小児がんサバイバー ぽんちゃんと家族の記録 -2ページ目
  • 02Apr
    • 入園式!!

      昨日は入園式でしたおめでとう今まで通っていた0歳~2歳児までの保育園を卒園し、新しい保育園です。入園式はパパもママも一緒と分かってるのでニコニコです。新年度で新しい靴を買いに行ったのですが、いつものアンパンマンやプリンセス、ピンク系から選んでもらおうとしたら「ドクターイエローがいい」「こまちは?」「はやぶさもいいよ」きゅ、急に電車が…!!!!全然詳しくない両親、かろうじて言われたのは分かりましたがいつの間に覚えたの?電車好きのお友達がいて教えてもらったそうです。で、結局保育園にはいていくと主張し聞かず、入園式はN700系を履いてお出かけ。まぁ入園式ではどうせ脱ぐからいいんだけど。ちなみに、保育園での外遊び用の靴はドクターイエローです。鉄子目指すのかな?保育園の入園式なので、0歳、1歳の赤ちゃんがたくさん!!!かわいすぎる。ぽんちゃんがとてもお姉さんに見えました。3歳、新年少クラスの入園児は6人。ぽんちゃんはお名前が呼ばれたら、「はい!!!」と大きな返事をして手を挙げてました。すごいなぁ。大きくなったなぁ。今週は慣らし保育です。友達たくさんできるかな?ドクターイエローの靴履いてたら、電車好きののお友達がすぐ出来そうだね元気に通ってくれたらそれでいい。今月は早速大学病院の眼科に行きますが、再来週なのでまた書きます。

  • 01Apr
  • 14Mar
    • 食べるのが遅い

      夜寝る前にぽんちゃんがめそめそ泣き出した。「ぽんちゃん、おきゅーしょくたべるのおそいんだぁ………」知ってる。その日はそのまま寝たが、次の日朝ごはんをたべながらまた泣き出す。「ぽんちゃんね、おきゅーしょくたべるのおそいんだぁ。だからかなしいきもちなの。おきゅーしょくたべるのいやだなぁ」ぽんちゃんの食べるのが遅いのは周知のことで、保育園の先生たちもあれよこれよと対策してくれてる。最近は、最初は半量を盛ってもらい、他の子と同じように「おかわり!!」と出来るようにしてくれてるそうだ。舌の使い方が練習不足のようで、どうしても食べ物が口の奥にいかない。前歯でモゴモゴやって、のむタイミングがつかめていない。他の子より遅いのは仕方ない。だって、離乳食を始めたのだって1年ぐらい遅れてるし、その後も食べない時期がずっとあって、人並みに食べ始めたのは治療が終わってからなんだから。でも、そこは集団生活。おそらく何気なくお友達や先生に言われたんだろう。もしかしたら毎日言われてるのかもしれない。気が強いぽんちゃんも、傷ついてるんだと思う。何かが違うと、気づき始めたのかしら。食べるのが遅いと泣くぽんちゃんを抱き締めた。「ママはぽんちゃんが食べてくれるだけで嬉しいよ。練習すれば、お友達みたいに食べられるようになるからね。大丈夫だよ。頑張って食べて偉いよ」ぽんちゃんは泣き止んだ。こんなことしか言えない。食事は今でも鬼門だ。食べなかったことを思い出すと、今でも余裕で泣ける。だから、食べるのが遅くても、食べてくれることが本当に嬉しいってこと、ぽんちゃんに伝わってると良いな。じーじの畑で大根を収穫したミス下膨れぽんちゃん。レディなのに顔だけ大きくなっていく…

  • 06Mar
    • ぽんちゃんの目

      今日、仕事を休んで自治体の3歳児健診にいきました。前回は1歳半。ガリガリで、胸には管をしてるし、治療中だし食べないし、嫌で嫌で仕方なかった。今回は何も考えず、栄養相談だけは受けようかな~くらいでボヘーッと。本当は先月だったけど、同じ週にMRIがあり仕事続けて2回休むの微妙だなと今月受診。家で聴力検査と視力検査をやって問診票に書いてから行く。特に問題なさそう。健診では大泣きしながら歯科検診。虫歯なく歯もきれい。身体測定では92㌢、13.3㌔。問題なし。次は視力検査。何を見るためなのか私にはよく分からないけど、眼科でよくやる機械の中を覗く検査。これがやたら長い。気がする。それから、まずは両目で眼科検診。どこが開いてる~?とあのドーナツのやつ。それから片目ずつ。まずは右目を隠して左目から。両目で検査には慣れたのか、上!右!下!と元気よく答えるぽんちゃん。そして右目。近くで大きいあのドーナツを見せられ、上!と回答。正解。そして今度は小さいドーナツを見せられ、見せられ…「?」の顔のぽんちゃん。何か答えなきゃと思ったのか、「うえ!!」その次も、その次も、間違った答えを言う。違う。左のときは全問合ってたのに。検査をする人が、あのドーナツの模型を持ってきてぽんちゃんに持たせてくれた。「これと同じようにしてみてね♪」ガーゼを外して両目で練習。出来るようになったら、また右目の検査。よくよく見ると、検査を受けるときのぽんちゃんも何か変だ。まっすぐ見ればいいのに、あごをあげて上から見下ろすようにして一生懸命見ている。左目のときはまっすぐ普通に見て答えていた。ドーナツの模型を使っても、ついに右目では1度も正解できなかった。重い空気が流れる。ぽんちゃん、右目、あんまり見えてなかったのかな…ママさ、全然気づかなかった…ごめんね。おそらく、見えてることは見えてるが右目は視力が弱いだろうということ。左がよく見えてるから、生活するには困ってなかったのだろう。絵本もテレビも、普通に見ていた。あと、斜視があると言われた。全然気づかなかった。両目で見ているときも右目が時々休んでいますね、と言われ、どういうことなのかよく分からない。視床下部に腫瘍があることを伝え、視力に影響するだろうと言われていたが今まで気づかなかったことを伝えると、出来るだけ早く眼科に行くように言われた。先月のMRIで腫瘍は現状維持だったから、今急に視力が悪くなった訳ではないと思う。多分、ずっと悪かった、見えてなかった。小さいから視力検査はできないし。でも本人も両目では見えてるから気づいてないと思う。あー何で気づかなかったんだろう。のんきに構えてた自分に、ぽんちゃんの病気の現実が襲いかかる。謝る必要はないはずなのに、ごめんね、と言ったら涙があふれてきた。あーなんで。あー、なんでなんで。でも、よく考えたらぽんちゃんって赤ちゃんの頃は眼が揺れていた。両目ともゆらゆらゆらゆら。その時点で視力がなくなるかもしれない可能性はあったのに、今は弱くても見えている。これはラッキーなんだ。ぽんちゃんの奇跡なんだ。何とかポジティブに持っていき、涙もひっこんだ頃、ぽんちゃんにせがまれて「みんなうんち」という絵本を次の保健師との話までの待ち時間読んでいた。笑さっきまで悲しくて仕方なかったのに、絵本とはいえ、うんちうんち言ってる自分。うん、大丈夫。目の病気ではないはずだから、眼科にいって具体的にどうなのか分からないけど、主治医に電話して同じ大学病院の眼科を予約して受診することになった。主治医は優しく言ってくれた。「まだぽんちゃんは小さいですから、今日言われたことがそのままその結果とは言えないですからね!!眼科健診はぽんちゃんくらいの子どもには難しいんですよ」いつも優しい先生、ありがとう。でもね、多分右目は悪いんだと思うよ。だって左目は検査全問正解してたから。眼科に電話して予約しようとしたら、「ご予約の時間が15時までのためお受けできません」っらぁああああああ!!!!!受診時間内(16時頃電話した)なら予約の電話くらい受けてくれよ!!!!まぁ緊急じゃないから、明日電話しよ…(;´_ゝ`)日常がめまぐるしく過ぎていて、検査も順調で、きっと大丈夫って思えるようになっていたのにまたちょっと怖くなった。とりあえず予約とらにゃ。混むんだろうな、大学病院の眼科…(T_T)ブログを見たら、最初に揺れだしたのは右目だった。今回も右がひっかかった。やっぱり関係してるな。

  • 15Feb
    • ショートコント: バレンタイン

      忘れてたけどバレンタインでした。会社でGoogleのトップページがハート仕様になってて気づきました。主人は出張からの飲み会で遅し。しかも、彼はチョコレート好きじゃない。なので、毎年高級チョコレート(5個入り)とか買って4個は私が食べてましたそれでいいよ、って言われてたので疑問にも思いませんでした。爆会社の若い子がその話を聞いてちょっとひいてました。若者よ、結婚とはそういうものなのよ(違)「チョコ以外あげればいいんじゃないですか、かわいそうですよ」なるほど。今年は彼の好きなショートケーキを買いました。帰宅の遅い私はぽんちゃんと手作りチョコとか出来ません。て言うか作っても食べるの私なら作りたくないし(食べるなよ)でもそれだけじゃな、とぽんちゃんとお手紙書くことにしました。「ぽんちゃん、バレンタインだからパパにお手紙かこう」「バレンタインってなに?」「大好きな人に大好きって言う日だよ」「ぽんちゃんは、ママがだーいしゅき」きゃーハッピーバレンタイン完。「じゃなくて、パパに言うんだよ。パパにお手紙書こう」「うん、かく!!」「パパ大好きって書いちゃえば~?パパ喜んじゃうよ~」「ううん、いい。」「そ、そうか。じゃあパパに好きなこと書きな(諦)」書き終わったらしいぽんちゃんが言いました。「パーパーいつもーおしごとがんばってくれてありがとーハートってかいて、ママ。ぽんちゃんここにかいたからママかいて。ちあう!!ハートちいしゃい!!おおきくかいて!!」なぜか怒られながら書かされました。書く内容を教えてないのに「お仕事頑張ってくれてありがとう」なんて言えるなんて、ぽんちゃんすごいなぁ。「ぽんちゃんはありえるになりたいでしゅってここにかいて。」「え、なんで?」「ぽんちゃん、パパにおてがみかいたの!!かいてよ!ありえるになりたいでしゅってかいて!!」「えーと、ぽんちゃんはありえるになりたいです…はい、書きました。」お顔も上手に書けるようになりましたパパ喜ぶかなー?

  • 11Feb
    • MRIと最近のぽんちゃんと私

      ぽんちゃんMRIは現状維持でした腫瘍は増大もなく消失もなく依然としてぽんちゃんの視床下部に鎮座しておりますが、悪さはしてないようです。毎回不安になりながらも、もしかして消えたんじゃね?と僅かな奇跡を信じながら受診してるのですが起こらない奇跡。次回は再び3ヶ月後です。ぽんちゃん、今回採血泣いたんですよ。暴れはしないんだけど、怖い~って。前回も前々回も泣かなかったのに、何で泣くんだ?って一瞬思って、自分をぶち叩きたくなりました。ぽんちゃんはまだ3歳だろ…!!!痛い、じゃなくて、怖いって泣いた。何も分からなかった赤ちゃんの頃とは全然違うんだ。でも大好きな主治医の診察時はすっかり泣き止んでおり、「ぽんちゃんちょっとないちゃったのよね~アハハ」と報告してました。どこも悪くないのに、「もしもししなくていいの?」と自ら聴診器を希望。私たちと主治医がMRI結果について話してる時は「しぇんしぇーは、どっちのドーナツがすきでしゅか!!」 と急にドーナツ屋さんが始まった。「先生はこっちかな♪」と優しく答えてくれる主治医をぽんちゃんはます好きになったようです。なぜか「△△しぇんしぇーになりたい」と担当医になりたがっていたのに、診察後は「◯◯しぇんしぇーになるんだ」と主治医に憧れを抱いたようでした。あ、パパも仕事休んで二人で行きました。パパもいるし、ぽんちゃんも大きくなったし、本当に外来が楽。でも仕事より疲れる。さて、普段のぽんちゃんですが相変わらずほぼ毎朝保育園で泣いております!もうぽんちゃんだけです。だって2月だもん。4月なら分かるが。で、私とパパ(いるんかい)がいなくなった瞬間にスッと泣き止むそうで。心配いらないですよ~♪と先生に言われております。申し訳ないけど、ママぽんちゃんの心配は全然してない。自分が遅刻する心配してる。ぽんちゃんお給食食べるのが誰よりも遅いそうです。でも頑張って完食するみたい偉い食事に関してはスタートが1年ぐらい遅れてるので仕方ないとは思います。舌の使い方が他の子に比べすごく下手で、食べ物を奥にうまく押し込めない。だからいつまでも口に残ってしまうようです。先生たちも試行錯誤してくれて、今はぽんちゃんだけ最初は半分の量を盛り付けて食べさせるようにしてくれています。それで、お代わりさせるそうです。笑お代わりして他の子と同じ量になるんですが、早く食べ終わるしお代わりまでしちゃうし(本当は違うけど)お給食の時間楽しんでいるようです。こんなによくしてくれる保育園ですが、小規模園で2歳の学年までしか通えないので4月から転園です。提携先の大人気の幼稚園があるので、みんなほとんどその幼稚園に通うのですが。預かり保育を駆使しても、祖父母の助けなし、フルタイムの私たち夫婦には難しいのでまた保育園です。ちなみに、保育園入れるのかまだ分かりません。結果が分かるのは今月末ぐらいかな?今はだいたい7時半くらい前に家を出て、ぽんちゃん送って出勤。定時ちょっと前に平謝りしながら帰宅してお迎え行って18時半。ぽんちゃんなかなか帰れないので(気持ちの切り替えが下手)先生にじっくりその日のぽんちゃんについて教えてもらってると、家に着くの19時過ぎ。たまに仕事終わらず残業して、19時お迎え19時半帰宅。極たまに繁忙期は19時半お迎えの20時帰宅。こうやって書くとすんごい働いてるみたいですが、保育園送迎のロスタイムも含めると通勤に1時間半かかってるのでそーでもないです。たまにしんどくなるけど、辞めるのはいつでもできる。仕事してればいろいろあるけど、何より人間関係のストレスがない職場です。今度の4月で勤続12年目、上司にも恵まれ理解があり、3年近く休んでも戻れた職場なのでもうちょい頑張ろうかなと思います。

  • 04Feb
  • 01Jan
    • 今年もよろしくお願いします

      しばらく更新してないうちに年が開けました。ぽんちゃんの足、1週間くらいしたら治りました。風邪で熱が出ると足が筋肉痛のように痛くなる子もいるらしい。こんなに毎日元気でも、ぽんちゃんに「足が痛い」と言われたらヒェエエエーとなる弱気な母です。今年は雪国の義実家で迎えるお正月です。雪国で遊ぶには軽装過ぎた…今日スノーウェアを買い出しに行きました。去年の元日、ぽんちゃん晴れ着(?)着て治療してました。そうだまだ治療終わって1年も経ってないんだ。日々の幸せを噛み締めながら過ごしたいと思います。

  • 02Dec
    • ぽんちゃん足をひきずる

      最近のお休みも楽しく過ごしてました。ディズニー以降ミニーにどハマり。ミニーを着せたミニーじゃないけどミニーちゃんだと言い張るパパがぽんちゃんサイズのミニーちゃん買ったママはどこで寝ればいいのかな?先週、起きたら目やにで目が開かず、拭いたら目が真っ赤になってたぽんちゃん。急いで眼科へ。幸い流行性のものではなく保育園へ。風邪からくるものらしい。鼻水がチョロっと出てる程度だったが。毎回の目薬に大騒ぎし、懐かしのCV消毒タイムのように羽交い締めにしてさそうとしたが無理だった。うまくすり抜けていく。赤ちゃんのときはそれで出来たのに…!!!たった一滴×4回さすのに1時間近くかかる。疲弊…笑そして金曜日、仕事中に保育園から電話。発熱したらしい。元気で給食もおやつも完食したけど38度あったらしい。聞いた瞬間荷物をまとめ急いで帰宅し…うそ、1回同じ職場の主人と電話した。「もしもし今大丈夫?」「今打ち合わせ中だから…」「(無視)ぽんちゃん発熱だって。お迎え行けない?」「え、無理」「そう…私仕事残ってるから、家でやるから早く帰って来てね」「…ハイ」←消えそうな声(結局彼は22時半に帰宅した)私は上司に報告して急いで帰宅。小児科へ。ぽんちゃんは顔は赤いけど元気だった。念のため、と溶連菌検査→ギャン泣き→陰性。念のため、とアデノ検査→ギャン泣き→陰性。風邪ですね、とお薬をもらい。次の日の朝には熱も下がって元気に。良かったしかし、しばらくしたら足が痛いと言って歩きたがらなくなった。しばらくすると、歩くけど歩き方が変。右足が何かおかしい。引きずって歩く。そのうち痛いと言わなくなったので様子見してたけど、今度は右足だけ爪先立ちで歩く。笑いながら元気に走れるけど、引きずってる。「普通に歩いてごらん?」そう言っても、右足を引きずったり爪先立ちで歩く。ちょっと歩くと抱っこ。抱っこはいつもだけど…何でだろう。何でもないといいんだけど。病気関係ないよね…?今日起きても治ってなかったら、整形外科に行ってきます。分かりにくいけど、右足をつま先立ちだとスタスタ歩けてちゃんとつけるとクネッとしてしまってる。

  • 23Nov
    • ぽんちゃんのなりたいもの

      ある日ぽんちゃんは言った。「ぽんちゃん、おおきくなったら、やきゅーせんしゅになるの」え?野球 選手と結婚するんじゃなくて?ぽんちゃんがなりたいものを言ったのは初めてだった。たまに「大きくなったら何になりたい?」と聞いていたけど、意味が分からなかったようで「わからない」「ママがだいしゅき」と謎の愛の告白しかされなかった。きっと小さい頃から野球場に連れてかれてるから、野球選手に憧れたのだろう…野球帽を保育園に被っていって、「ぽんちゃん、やきゅーせんしゅになる!!」と意気揚々と先生たちに話していた。実態はどうあれ、なりたいものがあるのは良いことだ。私なんか「にんじんになりたい」と言ってたらしいから、何てまともなんだぽんちゃん。ぽんちゃん、足遅そうだけど、野球やりたいのかもしれない。男の子に混じって泥まみれで笑顔で走るぽんちゃんを想像してニヤリとした。お洗濯とか大変なんだろうな。思春期になって、男の子と体の違いについて悩まないかしら。何で女の子はプロになれないの?って聞かれたらどう答えよう。もうすっかり野球少女になることを想像した。そんなぽんちゃんが夕飯を残していた。「ぽんちゃん、たくさん食べないと野球選手になれないよ」「ぽんちゃんやきゅーせんしゅならない。やめた。」えええええ「ぽんちゃん、ぷりんしぇすになる」「野球選手は?」「ぷりんしぇすになる。だからたべない。」「プリンセスもたくさん食べないとなれないよ!!」プリンセスになるそうだ。振り幅がすごい。どこかの王子を捕まえないとプリンセスにはなれない…!!!しばらくプリンセス期は続いた。そして昨晩。「ぽんちゃん、明日ディズニーランドだね。プリンセスもいるよ!ぽんちゃん大きくなったらプリンセスなりたいんだもんね~」「ぽんちゃんぷりんしぇすならないよ。」えええええ「またやめたの?野球選手になるの?」「やきゅーせんしゅならない。ぽんちゃん、△△しぇんしぇーになるの」は?△△しぇんしぇーは、ぽんちゃんの担当医だ。笑「え?ぽんちゃん、△△しぇんしぇーになるの?」「そうだよぉ。ぽんちゃん、△△しぇんしぇーになるの。」「なんで?」「ぽんちゃん、△△しぇんしぇーになってパパにおちゅーしゃするの。いたくないよーって。ママはかんごししゃんになってね。」「あぁ、お医者さんごっこの話いいよ、ママ看護師さんやるよ」「ちあう!!!ぽんちゃんおおきくなったら、△△しぇんしぇーになりたいの!!!」「お医者さんになるの?」「そうだよお」「たくさんお勉強しないとなれないよ」「ぽんちゃん、たくしゃんおべんきょーするよ。かんごししゃんは?ママはかんごししゃんなれる?」「ママは…看護師さんなれないかな…」「なんで?」「ママはもう…大人だから…仕事もあるし…」←3歳に現実的すぎる「ぽんちゃんもおとな?」「ぽんちゃんは大人じゃないよ。何でもなれるんだよ」「そうなんだー。ぽんちゃん、△△しぇんしぇーになるよ!」またすぐ変わるだろうけど、ぽんちゃんの夢は野球選手→プリンセス→医者へ。赤ちゃんの頃から病院が当たり前のぽんちゃんにとって、医者は身近な存在で、憧れの存在だったのかもしれない。野球選手やプリンセスと同様に。(プリンセスって身近なのか?)子どもが、大きくなったら~と話すのを聞くのは何とも嬉しい。それを素直に受け取れる自分も嬉しい。ぽんちゃん、元気になって良かったねママは野球選手のぽんちゃんも、プリンセスのぽんちゃんも、医者のぽんちゃんも、何にもならなくても、ずっとずっとぽんちゃんを応援してるよ。ところで。何で主治医の◯◯しぇんしぇーじゃなくて担当医の△△しぇんしぇーになりたいのぽんちゃんなりに、担当医に憧れるところがあったのだろうか。ママが憧れるなら、優しい優しい主治医だけどなー。

  • 14Nov
  • 06Nov
    • MRI結果

      治療後終了後半年たち、ドキドキのMRIでした。結果は現状維持!!!良くもなってませんが悪くもなってません。でもそれでいいの。腫瘍が残存する中、何も治療してない状態で悪くなってないのだから素晴らしい私の中では勝手に2年以内が再発の目安だと思っています。主治医から言われた訳じゃないけど、いろんなことに対して激甘な主治医が、再発の可能性を低く見ておらず、可能性があること、私たちも覚悟がありますしかし次回はまた3ヶ月後素晴らしい。身長は89.9㌢、体重は14㌔(着衣あり)。今までオムツ1丁でガリガリの裸体をさらしていたのに、いつの間にか身長も体重も平均ど真ん中くらいになりました以前のぽんちゃんは全然大きくならなかったので、春に着せた服がその年の冬も着られて、何ならそのまま春まで着てたので全然服を買い換える必要がなかったのですが、今や毎シーズン購入。それが普通?大きめのを買えばいいんでしょうけど、保育園でダボダボだと危ないし汚してくるから。話がそれましたが、採血のチックン泣きませんでした前回は映像を見せながらやったのですが、今回は何もなくチックン。でも泣かず。私が3歳だったら絶対泣いてると思う。本人も、周りが褒めるのですごいことだと認識してるようで「◯◯しぇんしぇーにチックンなかなかったっていうんだー。ぽんちゃん3しゃいだからっていうんだー」と嬉しそうに言ってました。反面、MRI=お写真は怖いようで、メソメソ。暴れ泣きしてた頃に比べれば本当にかわいくメソメソ。何なら今朝保育園で別れた時の方が暴れて凄かった今までMRIの部屋の前でバイバイだったのですが、なぜか私もいれてもらえてぽんちゃんの鎮静がかかるまで手を握っていることができました。右手に持っているウサギ(ステラルー)ちゃんが今回もぽんちゃんのMRIに同行です。静かに泣きながらMRIの台?に仰向けに置かれるぽんちゃん。「すみません、ウサギ持ったままでいいんでしょうか」「大丈夫ですよ」「ママ、だっこちて…だっこがいいの…」「ママ抱っこできないんだ、ごめんね」大粒の涙が目頭に溜まってます。「眠くなって寝んねしてたら終わるよ、大丈夫」「ママーだっこがいいのー」「ぽんちゃん眠くなるお薬いれるよー」「ママーママーママー…眠」「寝ましたね、それでは用意しますのでお母様は外に」「すみません、ウサギは持ったままで大丈夫でしょうか」「はい、いいですよ」ウサギが気になってしょうがない母親。ウィーン…と音をたててぽんちゃんとウサギはMRIの筒に入っていく。部屋を出るときにチラッと見えました。あ、一緒に入るのね…今までは泣きすぎるからか途中鎮静が切れて再度、ということが続いてました。が、今回は直前まで私がいたのが良かったのか、鎮静が切れることなく眠り続け、終了と同時に目が覚めてました。その話を聞いたのか、主治医が「もうすぐ鎮静なくてもいけそうだよね~♪」と言いました。いや、まだ無理だと思います!爆前回のMRIの時にいなかった担当医も今回は会えました。半年ぶりかな?主治医よりも担当医との時間が多かったし、ぽんちゃんの鼻に管を最初に突っ込んだのもこの担当医。とにかく生後7ヶ月の赤ちゃんの時から見てくれてた人たちです。大きくなったぽんちゃんを見て、主治医は「かわいいかわいい」と頭をなでなで。担当医は、「本当に大きくなってるー!!!」と爆笑。とにかくずっと笑ってました。診察室で今回の結果を主治医から聞いてるとき、子ども用のイスの上にぽんちゃんがおもむろに立ち。急に歌い始めましたそれを隣の部屋にいた担当医がまた爆笑しながらやってきて、「歌が上手だねー!!!アッハッハ」笑っていた。看護師さんたちも聞きに来てくれました。看護師さんたちもほとんどがぽんちゃんの赤ちゃん時代から知ってる看護師さん。最初、ぽんちゃんってみんな分からなかったそうです。髪ものびたし、顔がお姉さんになったとのこと。私が連れてるので「ぽんちゃんだ!!」と分かったそうです本当に急に大きくなりました。いや、日々少しずつ大きくなってるんだけど、親含め周りがみんなガリガリぽんちゃんがスタンダードだったんだよね今はお腹ぽっこりの幼児体型。肉がなくて皮と骨でしわしわだったお尻が、今ではぷりっぷり。堪能してます。

  • 05Nov
    • ぽんちゃん3歳

      ぽんちゃん、先月末に3歳になりましたおめでとうぽんちゃんが3歳!!!3歳!?!?人んちの子は早いというけど、自分ちの子も早いよ誕生日を元気に迎えられたのが嬉しくて嬉しくて、3歳になれるなんて考えられない時もあったから本当に嬉しい。毎日元気でいてくれてありがとう。大好き、大好き、大好き!!!みーんなぽんちゃんのことが大好き!!!パ「パパはぽんちゃんが好きだなぁ」私「ママはパパが好きだなぁ、ぽんちゃんも大好きだよ」ぽ「ぽんちゃんはー、◯◯ちゃんがすきなの!!」※◯◯ちゃんは私の妹私「あれれー?誰もママのこと好きじゃなくない?」私「ぽんちゃん大きくなったら誰と結婚するの?(パパかな?)」ぽ「◯◯ちゃん!!!」※◯◯ちゃんは私の妹パ「えーパパぽんちゃんと結婚したい~」私「ママはパパと結婚したい~あ!もうしちゃった!!」←ウザイぽ「ぽんちゃんは◯◯ちゃんとケッコンしたい~」※◯◯ちゃんは私の(略私「あれれ~ママと結婚したい人が誰もいないぞ~?」平日ココスでお祝い。笑ブロ友さんに頂きました手作りのアーティシャルフラワーです◯◯ちゃんに誕生日プレゼントもらったミニピアノ。KAWAIが作っててオルゴールみたいな音がします♪誕生日プレゼント:ブロックアクロバティックぽんちゃん昨日高校の友達の結婚式でした美しくかわいい友達の花嫁姿を、勝手にぽんちゃんに重ね…いつかお嫁に行くのかな、「ママ、ぽんちゃんおよめにいきましゅ。今までありがとございましゅ」なんて言われちゃったりして★(まだちゃんと喋れないのか)なんて、随分先のこと考えてにやけてました。でも…お嫁に行けるほど大きくなれるかな?大人になれるのかな?と考え始めてしまい、そんなときに友達のお父様のすごく淋しそうな顔がスクリーンにうつった瞬間に涙腺崩壊そんな情緒不安定なMRI検査前日。ぽんちゃん今日頑張ってきます。

  • 29Oct
  • 11Oct
    • ぽんちゃんについて

      今更ですが、サラッと今までの経過について纏めましたのでここにも記録しておきます。保育園に入ったときに、主治医の診断書(集団生活が問題ない旨記載)と一緒に、Excelで表にまとめて提出しました(生真面目)◇2016年3月(生後4ヶ月)4ヶ月時健康診査問題なし 体重の増えが悪いが許容範囲◇2016年5月(生後6ヶ月)6ヶ月時健康診査 体重増加不良で指摘あり市立医療センターにかかる。体重は気がかりだが他発達に大きな遅れもなく元気そうなので2週間後に再検査。その際に増えていなかったら検査入院し哺乳量を検査することに◇2016年6月(生後7ヶ月)右の瞳が揺れている(眼振)にきづき眼科受診。大学病院に紹介状を書かれる。大学病院では「先天性眼振」と診断され、治る見込はないが現時点でできることもなく経過観察とされる。体重の推移を見ていた市立医療センターで体重増加が見られず検査入院することに。◇2016/6/20 検査入院眼振が出てきたことで頭部MRIを撮ったら脳腫瘍発覚緊急性はなく一泊入院◇2016/6/21大学病院に転院◇2016/6/22      MRI,CT,レントゲン等一通り検査経管(経鼻)栄養開始◇2016/6/27生検、診断確定◇2016/7/1化学療法開始(オンコビン&カルボプラチン)導入療法10週間維持療法84週間(週1回×4週 +3週休薬)×12クール◇2016/7/4CVポート挿入手術◇2016/8/10(生後9ヶ月)化学療法導入が終わり退院 以後外来通院◇2017/4(1歳5ヶ月)経管栄養を抜く◇2018/4(2歳5ヶ月)治療終了2018/5(2歳6ヶ月)MRI検査 腫瘍は残存するも影響を及ぼすほどの悪性度はないと判断以降経過観察2018/8(2歳9ヶ月)MRI検査 現状維持で経過観察◇治療終了後の様子◇<間脳症候群>大幅に改善(小柄ではあるが問題になる数値ではない)<視力>眼振は全く見られなくなった視力検査はまだ実施していないが、生活上不便な様子は見られない<成長>月齢相当に追いついたと思われるまとめると数行ですが…私にとっては長い長い治療期間でした今は保育園に元気に通っており、9月は1度も休まず通えました毎朝泣いて(すぐ泣き止むのに)毎夕泣いて(ママきらい、パパがだいすき、パパおむかえがいい、パパにあいたい…私に言われてもね)それでも元気に通っています。保育園で一番楽しいことは「きゅーしょく」だそうです書いてて泣きそう。ぽんちゃん1年前CV見えとるぽんちゃん なう

  • 09Oct
  • 29Sep
    • ぽんちゃん9月

      すいません、アメンバー記事が続いて更新が途絶えたので心配くださった方もいらっしゃったんですが、元気です相変わらず、母として中途半端、社会人として中途半端、妻として中途半端、女として中途半端全てが中途半端なまま、日々を過ごしておりますぽんちゃん今日で2歳11ヶ月になりました。はい、来月3歳です。こんなだったのに、3歳です(お気に入り写真)毎日ぽんちゃんは保育園へ、私は職場に行ってます5月に入園し丸5ヶ月がたとうとしている今…ぽんちゃん、未だに毎朝泣いております。えー。どういうことー。職場復帰してから、あまりに長くぽんちゃんを保育園に預けることに抵抗があり(主人が)、激務だけど優しい主人と理解ある職場のおかげで朝の送りは主人、私が夕方お迎えという体制を整えました。前の記事に書いた通りです。6時半過ぎ→わし家出る8時半過ぎ→パパとぽんちゃん保育園へ17時過ぎ→わしお迎えが、1ヶ月で終了しました。まず、ぽんちゃんが私と一緒に朝早く起きてしまい、そこから保育園に行くまで泣き続けるという事態に。約2時間。パパ、自分も行く用意しなけらばならないのに何もできません。結構精神的にもきます。私も出勤しながら、電車の中以外は泣いてるぽんちゃんとずっとお電話。サラリーマンたちが音もなく歩く中、「ぽんちゃんしりとりしよっかー!!??」「今日は保育園楽しいよー!!!」「あ、ママが今からお歌歌ってあげようかー!?!?」「え?七夕の歌?さーさーのーはーさーらさらーー!!!え?聞こえない?ママお外だからそんな大きい声で歌えないよ…」もう、半分不審者。職場の前についてもこれ。あーこれ、どんなにパパが好きでも、朝はママじゃないとダメなんだなと気づく。次に、主人の出張やら会議やらが頻繁に入り朝遅い出勤が出来ず、フレックス全然使えない。ということで、私が送っていってます。7時半過ぎ。その時間だと普通の定刻に主人も間に合うので、一緒に。そして同じ職場なのでぽんちゃんを預けた後一緒に通勤。家族総出で保育園に現れ、夫婦で出勤。ただの仲良しです。何のこっちゃ。毎朝泣くとはいっても、泣く時間がだいぶ減りました。保育園に着くまでは泣かず。むしろ走って保育園に行きます。私から保育士さんにバトンタッチすると、泣く。爆音でギャースカ泣く。私の髪の毛を思い切り引っ張り、しがみつく。ちなみに9月になっても泣いてるのうちの子だけ「ギュッとしてー!!!」保育士さんに抱っこされてるので、保育士さんごとぽんちゃんをハグ。「タッチー!!!」手と手を合わせてタッチ。「おやくそくー!!!!」小指を絡ませて約束げんまん。「パパもー!!!パパもおやくそくー!!!」パパにもやらせる。怒濤の儀式を終えたのち、スンと泣き止んでバイバイ。皇族のように静かに手を振っている。送っていくだけで一仕事終えた気分。保育園ではとても良い子で、保育士さんを困らせることはないらしい。何でも喋るので、ぽんちゃんの気持ちが分かってやりやすいです、とのこと。おしゃべりで良かったね。おしゃべりなせいか、「賢いですねー!!」とよく言われる。嬉しい(真に受ける親バカ)最近おパンツデビューもしました。たまに失敗するけど、順調です。始めたタイミングにぽんちゃんの体がちょうど合ってたみたい。給食も毎日完食です聞いたら、ご飯はいつも大盛りらしいそしてお代わりするそうです。本当に良かった。保育園で習った歌やダンスを家で楽しそうに披露してくれます。よく覚えてるなぁ。本当に良かった。お迎えに行くと、毎回「パパがよかったー!!!」と言いながら逃亡。「ママ嫌い!!!!」たまに、泣かれる。あんなに朝、お約束したじゃないの……!!何の約束か知らんけど。あまりにパパがよすぎるのか、私に向かって靴を投げたりします。あー懐かしい。ぽんちゃんって人にもの投げるの好きだよねー。ひいばーばにもよく何か投げてたもんねー。じゃなくて。毎回「下駄箱からやり直しぃ!!!」と叱ってやり直しさせます。たまに他の子が私の剣幕に押されてぽんちゃんの靴を戻してくれる…違うのよ、あなたには怒ってないのよ…ごめんね…保育中は全くそういうことをしないらしく、私が来ると甘えて急にワガママになったり言うこと聞かなくなるようです。保育園でぽんちゃんなりに頑張ってるんだと思います。にしても、靴を投げるのはいかん。それから他のお迎えにきたママに「◯◯くんのママ、ぽんちゃんママがきらいなの。パパがよかったのに、パパおしごとなの。」と反応に困るおしゃべりをしてます。でも私がくる直前まで「ぽんちゃんのママ、いつくる?もうすぐくる?」と他のママに聞いてるとか(他のママ談)天の邪鬼だなぁ。次のMRIは11月です。いつ終わるかもしれないこの「普通の」生活。毎日に感謝して頑張りたいと思います。でも、ワーキングマザーってなかなか疲れる。この前主人に、「誰も言わないけどさ、3年ブランクあったのに何事もなかったかのように働いてるのすごくない!?!?いろいろあったんだよ私さぁ!!!信じられないぐらいいろいろあったんだよぉ!!でも今ふっつーに働いててさ。スゴくない!?!?子どものために早く帰れ、でも一般職になるのはもったいないとか、無理だっつうの!!!もうスーパーウーマンににしかできないでしょ、何なのいったいどうなのいったい」とまくし立て反応を待ってたんですが、いつもニコニコ笑顔で無反応でした。「スゴイ」ッテ、イッテホシカッタ野球ばかり行っております

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