夫（52歳）が2023年11月、
脳腫瘍で倒れました。
平均余命1年ちょっとの病です。
夫はアスペルガーなので、
それ故の介護の難しさもあります。
2人の子供たちも発達障害があり、
お父さんの病気をどう乗り越えていくか、
とても気になるところです。
闘病、家族、発達障害、介護、
日々の出来事の記録です。
↓夫が救急搬送され脳出血と診断された日↓
↓余命を告げられた日↓
一昨日の夫と息子の喧嘩後、
夫は動悸がなかなか止まらなかった。
やっぱり脳を興奮させるとよくないんだね💦
昨日はしんどそうにひたすら寝てた。
さてさて、いよいよ入院！
ウイルス療法がはじまります！
保険適用の治療法だけど、
まだ都内の病院一ヶ所でしか
おこなっていない。
遠いので、入退院時の移動が大変💦
でかいスーツケースに入院荷物を詰めて
いざ出発
（そして今帰宅中の電車の中！）
ウイルス療法は、頭に針を刺して、ヘルペスウイルスを腫瘍に注入し、免疫細胞に腫瘍を異物と認識させ、体に備わっている免疫機能を働かせるという治療です。（合ってるかな）
ウイルスが直接癌を攻撃する作用もありますが、基本的には免疫療法。
手術して免疫が働き出すと、免疫反応がおこり、高熱が出たり、脳が腫れて言語障害や認知機能が悪化、手足の麻痺も酷くなるそう。しゃべれない、動けないという、結構しんどい治療になりそうです。
夫は痛いのをすごく恐れてて、「言語障害が悪化してても、頭が痛いとか意思表示できますか」と言いたそうだったから、私が代弁して医師に質問しました
医師は、手術直後はできるけど、免疫反応が起こって脳が腫れる術後２日目あたりからは、そもそも痛いとかの感覚すら怪しくなるだろうって。
意思表示をしたいという気持ちにならないくらい、ここはどこ？私は誰？という状態になるみたい。認知、言語、手足の機能がガクッと落ちるのね。
私は医師に「そういう状態の時に、私が付き添って何かできることはありますか？」と聞いてみたら、何もないって
そりゃそうだ。看護師さんに任せよう！
てことで、私が病院に行くのは、手術日と、休日に子供たち連れて面会するくらいにしておきます。さすがに、仕事休み過ぎてて、もう休むって言いづらいわ💦
今回の入院だけで終了するのではなく、手術を最大6回繰り返すため、何度か入退院を繰り返すことになるしね。もう有給も使い果たしたしな。
ウイルス療法中、
オプチューンは中止になります。
アレイ、まだたくさん残ってるけど、
使用期限が短いので破棄かも。
もったいなー。
でも、ウイルス療法が辛すぎて、もうやめる！って夫が言う可能性もあるから、しばらく取っておこう😛 オプチューンも結構大変な治療だけどね。とにかくめんどくさいのよ、オプチューンは！！
さて！！夫が入院してる間に、私と子供たちは自分の心身のメンテナンスをしよう！！
自由に過ごす！！好きに過ごす！！