ウイルス療法のセカンドオピニオン。【脳腫瘍】 | 光の方へ〜凸凹家族の記録〜

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息子が小学校低学年で不安障害を発症。不登校になり、自閉症スペクトラムと診断される。その後、娘も成人してから発達障害と診断される。夫はアスペルガー。私は不安が強い繊細タイプ。その上、夫が脳腫瘍に。それでも明るさと軽やかさを忘れずに、笑っていこう!

毎日めまぐるしくて、ブログ書くの忘れてました笑



いろいろあったけど、何から書いたらええかな💦

セカンドオピニオンに、退院後初の痙攣発作に、家族会議に…。



やっぱり、まずはウイルス療法のセカンドオピニオンのことから書いとこか。



と思ったけど、なんや最近頭が働かへんねん💦

いろんなこと思い出せないし、何から書き始めたらいいか分からんし、脳腫瘍の夫より言語障害あるかも笑



まぁ簡単に、忘備録的な感じで↓



ウイルス療法って、今のところ東京大学医科学研究所附属病院でしか受けられへんねん。なんかよう分からんけど、ウイルス療法で使う薬の供給が遅れているらしい。



だから、ウイルス療法の適応になったからといってすぐに受けられるわけではない。待機者リストにのって、順番待ちになる。



「ウイルス療法」で調べると、どんな秩序で脳腫瘍に作用するのかが結構詳しく載っていますが、要は免疫療法の一種。



頭に穴を開けて、そこから注射針でヘルペスウイルスを腫瘍に注入することで、自分の体に備わっている免疫細胞が腫瘍を認識して攻撃してくれるらしい。なんだけど、ウイルスが腫瘍を直接やっつける効果もあり、なんかお得な感じ。



だけど、手術と入退院を繰り返さなければいけないことや、術後の高熱や、脳が腫れることによる機能障害がなかなか大変そう。



そして、もちろん、必ず治るという保証はない。



免疫が働く力より腫瘍が増大する力が強ければアウト。免疫が勝つか、腫瘍が勝つか…。



そんな感じなんだけど、まだこの治療法が夫には適応ではなくて。手術で大部分の腫瘍をとったんだけど、ウイルス療法を受けるためにはある程度の腫瘍の塊が必要みたい。



定期的にMRIをとっていくので、その際に主治医に腫瘍の大きさを確認しないといけない。ある程度の塊になればウイルス療法の適応になります。



セカンドオピニオンで説明してくれた医師はとても詳しく分かりやすく説明してくれました。ありがたかったです。