”小児慢性特定疾病に原発性リンパ浮腫が2” チョコ大好きさんのブログ | nokiaのひとりごと ~リンパ浮腫つれづれ and so on...

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こんばんは。

「頭痛ーる」の予報どおり、今日は頭痛に悩まされたnokiaです(^ ^;;)

 

 

少し前にアップされていたブログなんですが。

 

チョコ大好きさんのブログ。

原発性リンパ浮腫が小児慢性特定疾患に追加されたそうです。

こうして特定疾患に認定されると診断が早くできるようになったりするのかな。

ただでさえ診てもらえる医療機関が少ないのですから、「リンパ浮腫」という病名が他の病名と並んで文字になって多くの目に触れることで、認知度が上がってくるといいなと思います。

小児に合うように弾性着衣を工夫されているチョコ大好きさん、子供さんが大きくなった時には今よりもっと進歩した治療が受けられるようになっているといいですね。

 

 

癌など手術時に「リンパ浮腫になるかも」という説明を受けたキャンサバは、手足が腫れてきたら「リンパ浮腫かも?」と疑ってかかり、受診したり情報を集めたりできますが。。。

予備情報がなく発症する原発性リンパ浮腫の患者さんはとっても不安だと思います。

キャンサバリンフィが「1」から情報を集められるのに対して、プライマリンフィはそれこそ「0」からの情報集めですものね。

 

 

療養費の給付についても、プライマリンフィとキャンサバリンフィで差があるというのも変なハナシ。

10年前に出た通知に基づいて給付決定されているんですが、この通知は穴だらけ。

弾性着衣・弾性包帯、療養費の支給基準~保医発第0321001号 ←ここに載せてます

 
支給対象となる疾患は「リンパ節郭清を伴う。。。。術後に発症するリンパ浮腫」と意味不明の限局。
金額の上限があったり、グローブは給付対象になってるのにトゥキャップは対象になってなかったり。。。
 

 

給付担当していたあの頃には見えていなかった通知の穴が、リンフィのお仲間が増えた今はとっても大きな穴となって見える。

この制度をなんとか変えていきたいですね。

 

と、2年前にも言った(_ _。)

今年こそは。。。(^_^;)

 

明日はちょっと考えてみます。

ではでは〜

 

 

 

あした天気になあ〜れ! (=^x^=)

 

 

 

 

 

 

 

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