10/17火曜日外来 | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

朝夕は少し肌寒い位になりましたが、日中は

秋にしては日差しが強く感じます。

しかし、今年の夏の酷暑を体験したあとで、

秋がやって来た季節の移り変わりに

ほっとしたのはわたしだけでしょうか?

秋の空   高いなぁ






今週の火曜日の外来


血液検査からは

相変わらずLDLもトリグリセリドも高く

食べものに気をつけていますが体質もあるのでしょうね。


r-gtpは基準値9〜32に対し  8月以来上昇し85

脂肪肝か?体質か?胆石があるからか?


フェリチンは基準値10〜120 のところ    229

フェリチン 血清フェリチンが高値のときは、体内に鉄が過剰にたまりすぎたヘモクロマトーシス、ヘモジデローシス状態を心配しながら、

貯蔵鉄量とは無関係な病態である、悪性腫瘍・白血病・肝臓障害・心筋梗塞・感染症・炎症性疾患などを心配しています(某内科H Pより) ←この記述ちょっと気になります💦

BNP基準値0から18.4のところ29.42


といった結果で、肝腎機能が弱っているのかしらなんて思いますが、特に主治医からは気になる点はないということでした。次の外来までにインフルエンザ注射をして下さいと言われたので、近所の内科てま早速接種してきました。



顎骨壊死についてお尋ねしようかと思っていましたが、アクトネルも中止したし、歯科でそれを経過観察している事は移植科の主治医もカルテで確認しているはずなので、やめました。


皮疹は蚊に刺されたように突然盛り上がり、その周辺まですごくかゆい小さな湿疹を伴うのが1つ痒みがおおかた治るまで5日位、するとまた新たに出るのです。

それでも、夏の汗をかいていた時期に比べると

身体全体はとても楽になりました。


爪は下から新しいのが生えてきて古い爪が伸びながら消えていきます。


耳も一日数回もの凄く痒くなりますが、

最初にかかったクリニックを変えて

新たな耳鼻科での治療が功を奏し

段々良くなっています。痒みの原因は

細菌検査は陰性、GVHDかどうかはその先生ではわからないようですが、良くなってきたのでOKです。



タクロリムスは0.2mm/日から0.1mm/日に

減りました。カビ防止のフルコナゾールは終わり、アシクロビル(帯状疱疹の防止)とタクロリムスの2剤になりました。

長かった免疫抑制剤があと一カ月で終わります。

待ち遠しいです。


歯科受診

口内炎GVHDはまだ続いていて

顎骨壊死して僅かに突起した骨もそのままですが

口腔ケアを続けるよりほかなし

と、まだまだ先はながそうです。



痒みは強いと、難しい本や暗記なとが

不真面目な私には無理だという事がわかって

(それでも、大学院の前期テストでは何とか単位をもらいました。そして、前期で大学院を中退しました。)

このところ

ビーズ小物を作ってみたら



楽しい😃

時間を忘れてしまうし、達成感がありました。




最近 ミヒャエル エンデの 『モモ』を

読みました。

この作品は大人になってから

読むと読まないでは

人生が変わると言われています。

含蓄のある言葉の数々

生き方を考えずにはおれない

そんな作品です。

時間を作って、是非読んで頂きたい作品です。




そして

『なぜ日本は没落するか』を図書館で借りました

まだ読んでいませんが

興味深いです。



😅写真の向きが直せません💦



金木犀が盛りですね!

外出すると甘い香りが流れてきますニコニコ

どうぞ 秋を味覚や視覚、嗅覚、そして聴覚で

お楽しみくださいますように😊


今日もありがとうございますクローバー