パパ 東大の診察日＆治療日

今診察が終わりました。

心配していた、肝機能と腎機能の数値が少し高いとの事でした

恐らく病気が進行している事による影響でしょうと言われ、ショック

でも治療が出来ない程の数値じゃないようで、無事ケモ室へと向かいました。

数値の心配はあるけど、無事治療出来て良かった

お腹の張りもそんなにないですね、と触診して下さり、やっぱりI先生に診ていただくと安心します。

前回、副作用の吐き気が辛かったと話したら、薬を現状の８０ミリから７０ミリに減らしてくれました。

パパは先生に

「もう食べ物は入らなくなりました。水分をゆっくり飲む分にはまだ受け付けるんですが、」と言っていましたが、

あれ～先週末、たこ焼やお刺身食べてたよな～と思い…でも余計な事は言わず黙って聞いてました

治療はしたいけど、苦しんでる姿もみたくないな。

絶対効く、絶対効くんだと信じよう。

パパは大丈夫。

今朝も駅まで自転車で行き、電車とバスを使って、一人で病院行けるくらい元気なんだから。

今日のパパはそのくらい元気

ありがとうございます。

今から会社に向かいます

点滴生活も4ヶ月が過ぎ・・・

パパの高カロリー点滴生活も、4ヶ月が過ぎた。

何だか色んな事が日々あったから、まだ4ヶ月しか経っていない事に驚く。

24時間点滴に繋がれている生活ってどんな感じだろう？と想像出来なかったが、

パパなりに工夫してほぼ普通に日常生活が送れている。

初めの頃は輸液、点滴の管、ポンプをそのままリュックに入れていた。

でも、リュックの中で管が絡まったりと・・・色々不都合が出てきて、

やっぱり買う事になった輸液専用のバッグ。

これだと絡まる心配がないからやっぱり安心。

そしてこのバッグをリュックに入れ、それをしょって行動していたが。。。

「やっぱり肩が凝るなー」と。

そりゃあ、そうだよな～。

そしてパパが介護用品売り場で見つけ買ってきた杖。

これがとても重宝している。

今は、専用バッグをこの杖にひっかけて行動。

（お料理をしている時はこんな感じで）

寝る時もこんな感じで↓

家にいる時は常に一緒の杖ちゃん。

針をさしたままお風呂に入るときは、↓のフックに輸液バッグをかけ、バッグをビニール袋に入れ、

ポート部分は防水テープを貼る。そしてお腹の辺りまでお湯につかっているそう。

用意に時間がかかるし、針をさしたままの入浴は感染も怖いから、毎日は入浴出来ないけど、

それでも２日に一回くらいは入っている。

週に一回、針の交換があるので、針を抜いた日だけは、唯一、点滴に繋がれることなく、少しはゆっくり入っているのかな～

（全てパパ任せだから、よく分かっていない私・・・）

輸液の交換は、1日2回。

朝と夜の8時に交換する。

パパは携帯のアラームをセットしていて、初めの頃はそのアラームが鳴ると、天使ちゃんがピーーーーっと笛を吹いて

「パパ～～～～お薬の時間ですよ～～～！！」とお知らせしてくれた。

今ではすっかり日常の事となり、そのお知らせもなくなったけど。

でも点滴にとても興味があるらしく、よくパパと一緒に準備をしている天使ちゃん。

外出用にと、この専用バッグが入るちょうどよい大きさのバッグをずっと探していたパパ。

「なかなか見つからなかったけど、やっといいのがあったー」と、ＰＯＲＴＥＲのバッグを先日買っていた。

とってもいい感じのバッグ。

そのバッグに入れちゃえば、点滴も見えないし（管がちょこっと見えるだけ）、健康な人と変わらなく外出ＯＫ。

昨日は近場のＳＣへ車で行き、映画「アベンジャーズ」を見たそうだ。

平日はパパ1人だけど、楽しんでいるようで何より。

この中心静脈点滴は、感染のリスクがあるから恐くもあるけど（実際、敗血症になって危ない経験もしたし）

この点滴のお陰でパパはこの猛暑の中でもびっくりするぐらい元気だ。

調子が悪くて殆ど飲食が出来ない時も、脱水の心配はいらないし。

抗がん剤の副作用で気持ち悪い時も、以前のような「何かしら食べなきゃ」っというプレッシャーもない。

でも、パパは口に出して言わないけど、点滴をしている事による不便さを感じているんだろうな。

その不満を言わずに、自分の出来る事をどんどんやってしまうパパ、本当に凄いな。

今では、ちょっと口うるさい？？立派な主夫だ。

通院から往診へ

長文です、記録用としてでもあり。

パパは先月まで二箇所の病院を通院していました。

東大病院：抗がん剤治療の為

地元Ｙ病院、緩和ケア科：高カロリー輸液、ポートの管理、フェントステープ（痛み止め）を処方して貰う為

地元Ｙ病院は、古くて小さな総合病院。

東大と比べるからなのだろうけど、

とにかくお願いしたことをちゃんとやってくれない！

1人の看護師さんに言っても、情報を共有出来ていない！

主治医は緩和ケア科だからかもしれないけど、痛いと言えば、何でも「病気が進行したからでしょうね」と言う！

「まだ抗がん剤やるんですか？身体に負担になるんですよ」とか言われる！

・・・と、とにかく不満ばかりのパパでした。

私もその病院にパパが入院した時、同じ様な事は感じていました。

とにかく病院を変えて欲しい。

東大で全てお願い出来ないですか？とＩ先生に頼んでみましたが、

「急変した場合などに備えて、地元でも状況を把握してくれている病院があった方がいいと思うんです。

こちらで出来ればよかったのでしょうが、患者さんが沢山いるので、ポートの管理までは手が回らないのが現状なんですね、すいません」

いつもの優しい口調で説明するＩ先生。

でも、どうしてもＹ病院は嫌だ！と言うパパに、何とかしてあげたい、と東大の地域連携部の看護師さんに何度も電話で相談し。。。。

でも結局受け入れてくれる病院は他になく。

唯一の方法が、往診にする、って事でした。

パパも「うん、それしかないなら、それでいいや」と言ってくれて、

週一回、訪問看護師さんに来て貰い、ポート針の交換をして貰う（抜くのはパパ自身でやって、お風呂に入り、看護師さんに刺してもらっています）

月二回、往診をお願いし、輸液と痛み止めを処方して貰う。

これでいいね！！！っと話し、7月下旬、先生と看護師さんと面談したら、金銭面で問題が。

ちょっとややこしい話ですが、私の会社の健保は、月に一箇所の医療機関に払う自己負担額の上限は25,000円までとなっています。

看護師さんに話を聞くと、往診、訪問看護、薬代がそれぞれ別の医療機関になる。

「ご希望の回数でざっと計算すると、それぞれ2万くらいかかるから、トータルで6万になるんですよね。ご高齢の方は一割負担で済むけど、○○さんまだお若いから～～。金額的に大丈夫ですか？？？」

いやいや大丈夫じゃない～～～なんで、別の医療機関になっちゃうの～～～。

「何かいい方法はないですかね？」と聞くと、

「パック訪問っていうのが、あってね。それだと、何回訪問看護や往診を利用しても月１６万の固定料金なのよ。しかもそのパックにすると３つが合算されて一つの医療機関として見なされるから、健保の還付金制度を使えるんじゃないかしら？？？」

そうか！そうすれば一時的に月１６万支払わなくちゃいけないけど、あとで還付されるから、月に2万5千円で全てが済むんだ！！

「ただね～、必ず週に3回の訪問看護、週に一回の往診、って言うのがルールなのよ～～。○○さん、お元気だからちょっとウザイんじゃない？？」っと肝っ玉母さん風の看護師さん。

「それはちょっと・・・・」と言うパパに、

「いや、もうそれしかないよ。それでお願いします」と言ってしまった私。

いや～～～だって、月6万と2万5千円の差は大きすぎる！

プラス東大の治療費だってあるしね。

「パパ、ごめんね～～～でも頑張って～～」

「面倒だけど、仕方ないな・・・・」と言いながら渋々サインするパパ。

でも中途半端な時間だと出かけたりが出来ないから、朝10時に来て貰う事にしました。

ただ、平日はパパ1人になるわけで、私としては、ほぼ毎日診て貰える事は凄く安心感があります。

幸い、体調がよいパパなので、（食べれる量はぐんと減ってしまいましたが）、看護師さんや先生はちょっと診てすぐ帰られるそうですが、

それでも、検温、血圧、酸素濃度、お腹の張り具合、そして腹水が溜まってないか、腹囲を測ってくれたりしてくれるし、

そして、毎日記録書を置いていってくれるので、その日の様子が分かりとても助かります。

とんだことで、寝たきりの方のような回数になってしまったけど、気持ちと身体は今のまま元気でいてね、パパ。

漠然とした不安

パパの体調が急変したわけじゃないのに。。。

昨日も元気で過ごせていたのに。。。。

いつか、、、、の事を思うと、急に怖くなって、

今日は何故か今後の不安がドッときています。

パパがいない日々なんて、、、考えられない。

娘と2人きりなんて寂しすぎる。

どうかどうか、パパ、現状維持でずっとずっと側にいて下さい。

もう親は頼れない

少し吐き気は治まったようだけど、相変わらず体調が悪そうなパパ。

残念ながら、今日のヒーラーさんの治療はキャンセルしました。

さっき、メールをしてみたら返事がない・・・・

心配になり電話したら、具合悪そうな声でした。寝ていたようです。

吐き気はだいぶ治まったと言っていたけど、土曜日のあの元気さとは別人のように寝たきりになっているパパ。

先の事は考えない。

ネガティブな事を考えているとそれが現実化してしまう。

今だけをみつめよう。

一生懸命自分に言い聞かせているけど、どうしても恐怖心や不安感が取れない。

昨日はかなり情緒不安定になり、一ヶ月以上連絡がない義父母に電話してしまった。

ただただ、義母と悲しさ、無念さを共感したかった。

一緒に泣いて欲しかった。

42歳のいい大人なのに、誰かに甘えたかった。

実母には甘えられない。自分の事でいっぱいいっぱいの母にはもう泣き言は言えない。

それに正直、母はパパより私の方を心配するだろう。

久し振りに話した義母は、何だか落ち着いていた。

パパの病気は悲しいけど進行してしまっていること、最近は吐いてしまっていること、

それを伝えたけど、「分かりましたよ」「もう少ししたら行こうと思ってはいるんだけど」と言われて終わった。

義母なりに受け入れているのか、何故か冷静だった。

一緒に泣くような雰囲気ではなかった。

ダメな嫁だよな、、、、義母に心配掛けるようなこと言って。。。。

年取った親に、そんな事言って。。。。。

あるカウンセラーさんに、パパが病気になった意味は、私が自立しなければならないからだ、と言われた。

いつも困った事や悩み事があれば、パパに相談していた。

そして的確なアドバイスをくれた。

「パパがいなくなったらどうしよう、怖いよ怖いよ。」

これが今の不安。

でもさすがに、本人には言えない。

もう、親を頼るような年ではないんだよな。

他の人だってみんなそれぞれ抱えている。

でも一生懸命生きている。

自分だけが、なんて気持ちがあるから、辛いって思ってしまう。

自分だけで抱えてそれと共に生きていかなくてはいけない時期があるんだろうな。

もしくはそれが大人って事なのかもしれない。

私は大人になりきれてないんだろうな。

起きている事には必ず意味があるという。

もっと自立しなさい、というメッセージなんだろう。

そんな事言いながら、何処かに吐き出したくて、結局ここに弱音を吐いています。

こんな時だからこそ、今を見つめよう。

今だけを考えよう。

パパは生きている。

パパの手を握って足をさすって、寄り添おう。

生きているからこそ、不安を感じているんだよね。

パパ、生きていてくれてありがとう。

不安

昨日は、副作用からか、腸の腫瘍が進行しているからか、ずっと吐き気があり、寝込んでいたパパ。

体調悪い姿を見ると、不安になる。。。。

ついつい暗い先の事を考えてしまう。

誰かに泣いて聞いてもらいたい。

義母と気持ちを共有したいけど、どこか他人事のように捉えている義母に話したところで、悲しい、むなしい気持ちを分かち合えない。

1人で抱え込まないといけないんだろうな。

5歳の娘を育てながら、抱えるものが重過ぎる。。。。

いつも私に重荷はパパに聞いてもらっていたけど、

当の本人のパパに話すわけにもいかないし。。。。

辛い。

訪問看護師から電話

午前中の日記の続編・・・

訪問看護師さんに電話してもつかまらず、パパに電話したところでそっけない答えが返ってくるのは分かっていましたが、いてもたってもいられず電話してしまいました（←やはりせっかちーー；）

「看護師さん来たんでしょ～～？？？どうだった？？」

「どうって、別に。。。。熱計ったりして終わったけど。変わりないみたいで。」

「お腹は診てくれなかったの？？？」

「ちょっとは診たけど。。。。」

なんとも歯切れの悪いやり取りで、早く電話切りたいモード満載だったので、あまり突っ込んで聞くのもどうかと思い、

「体調悪くなったら、すぐ連絡してね。」と言って切りました。

そうしていたら、看護師さんから電話があり！

「体重の増加と腹水の関連性でご心配されてたようなので、腹囲を測り、触診もしました。

腹囲も○○センチで特に膨らんでる様子もなく、張りもないようです。

足や顔などのむくみもないようですし、大丈夫かなと思います。

今後も腹囲は定期的に測っていきますね。

でも病院の検査の方が確実なので、今週の治療日にでも検査して貰って下さいね。

また何かありましたら、いつでもご連絡下さい。」

とても感じのよい看護師さんで、しかも大丈夫そうとの事、凄く安心しました。

パパ、ちゃんと説明してよーーーー。きちんと安心出来るような方法で診察してくれたじゃない！！

でもそう言ったところで、「そんなの検査して画像見なきゃ真実は分からないよ」とか、言うんだろうな。

パパはI先生の言葉しか信じないからなあ。

でも今月から訪問看護と往診に変えて良かった。（この理由は後日記録として残します）

昨日元気だったのに急に具合悪くなる・・・・急変する・・・・やっぱりこの病気ってそうだから。

パパの体重増加は、点滴と飲食によってなんだ！！！そうであれば、身体がちゃんと栄養を吸収してくれている証拠！

そうであって欲しいです。

腹水が溜まってる？？？

昨日のパパも元気でした。

日中はあの暑さでお庭の掃除をしたり草むしりをしたり・・・

その後は、車で買い物をして・・・

夕方から近所で盆踊り祭りがあったので、ちーと行ってきました。

天使ちゃんはクラスのお友達が沢山いて、大はしゃぎ。

私は約束していたママ友とおしゃべり。久々の女子トーク、楽しかったです。

で、家に帰ったら、ちょっとパパがお腹をさすって沈んでいる感じ。。。。
（やっぱり1人になっちゃうと色々考えちゃうのかな（；；））

「しこりが大きくなった気がする。。。体重増加も、腹水が溜まっているからかな・・・・・」

私も体重増加が腹水によるものではないか？と心配ではあったから、パパに言われるとますます心配に。。。。

「お腹張ったり、重かったり、苦しかったりはない？？？」

「うーーーん大丈夫な気もするけど、なんか重いような気もする。。。。」

「明日、訪問看護師さんが来たら、触診して診てもらえば？？？」

「看護師さんは診察とかはしないんだから、無理だよ。」

「そっか、、、、じゃあ今週金曜日の治療でI先生に会うから、その時診てもらってね」

「まあ、色々考えちゃっても仕方ないし」とパパ。

と言ってその話は終わりましたが、私の頭の中では終わっておらず、ずーーーっと引っかかってます。

2週間ちょっと前にCT撮った時は大丈夫だったし、そんなに急変するのだろうか・・・・

最近あんなに動けていたし、体調よかったのに、、、、

でも、急変する、一気に進行する、それが癌なのか、、、、、

で、今朝起きたら、パパが

「なんだか身体が重いから、今日はおとなしく家にいる」と元気無さそうな声で言ったので、ますます心配に（T0T)。

出社前、思わず、訪問看護ステーションに電話をし、

腹水が溜まっているのではと心配しているから、診て貰えないか、とお願いしてみました。

そしたら、出来ますよ、と。

病院ではないから確定は出来ないだろうけど、看護師さんだし触診で少しは分かるんじゃないかな。。。。

看護師さんが来るのは10時。

もう終わった頃だから、看護師さんに電話で聞いてみよう（←相変わらずせっかち・・・・－－；）

あーーー大丈夫でありますように。

ブルームーン

今夜はブルームーンだそうですね。

奇跡や幸せを願うと叶うとか。

パパの癌が消えて欲しい。

何もいらない。

娘とパパと3人で暮らせれば・・・

心からそう思います

初めて

アメーバで日記をつけてみました。

パパはスキルス胃ガン、腹膜の再発で自宅療養中です

でも５歳のむすめの為に頑張ってくれてます。

パパが少しでも長生きできますように

いつもはmixiで日記つけてるけど、たまにはこちらで



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