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しんど！！！！！！！！！
もう全部いや！！！！！！！！
っていうモードになってきた。
はいはい。
いつものいつもの。
体調はまたダルさが強くなってきてるような気がするけど自分でもよくわからない…
複視はわかりやすく強くなってる。
日によって症状に波があるから今日たまたまだったらいいな。
さすがにそんなにはやく血漿交換の効果きれないよね…？？？？？？？？
考えすぎですように！
「ウィフガートは明日ご家族にも説明してやるかどうか決めようか」と言われたけど
やるのはやるよ。
選択肢ないもん。
決めるのはどうせ自分やけどもう一人で背負うのしんどいからちょっとでも分散したくて、
説明だけしてほしいって意味やったんやけど
またやるの嫌がってると思われたかな。笑
やるよ！
わたしは前に説明もしてもらって納得（諦めともいう）してるよ。
むかしは一人でMG疑いの紹介状持って病院に乗りこんで、一人で入院の準備も手続きもして確定診断受けて、一人ででかい荷物背負って退院したこともあったのにな。
心がオラオラすぎて。笑
今も芯はオラオラなはずだけど。
しんどいことが増えてきてちょっとついていけなくなってきています。
やるのはやりますよってことで、ウィフガートは注文してもらうことになりました。
三連休明けに投与になりそうです。
「一回退院してやりたい？」とも言われたけど
「…どっちでもいいです」って言っちゃった。
どっちでもよすぎる。
よくなればなんでも。
良くなってない状態で退院しても嬉しくないし、いつもしんどいだけ。
退院が嬉しくないって自分でも悲しいけど。
あとはわたしの複視、もう一点見つめて何秒で出るとかじゃないってずーーっと言ってるけど
「わかんないねー」って言われるのなんで…？
常時複視が出ているっていうMG患者さん
けっこうアメブロでも見かけるんだけどな。
全体が二重というかぼやけるというか、みんな何て伝えてるんだろう。
まぁわたしは主張し続けるけどね。オラオラ。
しんどい。笑
心は孤独なボクサーやわ…
と思ってたけど
文章にしたらめっちゃしょーもないし。
感情が忙しい人になっているので、いつも励ましてくれる大好きな先輩のメッセージを読み返したりしてました。
真歩はがんばってるよ〜〜〜！
えらいえらい！
っていっぱい言ってくれる人なので、甘い言葉に飢えたときは癒されたくて読み返しています。
前に、東野圭吾の「容疑者Xの献身」に出てくる
｢人は時に、健気に生きているだけで、誰かを救っていることがある。｣って言葉を送ってもらったことがあったんですけど
「真歩は生きてるだけで誰かを救っていると思うよ。」
って言ってくれて…
もうこれを打ちながらも泣いちゃってるんですけどすごく嬉しかったんですよね。
うまくいかないことばかりの
病気と一緒のこんな自分の人生でも
価値があるのかなって思わせてくれる大事な言葉になりました。
こんな美しい言葉で励ましてくれる人がいるということも嬉しいし、憧れます。
優しさに満たされて、また頑張ろうって思えるんです。今しんどい全ての人におくりたい。
「容疑者Xの献身」はひたすら切なくて哀しい物語ですけど、読んだことない人には絶対読んでって言いたくなる作品ですね。
映画にはこの言葉は出てこないんですけど、堤真一さんの演技が…もう素晴らしくて…はじめて見たときの余韻が今も続いている気がする…
ってくらいなので映画も絶対見て！って言いたい。とてもとても良い。
こちらは本日の一枚。
クリオネみたいなグミ。
桃味。
なんか、今日の担当のナースがよくお喋りする人だったんですけど
「先生たちと野下さんの会話で猫ミームつくれそうですね！」
って言ってきて爆笑した。
どういう意味！！！笑
わたし先生のはなし聞いてるとき
「は？」みたいな顔してる？？？
想像したらおもしろすぎる…
ハッピーハッピー♩みたいなダンスも踊ろかな…
野下真歩