前回のブログ🔖
入院中のその①🔖
日にちが経ってしまいましたが、備忘録。
先週ウィフガートの2回目を投与しました。
神経内科の外来では
ウィフガートが効かなかったときの治療方針について話してもらいました。
わたしはユルトミリスが効かない体質だったので、もしウィフガートが効かなかったらどうなるんですか〜?ということを以前に聞いていて、先生にも「どうしようね…」と言われていたのでした。
もし効かなくても
ユルトミリスみたいに補体に作用するものだけど毎日自己注射を行うもので使える薬もあるから試していこうと言ってもらいました。
ジルビスクのことですかね!
確かに考えていなかったけど、間隔をあけての点滴投与と毎日の自己注射じゃ効き方がちがってくるのかも。
「まだ使えるものはあるからね」って言葉には単純だけど安心する力がありました。
あとは長年飲んでいた免疫抑制剤が
タクロリムスカプセルからシクロスポリンに変更になりました。
タクロリムスは上限が決まっているけど、
シクロスポリンなら症状などによって増減ができるから…というような説明を受けました。
たしかにタクロリムスを飲み始めて抗体値は下がったりと作用はしているんだろうけど、症状の改善については何も感じたことはなかったので……長年無心で飲み続けていました。
先生も別のアプローチをいろいろと考えてくれているんだなぁと思うとありがたかったです。
薬はかわるけど感染対策や気をつけることに大きな変化はないよってことでした。何か変わるといいな。
(飲んでみたらでかいし臭いしびっくりしたけど…!!!なんやねんこれ!!!)
その後は処置室に移動して
ウィフガートの準備に。
血管が行方不明すぎて
針を入れるのに30分ぐらいかかった…
1回目が失敗に終わり
「ヤングな女子なのにごめんねーー!!!」
とすんごい謝られ(↑ほんまに言ってた)
「ぜんぜんいくらでも刺してください♡」と言っても、えぐめの内出血になってしまったのを見て「もう心が折れた…」からと別の看護師さんを召喚。
2人目の看護師さんが嫌そうになんやかんや呪文みたいなこと言いながらおそるおそる入れてくれたら…あたりでした!
「キターー!!!!!」
「なにそれ」
「織田裕二の目薬のCM♡」
って会話を2人でしてはりました。
(調べたら1992年のCMだったのでさすがに知らんかった。)
愉快すぎる看護師さんたちに癒されました。
ほんとにいくらでも刺していいのにな。
いろいろ言う人もいるんだろうな…おつかれさまです…。笑
そして
いざ、ウィフガート、スタート。
↑ひまやし、ブログ用の写真をとることを怠らないわたし。
モニターつけるの忘れててワンピースできちゃったし。
首元からおりゃ!って入れましたけど。
定期的にバイタルもチェックしてもらいつつ
1時間程でおとして、
生食フラッシュ流して終了です。
今回も投与中はなにもなく、
無事に終わりました!
よかった!
そのまま、のろのろと帰路につきました。
1回目のウィフガートのあとはあまり効果を感じていなかったのですが、2回目が終わってからは少しずつ効果を感じています。
複視がだいぶましになってきたと思います!
喉を締め付けられるような苦しさもなくなり、不安からの過呼吸もあまり起こさなくなりました!
ただ手の力が弱くて
日常の動作がうまくできないことはたくさんあります。
指の動きが悪すぎて、
食卓に運ぼうと味噌汁のお椀を持ち上げたら運ぶこともその場に置く力もなくて「やばいやばいw」って言いながらそのまま真下に落とし
全身味噌汁まみれになったりしています。
やばすぎ。
火傷もしなかったし
笑うしかなくて爆笑したので大丈夫ですが。
これは大丈夫なのでしょうか。笑
なにをどうすれば味噌汁は無事だったのか。
よりによって具沢山の味噌汁だったので
キッチンマットもそのままおさらばしました。
なんてことだ。
あまりの惨劇に写真もとれませんでした。
とればよかった。
壁に張り付いたネギとかえのきを誰かに見て欲しかった。笑
これ以上の犠牲が出ないよう
慎重に生きたいと思います。
↓犠牲者
野下真歩