけ下がりました

セルセプト効果かな～（前回906）

話しながら、血中酸素測ったら、94なので（今まで話しながら測ると96くらい）少々、心配されましたが、薬は現状維持で

お腹の張り　整腸剤変えてみる？と、やってみることに。

ずっと、お腹壊してるから期待はほどほどに。

次は、年明けの受診です

23日に、ライブ　ユニコーン武道館行って来ました。

２階席でしたが、楽しかった〜

配信が無いからと、おふざけもその場の雰囲気で楽しそうで良かった。

武道館までの坂道は、きつかった

いや～、何度も武道館行ってるけど、こんな坂道だったけか？って思ってます

着いたら、ヘロヘロでした〜。

いろいろ進行を感じながら、でも、またライブ来たいから気をつけて過ごします

難病 アンケート 作りました!

こんばんは〜！

こちらのアンケート　ちょっと関わっていまして。

関わっているのは、難病当事者で、本当に小さい会話をしていた中で、動き出す？から始まりました。

小さい事からでも、具体化していきたいと思ってます。

良かったら、ご協力よろしくお願いします

🎗物部 芙佐@porcupine_1335 

最初は、できたら良いな、あったら良いなそんな小さな会話だった。やがて、それ、いいよね！と、複数の声になった。難病者の新しい相互支援はできないか？そんな呼びかけに、医師、ケアマネ、作業療法士、社会福祉士、精神保健福祉士が仲間を作った。小さな挑戦が、静かに動き始めた。 https://t.co/UOKquFo2h2

2021年11月18日 19:05