自然・人情・スキー・サイクリング・皮膚筋炎と共に良き人生を

自然・人情・スキー・サイクリング・皮膚筋炎と共に良き人生を

自然と人情に囲まれて過ごしてきたアラフォー男のゴン。
バックカントリースキーとサイクリングに出会い、これから素晴らしい人生をと思っていたら、皮膚筋炎・間質性肺炎という難病を患ってしまった。
でも全部ひっくるめて我が人生。全部ひっくるめて共に歩んでいこう。

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今日は膠原病科外来。

 

結果は原病関連の血液項目は今回も順調でした。

コレステロールが高い状態が続いており、

次回も高いようだと、

ロトリガから降圧剤に変えることを考えてみようか、とのこと。

ウーム。

ロトリガはDHA&EPA製剤で副作用などもあんまり心配のいらない薬なんで、

ここから降圧剤に変えるのはちょっと拒否感を感じるな。

ロードバイクさぼり気味だったので、また週末運動を時間を見つけてできる限りやろうかな。

 

今日は呼吸器内科外来。

 

前回1月の誤診&入院騒ぎ以来の外来で、

CT検査でした。

 

結果は問題なし。

 

とりあえず順調で良かったよかった。

呼吸器内科のドタバタを経ての初めての膠原病科外来。

結果は順調でした。

 

ちなみに問診でいろいろと先生に話を伺うと、

なんと1月の入退院の情報はその時には全く膠原病科には伝わっていなかったとのこと。

うーむ。大学病院の専門科間の連携の悪さを身をもって知った。

 

今回を教訓に次回からは膠原病科と呼吸器内科の両方の先生にしっかり伝えてもらうようにしよう。

それと原病は、膠原病(皮膚筋炎)なので、

基本的には膠原病科に主導権をもって治療を行ってもらうように自ら行動を起こさねば、と強く思いました。

 

まー良い教訓になりました。

 

朝食を食べて、即、退院手続き。

 

会計で

「2万7000円です。」

と提示された。

 

おいおい、確かに肺に影があったとはいえ、入院中にCTや手厚い血液検査・エコー検査などをしたとはいえ、

誤診による入院でしょ。

 

「おたくの呼吸器内科の名医Hに聞いてください。」

 

と押し問答。

 

結局、今回は食事代230円だけに終わりました。

あぶないあぶない。

(でも院内のやりとりを見聞きしていると、名医Hは面倒になるのは勘弁と、たぶんもみ消しましたね。。)

 

先週金曜日の青天の霹靂ともいえるやり取りにより、

本日緊急入院。

 

入院初日に、再度CT、血液検査など一通りの検査を受けて、

ベッドで夕方本を読んでいると、先生が神妙な顔をしてやってきた。

 

名医Hの弟子 「ゴンさん。謝らないことがあります。」

ゴン 「なんですか?(まさか・・)」

名医Hの弟子 「本日のCTで肺の影、消えていました。肺生検の手術を明日する予定でしたがその必要もなく、退院頂いても結構です。」

ゴン 「え!今から退院ですか?(この日、都内は午後から記録的な大雪で20センチは軽く積もっているんですが・・・)」

名医Hの弟子 「明日の退院でお願いします。」

 

なんとも拍子抜け。

でもなんとなく日和見感染はないだろう、と思っていたんだよね。

免疫抑制剤とステロイドを飲んでいるとはいえ、すでに少量になっているし、毎回血液検査で測っている免疫グロブリン(Ig-G)は基準値内でずっと推移しているしで、日和見感染なんかこの状態でするか?とずっと思っていた。

 

何にしてもよかった。

(しかし会社関係者には100人以上に、2~3週間休むといって休みに入ってしまった。どんな顔で復活しよう・・・。)

 

呼吸器外来を受診。

X線レントゲンを撮影して、名医H先生に診てもらっていたら、

 

名医H 「ん?もやがかかっているな。君、わかるか?」

見習い 「いや、ちょっとわかりません」

名医H 「ここに以前とは違うもやがかかっているだろう」

見習い 「はあ」

名医H 「すぐにCT撮影を入れて」

 

みたいなやり取りがあって、緊急でCT撮影を受けに行った。

僕が通っている大学病院のいいところだけど、

先生がごり押しするとCTを緊急ですぐに撮影してもらうことができる。

 

そのやりとりから30分後にはCT撮影が終わって、再度名医Hの診察を再度受けたら、

なんとCTには本当に影がはっきりと映っていた。

 

日和見感染(ニューモシスチス肺炎)の疑いがあり、手遅れになると危ないので

週明けの月曜から入院しましょう!とのこと。

 

ここ10日間ほどは咳がとまらず、でも熱はあまり出ずという症状が続いており、

これは単なる風邪だと思っていたんだけど、まさかそんな状態とは。

 

今日は金曜日なので、午後から会社に行って色々と緊急休暇の段取りと

「体調を壊して急遽入院することになるので、2~3週間休みます。」

と多くの人へ連絡をした。

 

おいおい急展開だけど、俺、危ないのか?

(自分の体感的には全くそんな危ない感じはしていないのだけど・・・)