もうすぐ3年
6月も後半戦に。2019年も半分終わりますねぽんちゃんは元気ですもう3歳7ヶ月。10月には4歳になります…!!!ええええ!!!!ぽんちゃんの病気が分かったのも6月。最初は目が揺れ始めました。下記久しぶりにまとめ。◇2016年3月(生後4ヶ月)4ヶ月時健康診査問題なし 体重の増えが悪いが許容範囲◇2016年5月(生後6ヶ月)6ヶ月時健康診査 体重増加不良で指摘あり市立医療センターにかかる。体重は気がかりだが他発達に大きな遅れもなく元気そうなので2週間後に再検査。その際に増えていなかったら検査入院し哺乳量を検査することに◇2016年6月(生後7ヶ月)右の瞳が揺れている(眼振)にきづき眼科受診。大学病院に紹介状を書かれる。大学病院では「先天性眼振」と診断され、治る見込はないが現時点でできることもなく経過観察とされる。体重の推移を見ていた市立医療センターで体重増加が見られず検査入院することに。◇2016/6/20 検査入院眼振が出てきたことで頭部MRIを撮ったら脳腫瘍発覚緊急性はなく一泊入院◇2016/6/21大学病院に転院◇2016/6/22MRI,CT,レントゲン等一通り検査経管(経鼻)栄養開始◇2016/6/27生検、診断確定「毛様粘液性星細胞腫」といわれる。◇2016/7/1化学療法開始(オンコビン&カルボプラチン)導入療法10週間維持療法84週間(週1回×4週 +3週休薬)×12クール◇2016/7/4CVポート挿入手術◇2016/8/10(生後9ヶ月)化学療法導入が終わり退院 以後外来通院◇2017/4(1歳5ヶ月)経管栄養を抜く◇2018/4(2歳5ヶ月)治療終了2018/5(2歳6ヶ月)MRI検査 腫瘍は残存するも影響を及ぼすほどの悪性度はないと判断以降経過観察2018/8(2歳9ヶ月)MRI検査 現状維持で経過観察2018/11(3歳0ヶ月)MRI検査 現状維持で経過観察2019/2(3歳3ヶ月)MRI検査 現状維持で経過観察2019/3(3歳4ヶ月)3歳児健康診査にて右目の視力低下指摘される。また外斜視の疑いと言われる。2019/4(3歳5ヶ月)大学病院の眼科受診。腫瘍の影響で右目の視力が出にくくなっていると言われる。斜視あり。このときの右目の視力は0.15。次回は7月に受診。2019/5(3歳6ヶ月)MRI検査 現状維持で経過観察次回2019/7 眼科受診2019/8 MRI予定◇治療終了後の様子◇<間脳症候群>大幅に改善(小柄ではあるが問題になる数値ではない)最近は体重よりも身長を気にされるように。<視力>眼振は全く見られなくなった生活上不便な様子は見られないが、右目の視力が悪い<成長>月齢相当に追いついたと思われるこんな感じです。最近気づいたのですが、ぽんちゃん保育園のクラスでかなり小柄ですパパもママも大きいのでちょっと心配ですが、ふっくらしてるので大丈夫かな(^^)私が体調不良が続いてるので、もっぱらパパとぽんちゃんがセットで遊んでいます。今日は父の日ですが、二人で遊びに行きました。おかげでゆっくり休めてとっても楽感謝ですパパと野球観戦(ママは留守番)パパとじーじの畑で収穫中(ママは留守番)よいしょ…じゃがいもだーー!!!たくさん獲れたよ