こんにちは
SGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、
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前回の投稿
今回はちょっと毛色をかえて、SGA性低身長症の成長ホルモン補充療法について
。
以前、Yahoo!ニュースに記事をとりあげていただいたとき、様々なコメントいただきました。
ちよと同じようにSGA性低身長症で、成長ホルモン注射をしているお子さんの親御さんからのコメントの中には、
- 大きくなったのはいいけど、ドーピングのような扱いを受けてつらい…
- 治療対象外の子より大きくなっていくのが後ろめたい…
といった感じのものが。
逆に、診断がつかずに低身長のまま…という親御さんからは、
- 診断がつくだけマシ
- 僅差で診断基準を満たさず、治療対象にならなかった。基準がきびしすぎる…
といったようなコメントも。
小さく生まれて、ずっと成長を心配して、やっとはじめられた治療でも、治療を長く続けていくうちに新たな苦悩もでてくるんだなぁ…という印象でした。
成長ホルモン補充療法では、見た目の身長を伸ばすことだけに焦点が当てられがちですが、
たとえば、治療ガイドラインに引用されている論文の１つに、こんなものがあります。
https://academic.oup.com/jcem/article/85/10/3786/2854096?login=false
要約すると、
『SGA性低身長児への成長ホルモン治療により、体組成の改善・血圧の低下・脂質代謝の改善が認められた』
これはつまり、治療対象になったら、ファッション的な見た目の身長を伸ばすことだけが目的ではなく、あくまで治療目的であるので、成長を後ろめたく思う必要はないこと。
逆に、SGA性低身長症の診断がおりないということは、体質的なリスク…骨ミネラル量が低い（＝骨折しやすい）、脂質代謝能が低い（＝肥満になりやすい）など…を負う可能性が低いということ。
だから治療対象でなかったからといってガッカリする必要もないこと。
科学的・医学的根拠は、そんなことも伝えてくれているんじゃないかな，と思います
タータン（ノンタンの妹）もいっしょに大きくな〜れ
（空のシリンジで遊んでます
）
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