皮膚GVHDまとめ | okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

10/20頃より皮疹が現れ、数日間で夜も眠れない程の痒みに直面しました。

以来40日が経ち、11/29から久しぶりに、3-4時間の連続睡眠ができるようになりました😌。 


ステロイドや親水クリームの使い方については、看護師さんにより回答は諸説分かれていました。やはり、体験してみないとわからないということかも知れないですね。


皮疹GVHDが現れてから3回目の外来で担当して下さった看護師さんから、一枚の印刷物をもらえました。

その紙面には

『ステロイド→親水クリームの順に塗って下さい』

とありましたガーン


詳しく説明を受け


○ステロイドは基本的に局所的に使用する

○ステロイドにもペハリン物質が混合して処方されるので、ステロイドを塗った部位には親水クリームは塗らなくても大丈夫

○皮疹が広範囲に及ぶ場合には、1フィンガー1単位で、必要単位を塗る。



臨床実験ではどちらが先に塗ってもステロイドの効果に有意な差は見られないとの説があるようです。

しかし、私は直接患部にステロイドを塗った時のほうが、親水クリームの上からステロイドを塗るより効果的だったような気がしました。



ステロイドにも保湿作用のあるペハリンは混合しているので、私はステロイドの上から重ねて親水クリームは塗らないことにしました。2重に塗って肌に汗をかいて痒くなったからです。つまり、親水クリームから塗っても、ステロイドから塗ってもその二種類を重ねて塗るのは止めました。



このように、皮疹が酷く現れた場合のケアについては試行錯誤になりました。
そこで我流ですが、参考になればと記します。


皮膚GVHDの皮疹の出方


私はこんな感じに皮疹になりました。
これでも、重度ではありません。
もっと酷くなると皮膚がめくれたりするそうです😵

悪化させない   が大事
掻かない           が大事

この程度になると【慢性化させない】も大事
急性→慢性化→皮膚がんリスク高くなる
そうです😵💦




*️⃣湿疹初期~後期の表現はわたしの表現で

公式の引用ではありません。便宜上に使っています。


湿疹初期
0見た目はわかりにくいが、皮膚が痒い
1痒む部分の肌が白いままブツブツになる
2そのブツブツに赤色がつき始める

中期

3赤いブツブツが増える。体が温もると非常に痒い。
4赤いブツブツは粉瘤状に盛り上がる、更に痒みが増す。

           *️⃣ここで掻いてしまうと、ブツブツが新たに沢山できてしまいます。即ちに冷やす。


5 頭頂部分から次第に足先まで、0から4は繰り返し起こります。


後期 

6 炎症が治まってくると赤色は褐色になってくるが、まだその範囲の中、或いはまだ白い肌に新たに皮疹が出現する。


7  褐色の範囲に新たな皮疹はなくなり、薄い茶色になってくる。痒みはなくなる。



以上の湿疹に対して
内服薬と塗り薬で改善を計ります。


処方された塗り薬


OHD(水溶性ステロイド最強),
OHA(水溶性ステロイド強)
アルメタ軟膏(弱•顔や陰部用)

親水クリーム



わたしの塗りかた

湿疹の部分

初期  1 肌は白いがブツブツがあり痒い

             →痒いブツブツにだけOHA チョン位塗る


         2 赤いブツブツになってきた

        →炎症してきたのでOHDを

            赤いブツブツの上 に塗る

     *️⃣顔や陰部など肌が薄い部分には

始終アルメタしか使えません。

    

 中期 3 赤いブツブツが増し広がって非常に痒い

       →広がっている赤いブツブツの範囲全体に

           OHDを塗る

              塗る量は、指1関節を1単位

              *️⃣下記参照のこと


この単位は皮疹が広範囲に出ている場合にステロイドにも適用します。基本的にはクリームや軟膏の事を指しています。


①ステロイドは基本的に患部局所に塗ります。

②ステロイドを局所でなく広範囲に塗る場合の量はこの図の量の通りです。

③症状は個人差がありますので使用法について、しっかり病院で確認します。





         4  赤いブツブツが粉瘤状になっている

          →広がっている赤いブツブツの範囲全体に

              OHDを塗る


後期 6 ブツブツの盛り上がりがなくなり

           赤色から褐色に変わる

           ●点在するブツブツ→痒くない

           →OHA(1回/日)

           ●広がった範囲のブツブツ

           →ほとんどの部分は 痒くはないが、

               まだ新しい皮疹が現れて

               痒みを伴う

           →OHD(通常通り2回/日)


とにかく、赤色炎症中の患部にはOHDを塗ります。



手足について

手のひら 手の甲 手の指も非常に痒いです。

ステロイドは一日2回までなので、塗れる時は

OHDを手の全体に塗ります。そして

白い綿の手袋をして1時間ほど過ごします。


ステロイドを塗ってからしばらくして

痒くなったら冷やします。

夜、寝室に冷すものは準備しておきます。


足の指や側面も痒いです。 

痒みがあったらその部分に、ステロイドを塗ってしまいます。靴下を履きます。

ステロイドを塗ってからしばらくして

痒くなったら、足裏にアイスノンを置いて

足をのせます。




保湿    身体→ステロイド以外の白い肌に塗る

            乾燥しても痒くなるので

            乾燥する部位には必ず塗ります。

           *️⃣塗るクリームの量は上記参照のこと



 痒みの強い時の対処方法

痒みは1時間位で落ち着きます。

掻いてしまうと悪化します。


冷やす

背中               アイスノンを敷いてねる

手のひら       エナジードリンクを2-3個冷凍

                       痒みが治まるまで冷やす

胸 腹 太もも  絞ったタオルを折って冷凍

                       それぞれの体幹部、脚に置く





シャワー


初期   弱酸性の石鹸で柔らかいスポンジ、タオルをよく泡立てて、さっとなでる


中期  石鹸は週に1-3回程度にして、

          泡立てた泡を✋で肌につける

          または泡立てたぬるま湯をすべらす

         

          ぬるま湯で丁寧に身体をすすぐ

          炎症しているところは水をかける


          

後期  3日に一度位、泡立てた石鹸で

          柔らかいタオル等  でさっとなでる


          ぬるま湯か、普通のお湯で流す。


          普通のお湯をかけると、いま炎症している

          とこ ろは赤くなり痒みがでるのでわかりま               す。その部分を湯上がりに確認して、

         OHDを塗ります。



以上が私のやり方でした。

看護師さんや主治医の先生によく相談してくださいね。

いま炎症で辛い方、明けない夜はないのでしばらく大変ですが堪えてくださいね。




この間に観た素敵な映画



1956年オードリーヘップバーン出演の

【戦争と平和】レフ トルストイ

新しい作品もありますが、こちらは

この映画はトルストイの言葉で締めくくっています。


成し難いが大切なのは


命を愛し


苦難の時も愛し続ける事だ


なぜなら命が全てだからである


命は神なり 命を愛すは


すなわち神を愛す事である


The most difficult thing-but an essential one-is to love Life to love it even while one suffers,


because Life is all.


Life is God and to love Life means to love God.



By Tolstoy”WAR and PEACE”



こちらは私の好きな言葉

『苦難の時も人生を愛せ、人生が全てだから』

『人生を愛すことは神を愛すことである』



トルストイは私の大好きな文豪です。

以下に他リンク引用より名言を。


逆境が人格を作る。


汝の心に教えよ、心に学ぶな。


学問のある人とは、本を読んで多くのことを知っている人である。

教養のある人とは、その時代に最も広がっている知識やマナーをすっかり心得ている人である。

そして有徳の人とは、自分の人生の意義を理解している人である。



幸福は、己れ自ら作るものであって、それ以外の幸福はない。


人間にとって最高の幸福は、一年の終わりにおける自己を、その一年の始めにおける自己よりも、遥かに良くなったと感ずることである。



悔恨がないのは、前進がないからである。

孤独なとき、人間はまことの自分自身を感じる。



もし苦しみがなかったら、人間は自分の限界を知らなかったろうし、自分というものを知らなかったろう。



悪に対して悪をもって報いることは、幸福を失うことである。

悪に対して愛をもって報いることは、幸福を得ることである。



一番難しく、しかも最も大切なことは、人生を愛することです。

苦しい時でさえも愛することです。

人生はすべてだからです。


幸福になりたいと思い、幸福になろうと努力を重ねること、これが幸福への一番の近道である。


死への準備をするということは、良い人生を送るということである。 


良い人生ほど、死への恐怖は少なく、安らかな死を迎える。

崇高なる行いをやり抜いた人には、もはや死は無いのである。

- トルストイ -

【引用『癒しツアー』より抜粋】





それでは今日もありがとうございます🍀