こんにちはニコニコ

SGA性低身長&知的障害を伴う自閉スペクトラム症の娘、
ちよ(5歳)のブログにご訪問いただき、
ありがとうございます花束

    

7/16にコメントくださった

hanarou2023 さんへ


コメントありがとうございました!ケンカをすることもありますが、いつまでも仲良しの姉妹でいてくれることが、切なる願いです七夕ニコニコ


前回の投稿

今回は、子どもが幼いうちの、
低身長のメリットやデメリットについて考えてみました。


低身長=本人の自己肯定感低下
なんてよく言われますが、
今は昔より多様性が尊重される時代なので、
身長が原因でいじめられたり、子どもが自信をなくしたりする…
なんてことにはならないよ~、と私は信じたいものですショボーン

下のメリットもデメリットも、うちのちよの場合ですが、
考えようによってはどちらとも取れますね。


メリット
  1. 同じサイズの服を長く着られて、安上がり(ちよは90cmの服を3年間着ました笑い泣き)
  2. ちっちゃくてかわいい

デメリット
  1. 実年齢より幼く見られる(同じ月齢のお母さんたちと、話がはずまないタラー)
  2. 運動発達がゆっくりめ(子どもの運動の素質にもよりますがアセアセ軟骨から固い骨への変化や骨量の増加によって、できる運動の内容もずいぶん変わってきます)
  3. エネルギー消費が少ないためか、食が細くて心配(食費が浮く、ととらえても汗)
  4. 親の心理的ストレス(数値で比較できる成長が遅いことで、ちゃんと食べさせていないんじゃないかと疑われたり、身体測定が憂鬱だったり、怪しげなサプリをおすすめされたり…)

治療を始めたばかりの3歳

自助具でお絵描き



ちよ本人は、おそらく低身長であることは気にしていない…
というか、自分がちっちゃいと認識していないので、自己肯定感云々は親の問題でした。


子どもの『痛いのイヤだから、注射はやらない!』
を尊重することももちろん大事。

でも、思春期を過ぎて骨端が閉鎖すると、骨の成長は止まってしまい、
身長はほとんど伸びません。

本人が人間関係や自分の身長について、悩める知能や年齢になってからでは、もう遅くなってしまうんです悲しい


親のエゴでいいから、伸びしろのある早いうちに、治療を始めたい
骨年齢をあげて、ちよが自分でできることを増やしてやりたい!
というのが、私の願いでした。


次回は、成長ホルモン製剤の副作用や、
治療のメリット、デメリットについて大あくびバイバイ