ついに期待大の新薬が出ました！！デュピルマブ

アトピー患者さんに朗報〜！！

ついに期待の新薬が登場しました✨

これまでの化学物質ではなく抗体医薬品、デュピルマブ。

詳しくはこちらを↓

期待の新薬デュピルマブ

デュピルマブを使うことで、

❶アレルギー状態に傾くヘルパーT2細胞を作りまくれー！

❷皮膚のバリア機能を司るセラミドやフィラグリンを減らせー！

という内容のお手紙的役割であるインターロイキン4,13を伝達させない、

というものです。

この薬を使用すると

❶アレルギー状態に傾けるヘルパーT2細胞が過剰に出来るのを防げる

❷皮膚本来のバリア機能を高める

ことができるようです。

詳しい薬効の図です。ピンクの❌がデュピルマブがインターロイキン4,13をカットしている部分。

↑赤色の初期のバリア機能障害は、風呂などの人為的な作用で起こりますが、

一度アレルギー状態に傾くと、

免疫細胞間で↑青色のバリア機能障害が起こるようです。

これわかります！

ありませんか？アトピーが出始めるとなんか皮膚がこれまでと様変わりして砂漠化していく感じ。

細胞内でバリア機能の低下を加速させていたとは驚き

これをデュピルマブは食い止めてくれるようです✨

さらにヘルパーT2細胞の過剰生産も食い止めてくれるんだから

なんとピンポイントに作用してくれるんでしょうか

すでにアメリカで一年前に承認され、一足早く使っている方の貴重なブログを見つけました

デュピルマブde アトピー治療 in ロサンゼルス

隅々まで読ませていただきましたが、

なんと1日目から効果を実感できたようで、やはり肌がしっかりしていくのを日に日にで実感できたようですスゲー

さらにアメリカで治療された方の写真↓

3度目の注射が終わった頃とのことなので二ヶ月でこの違い！

ほんと肌が強くなってる感じ写真から伝わってくるー！！

🌸気になる副作用は？

403例の治験で、

最も多いのが 29例の注射部位反応

次が 、12例の頭痛

次が、7例のアレルギー結膜炎

でした。

かなり安全な感じ！

2例 インフルエンザってあったけど、治験中にたまたまインフルかかっただけやろって感じでしたけどw かなりシビアに副作用見てるみたい。

さらに、気になる離脱症状は、先ほどのブロガーさんの主治医の方によると、ステロイドのような使用前より悪化することはなく、半年から一年ほどかけてゆっくり元に戻る感じ、だそうです！

すでに治験者は三年ほど連用してるようだし、かつアメリカでは一年使われてるし、ピンポイントな薬効であることも踏まえ、ステロイドより安全な印象です✨

🌸値段が高い！！が、制度を駆使すればなんとかなる！

気になるお値段ハウマッチ！？

一ヶ月目に一本注射を打ち、以降は月に2回注射を打ちます。

で、月々16万します。

保険適用しても月々5万かかります。

年間60万円。

たっかーーーい

おいおい、だれが継続してできるんだよっていう攻めのお値段設定。

でもなんとかなる可能性アリ！！

その❶健康組合の付加給付金

私の加入している組合だと月々25000円超えるとその分還付されます✨

これで月々25000円までダウン！

年間60万→→→30万 までディスカウント

さらにさらに！！

その❷医療費控除の確定申告

医療費控除の確定申告を年末にすることで、医療費10万超えた分にかかる税金が還付されます！

付加給付金分減額後も、手出し30万かかりますので、20万円×課税割合分かえってきます。

6〜8万ほど帰ってくるでしょう。

※医療費控除には、通院にかかるお金も加算できます✨(ただし公共交通機関のみ)

デュピルマブ処方してもらうのには、少し遠い大きい病院に行くと思うので、公共交通機関分の電車賃もきっちり加算して医療費控除を受けましょう！！

これにより

年間の医療費30万→→→24万

なんとこれで月々実質2万円でデュピルマブを使うことができます✨✨

これでアトピーと縁が切れるなら安いもんだと思いませんか

でも、重度の患者さんだと働けない方も多いと思います。

こういうのはどうでしょうか？？

❶親の扶養に入り、親の健康組合の付加給付制度を使わせてもらう！

ひどかった頃、私も親の扶養に入ってました！病気で親に扶養してもらわないといけない方もたくさんいますし、成人してても入れると思います。

それか、❷初年度だけ頑張って手出しして、良くなった頃に、付加給付金制度の手厚い組合に加入している会社で働く。

アメリカのように早く支援制度が整うと良いのですが。。

🌸実は近々注射予定です

実は、この春の猛烈なヒノキ花粉で久々にアトピーが悪化しまして

で、今山先生に相談に行き、デュピルマブを近日注射してもらうことになりました✨

今山先生も、すでに三人の患者さんに処方したそうでかなり経過が良いそうです！

経過は、またブログに書きます

べびぴぃ のよだれかぶれ経過

べびぴぃのよだれかぶれの経過報告です

↓3月上旬

↓6月下旬

バッチリ治りました

脱風呂、一切濡らさないは継続中ですが、このシーズンは汗かくし頭とか臭くなるので週に1回ほどぬるま湯でザバーンと烏の行水させてます。たまにしか入れないから怖がるかと思いきや、めっちゃ大喜びしてバシャバシャしてますw

口周りが良くなってからの課題だった、7大アレルゲン  タンパク質の種類拡大について

豆腐 大豆タンパク、、OK

白身魚、赤身魚、、OK  

牛肉、豚肉、鶏肉、、OK

卵、、卵黄  OK   卵ボーロ OK  卵白単独はこれから

小麦粉と牛乳以外は、問題なく食べれるようになりました

問題は、小麦粉と牛乳。。

小麦粉は、一度蕁麻疹が出たことあるので、家では負荷試験はやらないつもりです牛乳は、牛乳入りの丸ボーロ1粒たべさせた時に、蕁麻疹は出ないものの、口周りが少し赤くなったので中止。

この二つは、負荷試験を8月下旬〜9月に病院でやるつもりです！うまくいけばよいですが。。。またレポします！

息子のよだれかぶれ以外に、初めての育児、悩むことばかりです！！

夜は、エアコンつけっぱなしのがよいのか、消したほうがよいのか？

わたしはエアコンが嫌いだけど、赤ちゃんは暑いからつけたほうがよいのかしら、、

とか、

テレビは消して生活したほうがよいのか？ある程度は見せても大丈夫なのか？

とか、

この真夏、公園とか行ってもいいのか？

熱中症大丈夫？けど、家に引きこもるほうがよくない？    とか。

果物とか甘いものは、ご飯食べなくなるからあまりやらないほうがよいの？？とか。。

皆さまどうされてますか？？

べびぴぃ よだれかぶれ その後

息子のよだれかぶれの続編です。

一番酷かった3月上旬↓

4月1日

洗濯洗剤変更。

そしてそして、、

5月19日↓

ほぼほぼ完治

跡も残らず綺麗に治りました！

やって良かったこと

✳︎洗濯洗剤をアラウから元々使ってたものに変更

洗濯洗剤が悪さしてることに、気付けて良かったです

✳︎一切濡らさない！アトピ防止には、これに限ると確信しました口周りも一切ぬらさず、、よだれが止まってくれたので、よだれで濡れることもなくなりました

息子も脱風呂継続中頭だけ汗で臭くなるからたまに洗ってます。寝汗すごいんで、着替えはこまめに

✳︎ザイザルシロップを服用

乳幼児用の抗ヒスタミン薬で、ステロイドは入ってません。皮膚科の先生に処方してもらったんですけど、息子には、ザイザルシロップかーなーり効きました服用してうなぎのぼりに良くなったやめてもリバウンドとかもなし！

今後の目標

✳︎よだれかぶれクリアできたので、今後離乳食で摂取するタンパク質の種類を広げていこうと思います。

魚、大豆タンパク、鶏肉は今の所オッケー

小麦、牛乳、卵をこれから試していこうと思います。

在宅でテストするか迷ったけど、蕁麻疹とか万が一アナフィラキシー、、と不安なので、病院で日帰り入院して経口負荷試験しようと思います

開始時期はいつが良いのだろう。。

調べても、腸がしっかりしてくる1歳超えてからが良いとか小児科医によって見解がマチマチ。

✳︎汗をしっかりかく！

2歳頃までに汗腺の発汗能力が決まるそうです！

その間に、冷房の効いた部屋にこもりっぱなしでは、汗をかく機会が奪われてしまいます。

そうすると、ゆくゆく汗をうまくかけずに皮脂膜を作れない乾燥肌になったり、体温調節機能が上手くはたらかなくなったり汗にはIgAという免疫グロブリンも含まれてます

発汗機能が低下すると悪いことだらけ！

なので、べびぴぃには、公園に積極的に行ってもらい、しっかり発汗を体験させようと思います！

昔の子供のように汗かいて泥んこ遊びが一番だね頑張れ、べびぴぃ！