７月になりました
ここ最近、月１回の更新で備忘録みたく
なってしまい申し訳ないです
更新が滞りがちなのにお立ち寄りいただけて
嬉しい限りです
ここ１ヶ月のご報告を
と、言ってもたいしたことないですけどね
先月、生まれて初めての試練を乗り越えた
うちのお嬢さま、叶ちゃん
※詳しくはこちら👇です
病院に置いていかれたことがかなりショック
だったらしく、普段は全然抱っこさせない
お転婆お嬢さんが、めっちゃ甘えん坊になり
抱っこばかり
抜糸までの１０日間、うっとおしさと痒さに
耐えとても良い子にしていました
今はお転婆さんに戻ってます
食べたぁ〜いぞぉ今日は病院🏥
血液内科、腎臓内科、産婦人科、CT検査
アクテムラ（点滴）、フルコース
子宮体がんの手術から２年経ったので
１年ぶりにCT検査をしました
２年前の今頃、思わぬ癌宣告
自分が癌になるなんて思ってもいなかった
難病患者になるとも思っていなかったけど
キャッスルマン病の治療を始めて
半年でまさかの子宮体がん、もうびっくり
でも良い先生に恵まれておかげさまで
無事２年経過しました
CT検査の結果は良好
再発の疑いはなし
リンパ節も肺も問題なし
脾臓は２倍に肥大したままだけど😥
血小板は35000（基準値159000）で過去最低
でも本来２週間毎の投与を４週間毎に
延ばしているから、打ったほうがよいかなと
先生と意見が一致しました
なので、今日はこちらにアクテムラ（点滴）
10000台になれば血小板輸血らしいのだけど
そこまで減少してないので経過観察しかなく…
血小板が増える方法ってないのかなぁ🤔
まっ、とりあえず打てたから良いとするかっ
病院の帰りに、指定難病受給者証の更新に
行ってきました
輸血🩸が必要なほどの貧血から始まり
いったい、私はなんの病気なんだぁ？と
不安な日々
いろんな検査を経て、やっとついた診断
『特発性多中心性キャッスルマン病』
なんだ、それ？
聞いたこともない病名
えっ？１００万人にひとり
日本に１５００人しかいないって？
そんな病気に私がなったって？
信じられない😯
そんな私も難病患者４年生になりました
早いもんだ
ではまた。
難病について詳しくは
こちら
を読んでいてだけると分かりやすいです
