こんにちは
SGA性低身長&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、
ちよ(5歳)のブログにご訪問いただき、
ありがとうございます!
9/16にコメントくださった
ko217yu119さんへ
いつもコメントありがとうございます!これは実家の流し台、2歳の頃のちよです(^^)プールみたいな深いところは苦手だったのですが、水道の流水が大好きで、長い間流しっぱなし…というのは自閉症あるあるみたいですね
更新しました!はじめましてのかたへ↓
前回の投稿⬇
今回は、ちよのお話しの前に、ちょっとご紹介。
以前、かなり衝撃的なニュースを、目にしました。https://www.excite.co.jp/news/article/Techinsight_20230202_944107/
プラダー・ウィリー症候群という遺伝子疾患の、英国の5歳女の子。
食欲が抑えられず、過食で体重は44㌔超え。
空腹を埋めるために親の目を盗んで食べ続けてしまって…
というニュース。
実はこの疾患、
低身長・体重が増えない・運動発達が遅いという特徴がちよの症状と似ていたことから、
SGA性低身長症と診断される前の2歳頃に、被疑疾患として挙がったことがあります。
けれど結局、
『プラダー・ウィリーの子は、もっと筋力が弱くてクタッ…としてる』
ということで外れ、遺伝子検査はやりませんでした。
ちなみにこの疾患の低身長でも、成長ホルモン注射は適応になります。
ちよも過食とまではいかなくても、
お腹が空いているとき、食べかけのご飯が終わりそうなとき、
もっと食べたくて癇癪起こしたり、奇声あげて暴れたりして…。
でも子どもを食べ過ぎや肥満から守るのも、親の責務…
ということで、次回そもそも食欲ってから、考えてみます
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