初日は、今日からの本番にむけての前夜祭みたいな様で、１４時からの受け付けをして、ランチ・ゲーム形式の自己紹介・歴代のカンファレンスの映像での紹介・ゲームで学ぶＨＰＳ講座などなど各分野に別れて開催されました。
私がビックリしたのは８年ちかく日本中を巡り、直接出会わせていただいたＨＰＳの当事者さんは６人です。
日本では少ないと言われていたＨＰＳなのに、ここの会場にいらっしゃる方々は、参加者から主催者さんたちまで数百人ものＨＰＳ当事者さんが、いらっしゃるのです。
しかも、日本ではＨＰＳの事をネットから調べると死亡例や解剖例など悲しい情報しか出てこないＨＰＳの状況が信じられないくらい、みなさんお元気で日本で得られる情報がどれだけ「究極に極端に偏った、しかもかなり古い情報」で、本来の姿を知らせないで、ご家族のお気持ちを辛くさせてきた事でしょう、でも、いま私が実際に出会っている元気でご自分の人生を謳歌している方々の目の前にある本当の現実に驚かされ「本来は、これが当たり前なんだ」と思いました。
例えば、情報の公開のしかたも日本ならグレーにしてしまいそうな、内容のお話もアメリカでは、はっきりと全てお話しています。
それは、こちらでは正しい情報を当事者本人、ご家族さんがちゃんと理解して生活しているから出来る事で、日本がいかに情報が乏しく、その乏しい情報だけに振り回されてきたか、こちらの現状を知ってあらためて「正しい情報を知ること」の大切さを知りました。
私のタイプのアルビノですら、いまだに皮膚科の医学書に「アルビノは皮膚癌になる」など今だに書いている、でも私が全国で数百人のアルビノ当事者さんやご家族さんやお話を聞いた方々で、皮膚癌になったアルビノ当事者なんてひとりも聞いた事も見た事もありません、石井先生が過去３０年の皮膚科の皮膚癌患者の記録を調べても、ひとりもアルビノ当事者はいなかったそうです。
なのに日本では、いまだに迷信めいた事が、さも本当の事の様に載っています。
それを見た、ご家族さんは「日にあてない」「夜遊ばせる」「ＵＶカットフィルムをはる」など、本当はしなくてもよい事に悩まされる。
それも、正しい情報が日本では出ていないからです。
日本にいらっしゃるＨＰＳ当事者さんやご家族さんにアメリカの現状の違いを知っていただいたらビックリする事でしょうね。
もちろん国や国民性や元々の制度など違いますので、この状態をそのまま日本には当てはめられませんが、ここにいらっしゃるみなさんの姿はまぎれもない現実なんです。
ＨＰＳクイズを見ていましたが、日本なら医者も知らない様なＨＰＳの事を医学者なみに説明できる当事者さんがいて、そこに出ている写真などは全て目を隠したり、本名を隠す事無く全てオープン載せています。
日本にこれだけの事をできる当事者さんが何人いることでしょう？
今回は思い切って、ニューヨークへ来て本当によかったです。
あと２日間も学びたいと思います。