ただいま、病院🏥の産婦人科の待合室です
今日は採血、一発OK👌でした
血管さん、ご機嫌麗しいかしら![]()
点滴のときもよろしくね💋
先月の話ですが…
ではまた。
難病について詳しくは
こちら
を読んでいてだけると分かりやすいです
ただいま、病院🏥の産婦人科の待合室です
今日は採血、一発OK👌でした
血管さん、ご機嫌麗しいかしら![]()
点滴のときもよろしくね💋
先月の話ですが…
ではまた。
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先週の金曜日は病院🏥でした
今回もシャイな私の血管さん
針が近づくとさっと逃げてしまい
おまけに血管が細いから難しいらしい
(血管以外は細いところないんだけどなぁ)
左手失敗😣で、係長さんから部長さんへ
選手交代し、右手でチャレンジ
細い針にしてくれてどうにか採血完了
キャッスルマン病(難病)である以上
一生、採血&点滴は必須なのに
困った血管さんだこと😥
で、検査結果は、今回も血小板は増えてなく
基準値159000にほど遠い42000でしたが
アクテムラ(点滴)投与圏内ということで
いつもの定位置で
さて、最近の叶さん![]()
生まれて8ヶ月、お年頃の娘さんになりました
少しはおしとやかになるかと思ったのですが
相変わらずのお転婆さん
私のカバン👜を見つけると、顔を突っ込み
中身を物色
ポーチ、ハンカチ、エコバッグ、マスク、鍵
あらゆるものを出してきて
ご機嫌さん
で一人遊び
ずいぶん静かだなぁと思ったら
あまりにも気持ちよさそうだったので
カバンは貸してあげることにしました
こちらは最近のおすまし叶さん
他愛もない話でごめんなさいね
でも他愛もない話ができるって幸せなこと
なんですよね
まだまだ暑い日が続きます
しっかり水分補給して、熱中症には
お気をつけくださいね
ではまた。
難病について詳しくは
こちら
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申し訳ない😞

車
で30分くらいの公園でお散歩
車
で30分くらいの公園でお散歩
みなさん、まだまだ暑い日が続きます
お体大事にしてくださいね
ではまた。
難病について詳しくは
こちら
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暑い〜![]()
![]()
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そりゃあ、8月だもんね
暑いに決まっているよね
でもさ、私がとっても愛くるしく可愛かった
おこちゃまの時は
※「愛くるしくて可愛い」事実に基づいて書いております
30度超える日なんてそうそうなかったし
夏もこんなに長い期間じゃなかった😡
暑いのが苦手な私にとって、毎日地獄だわ
お風呂🚿から上がってもすぐ汗💦だく
こんなに汗が出るなら、少しくらい
痩せてくれてもいいのにぃ〜![]()
毎年暑いけど、一昨年(2022年)の暑さは
全く記憶がない
2022年の夏は、子宮体がんの手術で入院
ほとんど病院
のベッドの上
その後は抗がん剤の副作用で辛すぎて
ほとんどお家
のベッドの上
全く夏を感じることはありませんでした
ってことは、ベッドから脱出できている夏は
幸せってことかぁ
寝込んでいないってことだもんね
と自分に言い聞かせてはいるけど
やっぱり暑い![]()
のは嫌いだ
ではまた。
難病について詳しくは
こちら
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7月になりました
ここ最近、月1回の更新で備忘録みたく
なってしまい申し訳ないです
更新が滞りがちなのにお立ち寄りいただけて
嬉しい限りです
ここ1ヶ月のご報告を
と、言ってもたいしたことないですけどね
先月、生まれて初めての試練を乗り越えた
うちのお嬢さま、叶ちゃん
※詳しくはこちら👇です
病院に置いていかれたことがかなりショック
だったらしく、普段は全然抱っこさせない
お転婆お嬢さんが、めっちゃ甘えん坊になり
抱っこばかり
抜糸までの10日間、うっとおしさと痒さに
耐えとても良い子にしていました
今はお転婆さんに戻ってます
今日は病院🏥
血液内科、腎臓内科、産婦人科、CT検査
アクテムラ(点滴)、フルコース
子宮体がんの手術から2年経ったので
1年ぶりにCT検査をしました
2年前の今頃、思わぬ癌宣告
自分が癌になるなんて思ってもいなかった
難病患者になるとも思っていなかったけど
キャッスルマン病の治療を始めて
半年でまさかの子宮体がん、もうびっくり![]()
でも良い先生に恵まれておかげさまで
無事2年経過しました
CT検査の結果は良好
再発の疑いはなし
リンパ節も肺も問題なし
脾臓は2倍に肥大したままだけど😥
血小板は35000(基準値159000)で過去最低
でも本来2週間毎の投与を4週間毎に
延ばしているから、打ったほうがよいかなと
先生と意見が一致しました
なので、今日はこちらにアクテムラ(点滴)
10000台になれば血小板輸血らしいのだけど
そこまで減少してないので経過観察しかなく…
血小板が増える方法ってないのかなぁ🤔
まっ、とりあえず打てたから良いとするかっ
病院の帰りに、指定難病受給者証の更新に
行ってきました
輸血🩸が必要なほどの貧血から始まり
いったい、私はなんの病気なんだぁ?と
不安な日々
いろんな検査を経て、やっとついた診断
『特発性多中心性キャッスルマン病』
なんだ、それ?
聞いたこともない病名
えっ?100万人にひとり![]()
日本に1500人しかいないって?
そんな病気に私がなったって?
信じられない😯
そんな私も難病患者4年生になりました
早いもんだ
ではまた。
難病について詳しくは
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