長い入院生活をいかに楽しむか、過ごすか。 | ステロイドに負けないように

ステロイドに負けないように

H4.特発性間質性肺炎と診断され、2022年の年末から風邪症状が悪化し入院したら皮膚筋炎<抗PL-12抗体陽性>診断される。
ステロイド内服20年。
ステロイドで筋力がなくなり、血糖値が酷い状態になったことで退院後になるべく元に戻るを目標に頑張っています。

長文です。

1回目の入院は妊娠中の特発性間質性肺炎で

3か月

そのうち熱と咳が1か月半。

寝てるかテレビを見ているかしかできなかった。

大粒の汗をかくたびにシャワーや清拭で忙しかった。

パルス中は大部屋に。

雑誌とTVと旦那の面会くらいだったかな

TVの番組で{白い巨塔}がちょうど流行っていて

毎週見たものです。

あと明石家さんまさんのドラマの主題歌?

「サトウキビ畑」

という歌は私のテーマソングになりました。

カラオケざわわざわわざわわざわわ~

Bing 動画

このフレーズだけですが気道がいつもざわざわしていたのでてへぺろ

 

2回目の入院は胎児が育たないと約2か月入院。

歩いてもしんどかった。

毎日検査と雑誌とTV

病気や赤ちゃんのことを調べるものが少ない時代。

「たまごクラブ」がバイブルに。本や雑誌だけが増えていく・・

家のパソコンを見ても情報は少なかったですね。

楽しみはあと音楽を聴くかな

 

3回目は出産後の再発で1か月後に約2か月パルス療法。

わが子はNICUに入っていて大学病院の広い敷地を毎日、

呼吸器科からNICUまで面会に行っては

カンガルーケアーでした。

本当にごめんねとありがとうので泣いてましたね。

出産とステロイドのせいで感情のコントロール

おかしかったです。今でもあの頃を考えると涙ですが。

それだけで1日あっという間でした。

 

4回目の入院は2009年 3か月ちょっと

子供が小学校入る前でした。

免疫抑制剤の導入とパルス療法で

年末年始に外泊した記憶が。

帰っても何もできないけどうれしかったことを覚えています。

このころはちょくちょく外出をしては買い物したり

大学病院内にあるコーヒー販売機まで1日1杯を買いに行ったり

編み物で1・2日で作れるものを作ったり

ペン習字の先生がいて書き方を教わったり

コンビニまで買い物に行ったり

楽しみを見つけていました

この時の音楽は

ヒルクライムの「春夏秋冬」

Bing 動画

ほんとに出かけたかった

同室者とのおしゃべりであっという間でしたね

病棟に2個しかないトイレで6人部屋

不便もありましたが

 

5回目の入院は平成25年に甲状腺がん摘出の後に

免疫抑制剤変更もかねて1か月 

とにかく手術の不安と病棟が良く変わったり。

 amebaの庭を育てていたような・・ 

音楽とちょっと編み物

 

6回目が2年前のコロナ渦でパルス療法で約3か月

どこにも出られません。

入るもにも検査。同室者がコロナで個室に隔離。

面会もできず荷物の受け渡しもできない。

コロナの検査だけでも5回くらいしたかしら。

iPadと携帯を持参。ぽけっとWi-Fiを契約して

最初は映画とドラマを数本見てました。

洗濯を洗面所でしましたよ。

窓に絞って干したりして笑い泣き

お湯がないので水出し茶や水出しコーヒーなんか

調べて作っていまいちえーん

隔離解除後は

4人部屋で同じ年代の同室者とおしゃべりして

楽しみはコーヒーコーヒー

エンドキサンで?味覚と臭覚が一時期おかしくなったのですが

コーヒーは飲み続けましたね

1杯のドリップコーヒーコーヒーを朝に入れる。

ちょっとロビーはコーヒーの香りが漂いますがおねがい

眠れていなかっかに落ち着くひと時です

あとはアイスコーヒーのボトルを買ってきてもらって

みんなでおやつで飲む。

朝のバナナを取っておいて焼きバナバにしたりしてましたが

血糖が高くなって結局辞めました。

バナナはトーストに薄く切って砂糖まぶしたり、

チューブのバターを買ってきて朝のジャムを取っておいて

つけて焼いたりとアレンジしてました

それは3回目の入院の時の同室者のアドバイスで口笛

最後はちょっとの時間で病棟をぐるぐる歩いたりあし

Youtubeでストレッチをしてました

小説は集中力が続かなく2冊くらい読んだでしょうか・・

ミサンガづくりにも挑戦。

セットを買ってきてもらってやりましたが難しい。

ややこしく1本作って終わり。

とにかくステロイドの量が多いと集中力にかけます。

意欲は人の3倍なのに・・

編み物も持ってきましたがこれもいじって終わり。

などなど

 

時代が変わるとアイテムも変わります。今はネットがあるので本当に良い時代です。情報収集や好きなものの閲覧としては・・

 

座っているのも寝ているのもしんどい

いかに紛らすか入院前に考えて入りますね。

6回も入院していたなんて・・

あ!やけどで1泊2日の入院したことがあった・・