こんにちは!
SGA性低身長&重度知的障害の自閉スペクトラム症娘、
ちよのブログにご訪問いただき、
ありがとうございます!
前回4歳のプロフィール↓
2023年度の発達検査の結果↓
発達検査の結果も出て、新年度になったことですので、
改めまして自己紹介です
- 名前は千世(ちよ)
- 2017年12月、年末に低出生体重で誕生の5歳(2023年4月現在)
- 身長101cm、体重17kg
- 3歳4ヶ月から毎晩、成長ホルモン注射のがんばり屋さん
- パパ(37才)とママ(私、34才)、3歳と1歳の2人の妹がいる 5人家族
ちよには、いくつか障害があります。
- SGA性低身長症
- 重度知的障害を伴う自閉スペクトラム症
- 言語発達遅滞
- 協調運動障害
障がいの境界があいまいなのですが、
自閉傾向だけでなく、多動傾向もあります。
理解できる指示や単語はあっても、発語は喃語レベル。
最近よく言うのは、「ぺろ(アイスクリーム)」「ぴんか(ピンク)」「かっかー(クラッカー)」。
手先が不器用で、運動も苦手。
5歳になって、ボールを蹴ったり投げたり、できる粗大運動がふえてきました。
好きなことは、おしゃれや食べること、
だれかに喜んで笑顔になってもらうこと。
あとイケメン(笑)。
好きなことにはとびっきりの癒やしの笑顔を見せてくれます
また、まだまだ駆け出しですが、障がい難病者のタレント総合プロダクション『ココダイバーシティ・エンターテイメント』所属のCE生(チャレンジドエントリー)。
わたしたち夫婦が、一応医療従事者なので、
薬や検査、病気のことは少しでもご参考になれば…
と思いながら書いています。
それでもちよに診断がつくまでは、親も辛いことや悲しいことがあって、
過去のお話しはどんより寄り…です。
でもホントは、読んでくださったかたに
おもしろくて笑った!元気になった!
と、少しでも思ってもらえるようなブログ(ときどき四コマイラスト)を目指しています。
笑顔が大好きなちよのためにも。
気になること、知りたいことあれば、コメントお寄せください(個別でなく、ブログ内でお返事します)。
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綺麗事や夢物語だ、とはわかっていますが、
障害の有無にかかわらず、
いつかだれもが偏見や差別のない社会の中で、
輝ける日が来ますように…。
これからものんびり娘のちよ、どうぞ、よろしくお願いいたします
(※こちらのブログは、収益化はしておりません)
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