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午後から大雪でしたね❄️
春夏秋冬入院しているけど
病室の窓から雪見たのはじめてでした❄️
窓際のベッドなのでカーテン開けてずっと雪見てたら
「他の部屋もみんな開けてますよ〜！」って
看護師さん笑ってた☺︎
見ちゃうよね雪。
高層階でビルしか見えないので
いつもと違う景色に嬉しくなりました。
血漿交換は火・木・土のスケジュールなので
今日も治療は何もなく。
体調も良くも悪くも変化なし。
脱血の悪い首のカテーテルは
悩ましいのですが
左に差し直すのもリスクがあるし
明日無理だったら
血漿交換は切り上げて、ウィフガートを早めにやろうかって先生に提案されました。
今のやつ刺すのも大変だったし
差し替えてもあと2回だし
腕からはとれる血管ないし
ウィフガートやるのがいいと思うけど
思うけど…
少しでも良くなる可能性があるなら
7回できればやりたいなぁ。
まずは明日の様子しだいと言うことですね。
あまり何かに祈ったりしないけど
これはもうどうしようもないから祈るしかない！
その後１人の先生が「でもウィフガートはかならず効くからね〜」って言い出してなんか微妙な空気になったし。
だってそれユルトミリスのときも聞いた(言った)なぁ〜〜…って。
全てがフラグに聞こえる呪い。笑
「3%に入る人に言ってもな…」
「宝くじ買って〜！」
言うて先生たちは帰って行った。
そうしよ。
当たったら一緒にパーティーしようね。
いやわからんぞ。
これは昨年アルジェニクスさんのMG啓発イベントに起用してもらったという壮大な伏線を回収する時が来たのかもしれない…！
（ウィフガートはアルジェニクスさんの薬！）
これはその時わたしのMGのことをアニメにしてもらった動画MG1年生の時のわたしの様子を描いていただいているので良かったらご覧ください👀
雪の中お見舞いに来てくれた家族にも一言
「難儀やなぁ…」って言われました。笑
ほんまにな。
とんとんとんと、
うまくはいかないものだな。
でも同じMGの方のSNSとかを見ても
血漿交換、パルス、ivig、分子標的薬も、どれかがあまり効かないっていう方は多いですよね。
皆さんその中から自分に合うものを自分の体で試して試してしんどい思いもして探しているんですよね。
その人にはその人の戦いがあるから、同じ病気だから分かり合えるともわたしには簡単に言えないです。難しい病気だな。
わたしもわたしでがんばるしかない。
まぁ看護師さんたちもみんな気にかけてくれて
かまってくれて
笑かしてもらって
甘やかしてもらっているので
とても機嫌はいいです。笑
これはナースエイドさんに
「あらー！かわいい！みかんみたい！」と言われたパモさん🍊（推しのポケモン）
これ持ってナースステーションの前通ってたら
「いくつでしたっけ〜？」っていじられて逃げた。
このノリで残りの入院生活も乗りこなしたい✌︎
野下真歩