アスペルガー夫の介護での困りごと。 | 光の方へ〜凸凹家族の記録〜

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息子が小学校低学年で不安障害を発症。不登校になり、自閉症スペクトラムと診断される。その後、娘も成人してから発達障害と診断される。夫はアスペルガー。私は不安が強い繊細タイプ。その上、夫が脳腫瘍に。私、どうする? どうなる?!


記事には関係ないけど、アジサイラブ

お花は癒しですねぇ〜



夫の体調が悪いですえーん

帰省から戻ってきてからずっと悪い。



痙攣発作の後遺症?

6日前からまたテモゾロミド飲みだしたせい?

単純に腫瘍の増大のせい?



とにかく息切れがひどい。

ここのところほとんど寝てる。

朝は痙攣未遂で頓服飲んだし。

小さい痙攣はまだ頻繁に起こってます。

酸素飽和度は94〜96くらい。



口元に耳を近づかないと聞こえないくらいか細い声しか出せないし。それくらいしんどいみたい。



みず…」「さすって…

ささやき夫人かっ!

もちろん実際はツッコむ余裕ないけど笑



私も困り果てて、病院に電話してどうすべきか聞いてみました。



看護師さんが主治医に確認してくれたところ、息切れの理由は分からないとのこと。心配なら来てくれてもいいし、様子見ててもいいって滝汗



んーーー。

どうにもならんっちゅうこっちゃな泣



自力で調べてみたところ、息切れや動悸、倦怠感などは、抗がん剤の副作用で貧血傾向にある時に出る症状だとネットで見ました。



だけど、毎月血液検査してるしなぁ。今月のデータ見たら、多少赤血球や血小板が減ってはいるももの、主治医から何も言われてないということは問題ない範疇やと思うんやけどなぁ…。



困ったチーン



夫は帰省中に痙攣を起こした時、姉と母に交代でずっとさすってもらってたみたいで、それからというもの、痙攣のたびに「さすって」と言われますチーン



気持ち的に安心するのかな💦



私がご飯の準備などで忙しいときは娘がさすり役。娘も自分のやることがやれなくて結構ストレスたまってる😭



困ったチーンチーン



姉からも「実家で痙攣起こしたとき、さすってあげたら回復早かったみたいだから、そうしてあげてね」みたいなLINEがきてたんだけど、いやいや、毎日毎日さすってられへんわ💦



痙攣にはさすることが有効というエビデンスがあるならまだしも…。ネットでは逆に「刺激を与えずにそっと寝かせて」と書いてあったりもするし。



1週間限定で介護するならもっと構ってあげれると思うけど、毎日のことだから…。



困ったチーンチーンチーン



具合が悪い時は、日常の生活音さえも耳障りなようで、「音たてないで」と言われる💦



このあたりはアスペルガー特有の感覚過敏の問題かもしれん。息子もストレスたまってくると、音や光に敏感になる。



でもね、これも本当に困るのよ。家事には音が付きものやん? 食事作る時の包丁の音、水出す音、洗濯機回す音…。生活音を消すことはできない。



困ったチーンチーンチーンチーン


しんどそうな夫を見てるのはしんどい。

可哀想やし、なんとかしてあげたいけど、思いつく限りのことはやってるしな。



さてさて、どうしましょうか。

とりあえずお茶コーヒーでも飲みましょうかねぇ口笛