こんにちは
SGA性低身長症＆知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、
ちよ（6歳）のブログにご訪問いただき、
ありがとうございます
！
！更新しました！はじめましてのかたへ
前回の投稿
さて、前回のニュース記事、コメントへのお返事の続きです。
これに関しても、私の取材への答え方が悪かった
取材の主旨が『低身長』だったため、身長のことだけに焦点がいってしまいました。
でも、介助が大変なのを？発信？？がなんのことかわからない
取材でも書いていない…
…『ちよの体が大きくなって、体力もついてきたので、癇癪を起こした場合に抑えるのが大変で
』
とかいつかブログで言ったときのことでしょうか…？
そんなボヤき、嬉しい悲鳴のつもりだったのですが。
それに、ちよは適用基準を満たした上で、現在も治療しているから、
この身長でいられるんです。
このコメントでは、成長ホルモンを使って治療しているお子さんはみんな、
治療適応じゃない低身長の子よりも大きくなっちゃいけない、みたいに聞こえます
。
そして、知的障害があるからこそ、身辺自立のためにも、基礎的な体の発達をうながしてやる、
それって意味のないことでしょうか？
以前も書きましたが、成長ホルモン注射をはじめて良かったのは、
- ちよも大きくなれるんだという、目に見える成長を実感できること。
- 日常生活で、ちよ自身のできる運動や動作が増えたこと。
- それを同年代のお友だちと、楽しめるようになったこと。
これらは、軟骨と脂肪ばかりだったフニャフニャの赤ちゃん骨格から大きくなれなかったちよの骨年齢が上がり、
しっかりとした体つきになってきた、身体の成長あってこそのことでしょう。
診断がついたときのことと、骨年齢についてはこちら⬇︎
自分でご飯をこぼさず食べたり、日中のオムツを卒業してトイレへ行って用を足したり。
それによって明らかに親も先生も、介助は減って助かっている
＝ちよが社会的に少しでも自立できれば、社会の負担も減っていく
＝公費を使わせていただいた分の、恩返しにつなげられるのでは。
こじつけじゃん！と思われるかもしれませんが、そう信じているのです。
お正月スマイル第二弾
。
次回以降には、成長ホルモン注射の止めどきについてお話ししたいと思います
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