今日からまた入院することになりました。
前回の退院から2ヶ月しか経ってないのに。
この1年2.3ヶ月おきに入院を繰り返してしまっている状態です…。
先生とも十分話し合って治療しているんですがコントロールがなかなか難しい。わたしのMG。
入院の回数が減らせるだろうと言われてはじめたユルトミリスでしたがわたしには効果がなくて、体調も下降を続けてこのままどうなっちゃうの…？と、しんどくて不安な日々が続いていました。
とはいえユルトミリスが本当に効かないのか調べる遺伝子検査は結果が出るのに時間がかかるので、効いていないからハイ中止という判断にもならず先週の外来では効くことを願って投与。
ただ同時に、効いている実感もなく抗体値も高くなっていたのでウィフガートに切り替えようかという話も出ていました。
症状としては
メスチノンが効かないと
・酷い複視
・ずっと首を絞められているような喉のつまり
・四肢の力の入らなさ
・たまに構音障害
さらに呼吸ができなくなりそうな不安からパニック発作のようなもの(動悸や過呼吸)を繰り返すようになっていて、これが自分としてはやっかいでした。
体調悪すぎて精神的にも不調が出ちゃうという。
こまった。
そんな状態だったので
パルスは増悪しちゃうしとりあえずはivigする…？ということで1週間入院することになっていました。
まためそめそしながら事務所にスケジュールの調整をお願いし、ラジオ局や各方面への謝罪の連絡を入れ、茫然と虚しい現実に打ちひしがれるシュチュエーションをむかえていました…
が
先生から電話がきて
「抗体が高い状態で治療するより下げてからの方が効くと思うから、血漿交換をしてウィフガートをしよう」という話をされまして…
入院が早まり
期間も1週間から約1ヶ月に伸びまくり
今に至ります。
ウィフガートはもちろん、
MGの治療では定番の血漿交換もわたしははじめてです。
メスチノンが効いていれば調子がいいので
血漿交換とか大げさじゃない？ってちょっと思ったけど薬がきれると地獄だし
今日入院して先生に会うなり
「生きて入院できてよかった〜」とか口から出ちゃったので、今の自分には必要な治療だと思います。
ぼやーっとしてるわたしにていねいに血漿交換(免疫吸着療法)とウィフガートの説明もしてもらったのであとは先生たちにゆだねます。
こんななのに直前まで仕事していたの驚異。
劇場ではパニック発作を我慢しながらの鑑賞
(我慢しすぎて手に爪食い込んで血だらけなった)
ラジオは片目で操作したり
最悪、目瞑ってトーク
CM中に過呼吸しずめる
入院前日のナレーション収録では
スタジオに入るまではドキドキしてどうなるかと思ったけどいざ始まると複視も構音障害も出ることなく無事に終了。終わった瞬間に複視出て帰り道はなんも見えなくなってましたけど。
クレイジーと情念で生きてる。笑
前日のこの収録を声優人生最後の仕事にするわけにはいかないので治療を頑張ります。
難病を抱えながらこの仕事をすることは諦めたほうがいいのかと何度も考えてきましたが
事務所のスタッフの方々に
「ぜんぜんぜんぜん大丈夫！」
「スケジュールのことは任せろ！」と
言ってもらって…
MGのせいで仕事もオーディションも他にもたくさん諦めたことはあるけど、声優の仕事を続けることだけは諦めたくありません。
カテーテル入れるのこわいけど頑張ります！
これは入院直前に「スタバの新しいやつ飲む！！！」とクレイジーと情念でスタバのオペラのやつを飲むわたしです。
複視が酷いし指が動かない時があるので
のろのろ更新だと思いますがまた今回も入院の記録をのこしていきたいと思います。
よろしければお付き合いください！
野下真歩