皆さん、こんにちは。
猫舌です。
2月16日(土)
大好きな新幹線に乗って
東京へ行ってきましたよ!
今回は「食べることを考える」セミナーに参加してきました。
聖路加国際大学で開かれた
胃がんセミナーシリーズVOL.7
胃がんと向き合う日々のために~食べることを考える~
と題したセミナーです。
え?胃がんセミナーに頭頸部がんの猫舌がなぜ?
と思われた方もいらっしゃるでしょうね。
このセミナーの主催である、
認定NPO法人・希望の会の理事長、轟浩美さんとのご縁で
お誘いいただきました。
胃がんで胃を切除した方も、
日々の食事には大変苦労をされていますし
ましてやご家族の悩みも多く
ぜひ食べることについて、一緒に考えましょう!と
Nicottoのマッスル清水会長と
TEAM ACC チームリーダー はまさんと
僭越ながら、私もお声をかけていただき、参加してきました。
セミナーの講師・三村卓司先生のお話も、とてもわかりやすく
胃がんについても、とても勉強になりました。
そして、がん種は違っても、食べることの悩みは一緒なんだと
改めて実感。
そうそう、そうなんだよね~!
と頷く話ばかりでした。
そういえば、我が師匠・マダムKは直腸がんサバイバーで
腸閉塞にならないように、食事に気をつけていますが、
マダムの食べやすいもの・食べられるものは
私の食べやすいものとほぼ一緒なんです。
私は喉に詰まらないもの
マダムは腸に詰まらないもの
胃がんの方も同じでした。
本当に、口から肛門まで、消化器官は繋がってる!
この素敵なお写真は希望の会の「篠パパ紀信」さんに撮影していただきました!
良かった、ヅラずれてなかった!
よく、医療者の話では、
術後や科学療法中は「刺激物は避ける、コーヒー飲まない」
といった話があるようですが、
経験談として、私が抗がん剤治療中、好んで食べたものとして
「カレー・麻婆豆腐・酸辣湯・カフェオレ・・」
と正直に話したら
「え?刺激物ばかり?!」
と爆笑していただけました。
三村先生の苦笑したお顔が忘れられません(笑)
でも、
何を食べるかよりも、
食べられたという事実が大切で
その経験が次へのモチベーションになるんですよね。
あくまで、私の個人的意見ですが
食欲がない、うまく食べられないときは
あまりタブーを気にせず好きな物を食べるのも有りかな。
で、食べるリハビリ中に私もお世話になった嚥下食
「あい~と」の試食会もありました!
見た目は普通、でも舌で潰せる柔らかさ!
はい、わしにゃ舌はありませんがね(笑)
大好きな鯖と五目ちらしをたくさんいただいちゃいました。
そして、発売前の新商品の試食も!
うまし!
昼ごはん、量を控えてきて良かった!
(お昼はカキフライを食べてきました・笑)
がん種は違っても、悩みは同じ。
いろんな情報を共有して、一緒に前に進めたらいいな。
今週は愛知県がんセンター中央病院で
つばめの会があります。
そこでも、このセミナーのお話をしようと思います。
「つばめの会」 参加無料・お申し込み不要
日時 : 2月21日(木) 午後1時~午後2時30分
場所 : 愛知県がんセンター中央病院
1階 国際医学交流センター
名古屋市千種区鹿子殿1-1
東京へ行く前日、愛知県がんセンター中央病院で
先日受けた肺のCT検査の結果を聞いてきました。
肺の腫瘍は抗がん剤治療前と同じくらいの大きさになっていました。
正確には、前より大きくなったもの、同じくらいのもの、小さいままのものが
混在しています。多発転移なので、腫瘍はいっぱいあって、
その個性も様々、といった感じですかね。
間違いなく、抗がん剤投与中は、腫瘍は小さくなったので
抗がん剤の効果はあったと思います。
投与を終えて3ヶ月で元の大きさに戻りましたが
私は抗がん剤治療をやって良かったと思っています。
元々、私が抗がん剤治療を決断した大きな理由は
海綿静脈洞の腫瘍に対する治療としての選択であったので
肺の腫瘍への効果はついで(笑)的なものと考えていました。
抗がん剤治療は全身に作用するので、肺の腫瘍へも効果があれば
ラッキーだな~くらい。
肺の腫瘍が大きくなっても、今のところ何も症状はないです。
それでも、薬物療法の先生からは
新たな抗がん剤治療の提案を受けました。
腫瘍を小さくするというよりは
これ以上大きくしない、横ばいを目指す治療となります。
つまり、(その抗がん剤の効果があるうちは)終わりのない治療です。
肺の腫瘍がある以上は、また新たな転移を起こすリスクもあるので
大きくなる一方の状態を放っておくのも・・・と先生は心配して下さいました。
残念ながら、今の医療では私のがんは完治は望めないので
私の目標は現状維持。
少しでも長く、今の状態を保って、
新しいお薬や治療法が確立されるのを待つ作戦。
なので、腫瘍の成長を横ばいにする治療は
私の希望に沿うものではあるのですが、
今は特に症状があるわけではないので、
できれば無治療で経過観察を続けたいというのが本音です。
前回の抗がん剤治療を終えたので
先日ハローワークで失業保険の手続きをしたばかりだし(笑)
そろそろなんぞバイトくらいしないとな~と考えていたところだったので
また抗がん剤治療開始かよ~
なんか(私に都合の)いいお仕事ないですか~!
よいお話あればぜひ~(笑)
もちろん、いずれタイミングを見て、
抗がん剤治療は受けることになると思います。
そのタイミングがいつか、ということは
もう少し時間をかけて考えたいと思っています。
取りあえず、今週は頚神経転移のMRI検査があるし
主治医の先生と、形成外科の先生と、放射線治療部の先生の受診があるので
いろいろお話を聴いてみようと思っています。
薬物療法科の先生と
今後の抗がん剤の選択肢を
いろいろと話したのですが
やっぱり抗がん剤っていろんな種類があって
知れば知るほど面白いですね!
希少がんなので、標準治療は無いんだけど
その分、先生と相談して自分で薬を選択して
治療を組み立てる面白さもあります。
そう、まさにオーダーメイドの医療!
先生と一緒に試行錯誤して
結果を残せたら、こんなに面白いものはないかもしれません。
私は主治医をはじめ、先生方には本当に恵まれています。
どんな結果になるか、不安よりワクワクした気持ちが大きい。
わしってやっぱり規格外かも(笑)
(よい子はマネしないでね!)