その①はこちら🔖
たぶん退院になるはずの朝。
看護師さんも、ホワイトボードに「退院？」って書かれてたよ〜！先生たちと話して決めてね〜！と言っていたので
先生たち来るなり
「帰りますかー」
「そだねー」
ってことで当日退院が決まりました。
夜金縛りにあった！って言ったら
「ほんと…？まぁ…ウィフガート関係ないと思うけど…」と真面目に返してくれた。
こういうの看護師さんは笑ってくれたりするけど
医者、キュッとなって、医学的にそんなデータはないぞ…みたいな顔するの好き。
いつもわたしがすべったみたいな空気になるけど。笑
最新のやつ出てたからこれあげるって、抗ACh-R抗体の数値を印刷してきてくれてた。
（この前「血液検査の紙眺めたいから印刷してよ〜〜」ってダル絡みしたから…）
先月464だったのが222に下がってるよ！
って言ってくれて
はぁ〜〜！ほんまや下がってる〜〜！
ってその時は反射的に喜んだけど
その横の数値が気になってました…あれ…。
同じタイミングで退院する向かいの奥様は「助けていただいてありがとうございます」って素敵な言葉で丁寧にご挨拶してたのに
わたし「先生たちもがんばってね〜〜」ってウインク（←複視で）しながら手振って帰ってきてしまった。どんなやつやねん。
1人になって
抗ACh-R抗体の紙をもう一回見る。
222に下がってるって言っても
端にある11月に退院した時の数値は150
わたし落ち着いているときの数値は一桁だったときもあるからこれは喜んでいいの…？
しかもこの150の時からすぐ悪くなって今回入院になったから…今がそれよりも高いとなると…
どう思えばいいかわからなくて、不安でめっちゃ泣いた。
先生は「順調に下がってるよ！」ってことを伝えてくれたんだろうし、数値も見たかったけど、見たら混乱しただけだった！せ、せんせー！笑
1週間前の結果だから、今はもっと下がってるという見解かな。
わたしの体感では1週間前より複視もダルさも悪くなってるけど大丈夫そ…？
ウィフガートが効いて下がってるといいけど。
まぁ…一つの通過点の数値でしかないし大事にしておこう。
泣いても仕方ないからMG症状の点数つけるノート引っ張り出してきた。
やってみると入院時よりはささやか〜に良くなってた。
その数字を見るとちょっとだけ安心したし、自分がんばったなって思えた。
自分で自分を励ます作戦成功。
朝いなかった主治医は
「ウィフガート高い薬だから、症状書くMGのノートあれ、厳密に求められるから毎回書いてきて」
だけ言って今日も滞在時間10秒で消えた。
言いながら出口に向かって歩いてた。忙しい。笑
まぁ、患者心は繊細で複雑ですが退院は退院です。
もうこの病気はしょうがない。
これでやっていくしかない。
パモもつめた。
外は季節外れのあたたかい日でした☀︎
22日間の入院おつかれさま、わたし。
もう慣れちゃって長いんだか短いんだかよくわからないけど。
思い返せば
しんどいこともいっぱいあったし
いっぱい泣いたのに
過ぎた側からへらへら笑っていようとするところだけは、自分のえらいところだと思います。
強いねって言われるけどそれはどうだろ。
笑うことで自分の心を守ってるなぁと思うけど。
賢い仕組みだからそれはそれでいいや。
ゆずにも会えました。
なんか、わがまま度が増してた。
かわいいな。
このブログもたくさんの方に読んでいただきありがとうございます。
たまにすごい数字でびっくりしてます。
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先のことはわからないけど
いつものことだし
またのろのろと一歩ずつ確認しながら
進んで行こうと思います。
よろしくお願いします。
野下真歩