こんばんはー
野良難病のあーさんです。
バンバン更新するおー
さあ、記録です。
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2017/7月
卵巣を全摘する手術を終えて一か月近くが経っていました。
ステロイドカバーというのは、大きなショックがあるとわかっているとき。
コルチゾールを大量投与して、副腎クリーゼを起こさせないものです。
オペのように身体に侵襲があった時には、その後もコルチゾールは消費しますし。
どうせ落ちて行くだろうなあ…と思っていました。
退院後、最初の一週間はぐったりと寝るしかなかったです。
ちょうど婦人科の再診がある術後二週間の頃には、怠いけれども動ける。
ただし午前中だけ。そんな感じでした。
身体が癒えたら。すぐにでも病院を探そう。
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症状が酷い時の検索力は低い
発病から半年は、座っていられなくて自分のことを調べる余裕もなかった。
半年を過ぎた頃から、勉強を始めたりボツボツ病気や病院のことをググり始めました。
その頃は少しでも時間が余ると、三四郎やお笑い、岡崎体育、まだ売れる前のバンドやモデルのyoutubeを観まくっていました。
楽しいことを求める気持ちでまんまん。
ゴッドタン 三四郎 キス我慢選手権
岡崎体育
唄:吉澤嘉代子/モデル:モトーラ世理奈
一年もの間、同病の方のブログにはたどり着けませんでした。
検索トップの1～2ページには表示されなかったからです。
2019/1/25 現在
「副腎皮質機能低下症」をキーワードにしてgoogle検索すると。
トップから8ページ目に初めて
「なぎの日記」2018-05-02 19:47:39
が出てきます。
半年前に同じ検索ワードで検索した結果は、
トップから9ページ目。
とらぽんさんの「副腎皮質機能低下症は突然に/Oh!Yeah!」です。
これじゃあたどり着けないよね…
検索キーワードに「ブログ」を付け足せばいいだけだったけどねw
コルチゾールが低いとそんな余力もありません。
twitterで5～6人。同病の人がいましたが、半数はアジソン病でした。
「つぶやき」だけでは情報を得るのが難しい。
アメブロの記事はもっと人の目に触れるようなところに表示されて欲しい。
困っている人は、検索することもままならないのだから。
IT出身なのを生かして、どうにかブログや必要な情報にたどり着く仕組みが欲しいと
強く思うようになりました。
結果、いろいろ調べたら、googleは医療ドメインを優先して表示していることがわかりました。
アメブロはネームバリューのせいか、トップに表示されなくてもいいと考えているような節があります。SEO(検索エンジン最適化)の苦労が見られない…
この時点ではまだアメブロに出会っていません。
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アメブロ繋がりだとこの話は必然になります。
2017/6月
卵巣のオペの前、この病気が治る気まんまんの時。
友人に会いに行っています。
aki-fusakoさんです。
彼女の持病は「脊髄小脳変性症」
孤発性もありますが遺伝性の神経難病です。
「1リットルの涙」の主人公が患っていたことで知名度が上がったかもしれません。
Aki-fusakoさんは、この病気と確定診断されるまで、わたしのような不定愁訴ではなく、
「歩けない」という明白な事実がありながら、5年もの長きにわたって医療難民でした。
驚いたのは、歩けないという事実と精神的なことを結び付けた医師が多かったこと。
彼女はとても頭の回転が速く、話せば受診の短い時間ですぐにわかったはず。
それでも「歩けない」のに「原因がわからない」
それを求められた医師は、彼女を精神科の閉鎖病棟へ押し込みました。
彼女に初めて出会ったのは、看護学生だった時のアルバイト先の有料老人ホームでした。
まだ若い彼女は有料老人ホームで毎月行われる、誕生日会に無理矢理出席させられて泣いていました。病気になった理由さえわからないのに…病気の受容さえできない時期。
その頃から、少しずつ病名は間違っていましたが神経難病方向へとシフトされていった…そんな経緯です。
久しぶりに会った彼女は、体調にあった処方薬が見つかり、やっと家に帰れた頃です。
老人ホームで会った頃には考えられないぐらい表情があり、長く座っていられる…
彼女が少し元気を取り戻したのを見て、アメブロを勧めたのです。
以前にも勧めたことがありましたが、生きているのが辛い状態なのだから
言葉をかけるだけで終わっちゃいました。
「希少難病の人でもきっと誰かいるよ。アメブロやってみたら?きっと何か見つかるよ」
家に帰ってから、
あれ?人にアメブロを勧めている…自分だってやればいいのにw
この時に、わたしは自分に注目しにくい特性を持っていることに気づく。
今後のわたしに大きく影響を与える発見でした。
その後、紆余曲折あり、2018/7月ににやっとブログを初めました。
アメブロをやり始める時に、aki-fusakoさんに連絡を取り、繋がりました。
aki-fusakoさんと繋がれたことで、aki-fusakoさんのブロ友さんとの出会いがありました。
こうしてまとめて書いてみると、「点」だと思った出来事は「線」となって、偶然じゃなくて必然だったんだな…と思います。
「アメブロを人に勧めといて自分がやろうと気づかなかった事件」
「アメブロはなんで人目につかないんだ」
という二つのことが、後にクロスして化学反応することになります。
自分に注目する方法を考えていました。
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難病のサポートについて
特に食べ物
「難病」で出てくるサイトは、本当にたくさんあります。
私は東京都都下在住ですのでそればかりですけど、載せますね。
難病指定されない病気なので、医原性の続発性副腎皮質機能低下症は、難病指定されません。
難病指定は「このようなルートで難病に至った」がルート通りであることが必要です。
ですので、難病申請の検索はしていません。
厚生労働省
東京都のホームページ
難病のホームページ
東京都難病相談支援センター
(ここは順天堂ですが、東京都はほかにもたくさんあります)
市のホームぺージ
地域福祉のホームページ
地域の保健所のホームページ
地域の難病相談支援センター
生活困窮者自立支援法に基づく生活相談
市の福祉課 相談窓口
市での生活資金等貸付および緊急福祉資金貸付
無料フードバンク
無料弁護士相談
これらを重点的に探しました。
わたしが一番助かったのは
「困窮者自立支援に基づく生活相談」でした。
たいてい市役所経由でどこに相談窓口があるので教えてもらえます。
生活保護に至る前に、支援しようという法律なのでかなり広い範囲の情報とサポートが得られます。
一番助かったのは、食料です。
生活困窮者自立支援制度で相談申込したもので
収入、預金などの審査があります。
前年度の半分はメチャメチャ働いていたので
通らないかなと心配しましたが、楽勝でクリアーしました。
もらえない人は滅多にいないかと。
私が審査に出かけて行ったのはここ一軒のみ。
身体が動かない人は来てもらえるように相談してみてください。
あとはすべて電話とメールでいけました。
でっかい段ボールにギュウギュウに詰まった食料を、6個分まで無料で届けてくれます。
大事に調理したら一箱で一人が一か月食べていける程度の食料です。
その後は1段ボールで500円、振込すると送ってもらえます。
消費期限がギリ近づいたものばかりです。
でも過ぎても全然イケます。
たまに麺つゆだけギッシリ入ってる時があってw
これはさすがにおすそ分けしました。
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体調が悪いなか、工夫してどうやって働くか、について
視床下部性 副腎皮質機能低下症は
医原性による視床下部性の副腎皮質機能低下症は
下垂体性 副腎皮質機能低下症と違い、同じ症状が出ても難病と認定されません。
視床下部を検査する方法が確定されていないからです。
厚生労働省や東京都に電話相談をして、活路を見出そうとしていました。
難病指定された人は、難病を理解してもらいながら配慮を受けて就職できます。
それは仕事を多めにみてもらえることではないけれど
「この人を病気と知って配慮して雇用する」ということ。
国が委託している難病相談支援センターの職員が担当して、就職するまで支援があります。
難病指定されている人は、「障害者手帳」を取得している人も多いので
企業は障害者を雇用して、国から助成金が出ます。こちらは障害者枠と言うと聞きました。winwinだと思います。
残念ながら、23区内の難病支援センターでは、
○難病指定された人でないと相談に乗れない
○難病指定された人は就職コーディネーターが就職するまでサポートする
○患者会や、後援会を教えてもらえる。
わたしは難病指定されていないので×
一回でも相談に乗ってくれただけでもよしとしなければならない状況。
※ 後にこの情報は間違っていたことに気づく。がっかりしないでください。
ステロイドシンデレラ
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これから通う病院を探した方法
保健所を教えてもらいました。
都のホームページにも、困りごとべつに電話番号が記載されています。
地域の統括の保健所では、保健師が担当してくれました。
保健師と助産師は、正看護師資格を取ったうえで、さらに別の学校に通い直してやっと取れる国家資格です。もちろん恐怖の実習があります。
大変なエリート…というイメージ。
保健師さんてどんな仕事をしているかも知らないで電話をしました。
医療機関にお勤めの人ならもっとバサっと切られそうだけど
偏見もなく、医療不信をいさめもせず、起こったことを話すとじっくり話を聞いてくれました。
そのうえで、保健師のできることを話してくれました。
あなたに合った医療機関を紹介できます。
でも…わたしが調べたものでも事前に電話して聞いた方がいいわね。
都に登録している事柄だから、間違いではないけど。
登録が最新だとは限らないわ。
あなたの体力とコルチゾールからして、無駄足を踏んではダメ。
膠原病のクリニックへ行って、宛先なしで紹介状をもらってください。
開封してしまった後で受診できないことあるかもしれないから…。
「個人情報ですから回収させてください」と言えば大丈夫よ。
何回も使いまわしてください。
酷い目にあいましたね、最短でたどり着いてください。
いつでも連絡してくださいね。あなたなら大丈夫。きっと見つかりますよ。
この病気になって、初めて医療従事者に暖かい声をかけられた気がした。
難病相談支援センターでさえ、杓子定規に切られたのに。
嬉しくて泣けた。
嬉しくなって暖かい気持ちになれました。
21件の医療機関を紹介される。
私が通えるであろう距離の埼玉県と東京都の大学病院と国立の病院だった。
東京都のすべての大学病院ではない。
ということは…東京都在住は恵まれていることだな、と気づきました。
つづく。
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