28日ぶりの外来でした。
およそ1か月間は長く感じられて
早く診てもらいたいなぁと思っていました。
振り返ると8月は特に皮膚が
頭皮から足の裏、耳の中まで痒くて
しんどかったです。
耳鼻科に行きました。
街のお医者さんに
GVHDの湿疹だと思うといっても
ピンとこないようで、
ステロイド点耳薬が2週間出ました。
ステロイド点耳薬は耳に幕が張ったように感じられます。なんか嫌だなーと思ったので、調べた所ステロイド点耳薬の継続使用は11日まで
となっていました。又副作用に難聴があります。2日間点耳して
痒みは治りませんが
薬は使用せず
耳かきも我慢しています。
今日の外来でステロイド点耳薬の使用について
主治医に尋ねると、
『耳の奥まで薬が達しないでしょう？』と返され
いや、耳の奥まで流れますと言うと
『うーむ🤔』
『痒みが我慢できるなら使わなくていいかなぁ』
と仰っていました。
GVHDによる外耳炎（湿疹）ならば、短期間で治らないですものね。
頭皮には
『フケミン』シャンプーで
かゆみ、雪のような多量のフケが大分治りました。
手のひらは角質化しながら
落屑になり皮膚がうろこ状に剥けます、
足の裏も同じ、
手のひらには
親水クリーム、ステロイド、ヒルマイルドローションで少し良くなってきました。
足の裏は
尿素配合のクリーム
『ケラチナミンクリーム』で足のほうはかなり
改善しつつあります。
皮膚は
『レスタミン石鹸』
を泡立てて洗うようになって
GVHDの細かい湿疹は大分緩和しました。
その代わり
蚊に刺されたような盛り上がりができ
非常に痒いものが顔、腕、脛、うなじにできて、1週間ほど冷やしてようやく小さくなるので
毎日どこかしら保冷剤を当てています。
発疹が出ていなくても痒くなる皮膚掻痒症になっているので、耐えるのが大変です💦
顎骨壊死と言われたので、口腔ケアは必死になっています。食べたら即歯間ブラシ、うがい薬、歯磨きします。寝る前はフロス、舌ケアを追加。
口内炎でブツブツ潰瘍があちこちにできるので
アズノール軟骨を塗りたくります。
それで今日の外来は
まず、歯科
GVHD口内炎と顎骨壊死は悪化していないので、このまま口腔衛生を維持していきましょう
との所見。
舌に白板があるのですが中々取れない、ローションを使いケアするように指導がありました。
GVHD口内炎が二次癌に関係しますよね？
と質問すると
『長期に亘り続く場合にはリスクが高いが、あなたの場合、前より良くなってきているからこのままケアを続けましょう』『顎骨壊死も露出した顎の骨が自然に折れることもあるので、様子を見ましょう』
深刻な状況にならないとよいなと
思います。
移植科外来では
骨密度測定の結果は
腰椎は同年代の112%
大腿骨は同年代の99%であった旨を伝えると
アクトネルはやめましょう
となりました。
こちらから顎骨壊死の話をし忘れたのですが先生からも何も言われず？？？
次回きいてみようと思いますが。。
骨壊死は薬害ですが、短期間に出たことは
考えようによっては
危険⚠️注意を早めに知らされたのかも知れません。
ビスフォネート製剤が大量に骨に蓄積する前に
やめられたのですから。5年経てば排出されるでしょう。
タクロリムスは
0.3/日から0.2/日に減量
次回は10/22日が外来なので
そこで0.1/日に減量予定
11月の外来で0になると嬉しいです。
それでもタクロリムスを服用しはじめて1年4ヶ月かかることになります。
タクロリムスも服用期間が長くなるほど二次癌のリスクが上がるので
2年間以上（二年間以上がハイリスクと言われる）は避けたいところです。
薬と言えば
ネキシウム=胃薬=プロトンポンプ阻害剤
半年以上服用すると膵臓がんのリスクが高まるようで、わたしは一年間服用しましたが、途中で変更できるならプロトンポンプ阻害剤ではない胃薬に変えてもらっても良いかも知れません。
マイスリーやゾルピデム睡眠導入薬も
一か月に5日以上の連続使用で認知症のリスクがあるらしく、わたしは痒みで眠れない時に続けて飲んでいましたが、やめました。
薬には慎重になってしまいます。
飲んでしまったものは仕方がないから
タンパク質を体重1kgに対し1.5から2.0摂取
体重50キロなら75g／日
そして
筋肉つけて
栄養.睡眠💤😴で免疫力アップですね！
さてさて最近の気候
東京は朝夕は少し凌ぎやすくなりました。
8月は暑過ぎました💦
8月は主人にも少し休んで欲しいと思って
1泊だけ、ホテルに滞在してみたのですが
優雅な客室、風呂、サービスは
健康な人には良かったみたいです。リフレッシュになったかな
私は痒い足の裏を部屋でも冷やしていたのもあり、痩せた身体には冷房が効き過ぎました。
やっぱり自宅が一番ですね。
今日もありがとう😊