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自然・人情・スキー・サイクリング・皮膚筋炎と共に良き人生を

自然と人情に囲まれて過ごしてきたアラフォー男のゴン。
バックカントリースキーとサイクリングに出会い、これから素晴らしい人生をと思っていたら、皮膚筋炎・間質性肺炎という難病を患ってしまった。
でも全部ひっくるめて我が人生。全部ひっくるめて共に歩んでいこう。

膠原病科外来。

 

血液検査結果は、特に異常なし。

 

5mgを維持してもう2年。

 

これ以上、減らすことの意義もあんまり感じていないけど、

そろそろステロイド5mgからもう少し減らそうかな。

 

2ヶ月ぶりの膠原病科外来。

 

大学病院の定期異動により、今日から新しい先生。

初回受診の印象は、てきぱきと要点を話してくれるので、

まずまず信頼できるかな。

 

でも寛解状態に到達した以降の膠原病治療で大切なことは

先生との信頼関係うんぬんではなく

異常・正常を見極めて

正常に対してはいらぬことをせず(←これ大事)

異常に対しては大胆でもよいのですぐに手を打つこと

なので、それができるかどうかは未だよく分かりません。

 

正常/異常の見極めは、

患者と医者の共同作業。よく目を凝らして注意しないと、

ですね。

 

血液検査結果は良好でした。

 

今日は膠原病を外来受診。

 

前回CKが落ち着いて1か月後の受診。

結果は、CK93と引き続き安定化して一安心。

 

ただし、中性脂肪が408と今までにない高値となった。

乳び陽性、という血液の表面に油脂状の膜が

浮くぐらい血液が脂っこくなっていたとのこと。

 

昨晩、飲み食いしすぎたかな。

摂生と運動をしなければね。

 

膠原病外来へ行ってきた。
 
前回CK530からCK100に下がりました~。
 
TNKドクターも、うれしそうに血液検査の結果を
教えてくれたのですが、
実は自己判断で
ステロイドは5mg継続で前回からの3週間を
過ごしていました。
 
ということも先生に報告。
 
前回の診察時に、
皮膚症状は顔・指・肘などに初回発症時とは全く異なり、
出ていないし、
当然、筋症状も自覚できるようなことは全くなし。
 
CK530の時は前日のスキーによる体の張りが結構あったり、
という状況から
勝手に3週間であれば、ステロイドは5mgを継続して、
それでもCKが異常値だったらそこから飲み始めよう。
との勝手な判断。
 
先生は少し困惑していたけど、
まー、CKの数値は客観データとはいえ、
あくまでも判断するためのデータの一つにすぎない。
 
そこに至る生活状態(前日運動など)も判断するための情報だし、
体の各部位の外観変化や、体調の実感についても
同じく判断のための情報だと思うけど、
こちらは、たった3分程度の診察・問診よりも
明かに自分のほうが頼りになる。
 
ということで、経緯含めて先生に説明して
明日からステロイド5mg(6mg)維持となりましたー。
 
膠原病外来へ行ってきた。
 
なんと、CKが530に!?
 
10月の検診ではCK181
12月の検診ではCK191
 
いずれも基準値を超えていたけど、
10月はサイクリングの翌々日
12月は引っ越しの翌々日
ということで少し筋肉痛が尾を引いているのかな、
と思っていたんだけど、今回はなんと530に急上昇。
 
でも前日にバックカントリースキーで
一日中、登って・滑ってだったので
筋肉はいろんなところが張っている。
 
先生は、10月と12月が少しずつCKが高くなってきて、
今回CK530は、もう再燃しているとしか思えない。
ステロイド30mgに増やして、次回3週間後に経過を見ましょう!
だって。
 
うーん。悩ましい状況に陥りました。
 
 
白馬へバックカントリースキーに行ってきた。
 
大雪でなかなか大変でしたが、
一本、最高に軽いパウダー斜面を滑れて、
最高でしたー。
 
山を下りたところから車を止めているところまでは、
スキーの格好のままタクシーで戻りましたー。
 
写真は吹雪過ぎて、ありまへん。

今日は呼吸器科の通院日。

 

12月初旬に風邪をひいて以来、

空咳が1か月も続いており、

結構心配していました。

 

レントゲンと聴診で、

間質性肺炎の症状は見られない、

とのこと。

 

風邪の際に、気管支が炎症を起こして、

それをひきづっているのだろう、とのこと。

 

とりあえず、一安心でした。

 

残りの心配事は週明けの膠原病科受診でのCK。

 

とか言いながら、また今週末はスキーに行こうか、

迷っており、その影響が検査に出たらまたやばいね。

 

スキーに行くかどうしょうか、悩むー。

旭川へバックカントリースキーへ行ってきた。
 
ドカ雪の中でしたが旭川のパウダーは最高でした!
 
トンネル脇から山へアプローチ
 
ヒグマの爪痕がついた木の幹
 
深い雪の中を歩く
 
あー、大満足でしたー。