その①はこちら🔖
血漿交換ができるかできないか瀬戸際だった前回。
結果としては、
できませんでした。
血漿交換（免疫吸着療法）4回で終了です。
もう凹んだ。
よくあることらしいし、そんな落ち込むようなことでもないらしいけど。
この1年何回も入院してなかなか症状の改善を実感できていない中、やっと効果を感じはじめていたところだったからさいごまでやりたかった。
ウィフガートがあるから選択しなかったけど、
痛くてもしんどくてもいいから刺し直して7回やりたかった気持ちも正直ありました。
入院長くても何でもいいからちょっとでも良くなりたくて。心残りになってしまった。
透析室ではたくさんのスタッフさんたちが集まって協力して何とかさいごまでできるよう動いてくれたのにそれでもできなかったのも悔しかった。
開始時はぜんぜん大丈夫そう〜！
と言われてホッとしてたんですが
すぐに「あ、ダメだわ」とざわざわしはじめて
顔を右向けたり左向けたり
頭の位置と足の位置を上下させて調整したり
全方位試したけど
「ジリ貧すね〜〜」と言われ
腎内の先生が登場して
カテーテルを1センチ引き抜いて調整してくれて「いけそうっすねー！」と盛り上がったのも束の間アラーム鳴りまくりで
「やっぱ、ダメだわ」と
雲行きが一気にあやしくなり
「ぜんぜんダメw」
「無理だな」
「きついなー」という
マイナスな言葉を浴びすぎて
自分じゃどうしようもないことなのに
自己肯定感ダダ下がり。
もう1センチ抜こうかって話も出ていたけど
神経内科の先生とも相談して
「次の治療にいきましょうかってことなんで、終了です」と言われました。
泣きたくなくて我慢してたけど
「終了です」って聞いたら
なんかすごい経験したことのないような「悔しい」みたいなでっかい感情が込み上げてきて勝手に涙が出て止まらなくなりました。
返血されながら
「血が固まりやすい治療だから誰にでも起こりやすくて、誰が悪いわけでもないっすよ〜」って言ってくれた。
（…透析室のスタッフさんみんなすごく緊張感を持って真剣に治療と向き合ってるのになんかチャラくて独特の雰囲気だった…）
手を尽くしてもらったから何も不満とかないし感謝しかないです。ありがとうございました。
こんな泣きながら病棟帰りたくねぇよ〜〜と思いながらも、泣きながら車椅子で帰還。
1人になって、ほんま、
さめざめと泣きました🦈
そこへ「ごはんでーす！」と運ばれてくる昼食。
食べれへんし…と思ったのに
意外と食べれたし。
こんな泣いててもお腹は空くんかい。
泣きながら食べたあの青椒肉絲の味を忘れない…。
結構長い時間、泣き止んではまた泣くのを繰り返してたらカテーテル抜きに先生(かわいい)と研修医の先生が来てくれた。
先生の顔見て
ガチ泣き。笑
ウィフガート注文したらすぐできるよって言われたけど
キャパオーバーすぎて
だめだったからすぐにハイ次！って気持ち追いつかない…ちょっと休みたい…
わたしは薬の説明聞いたけどもう1人で決めるのもしんどい〜〜
家族にも話ししてほしい〜〜
ってめそめそ伝えた。
先生は「そっか…！」って言いながら泣いてるわたし見てすごい「うんうんうんうん」頷いてくれてた。(かわいい)
カテーテルは
息吸って吐いて止めてって
合図に合わせてすぐ抜けた。
入れるの大変やけど抜くの一瞬。
痛くもない。
研修医の先生が縫ってるところ切る時に
「見えない…見えない…」言って耳元でハサミチョキチョキしてたのはちょっとこわくてシザーハンズ思い出した。
忙しすぎるのか入院してから体感2秒ぐらいしか会ってなかった主治医の先生も来て家族と話してくれることになりました。
泣いたからか？
血漿交換がうまくいかなかったことで
ウィフガートも効かないんじゃないかとか
このままじゃ退院してからもまたしんどい思いしながらQOL低めのあの日々に戻るのかとか
悪いことばかり考えてしまって
このストレスでまたMG症状が悪化しそう…
パルスをすれば増悪してしまい
ivigは多少効いている気はするけど効果は長く持たないし
1度は逃げたけど悩んで決めたユルトミリスはレアケースで効かないって言われて
血漿交換はしんどいって聞いていたし毎回緊張してたけどよくなるために頑張るつもりだったのに途中で終わってしまい…
ぜんぜんうまくいかないな。
今までもいろんな思い飲み込んで頑張ってきたつもりだけどなんだったんだろうって思っちゃって
そんなすぐ新しい治療頑張れないよー。
ウィフガートをやるのが嫌なわけじゃなくてやるしかないと思ってるし、先生たちのスピード感もすごくありがたいと思ってるけど。
メンタルが。ちょっと休まないと無理。
また頑張るからー。
看護師さんたちも代わる代わる来て
話聞いて慰めてくれるし
先生の「熱出さなかっただけえらいよ」って言葉の「えらいよ」の部分ひっ捕まえて「もっと言って！！！！」ってカツアゲしたりしながら
今は透析室で失った自己肯定感を取り戻しています。笑
これは相棒との最後のツーショット(？)
約2週間ありがとう。
おまえのことは忘れてわたしは先に進むよ。
野下真歩
