ひとりじゃないよ ~全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部~

ひとりじゃないよ ~全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部~

心臓に病気を持って生まれてくる子どもは、100人に1人と言われています。
心臓病の子どもを育てていく親も成長していく子ども自身も一人で抱えて悩まなくてもいい様に、そっと寄り添えるようにとの想いで立ち上げた長野県支部のブログです。

久しぶりの投稿になってしまいました。

五月は寒暖差の大きい1か月となりました。夏日になる日も・・・

体調崩されていませんか?

 

新型コロナウイルスも5類へと移行されました。

そんな中長野県支部ではコロナ渦、中止やZOOM開催となっていた夏恒例の

支部交流会を4年ぶりに対面で開催することになりました。

担当地区や運営委員会で現在準備を進めています。

 

 

急遽 開催することになりました!

はあとの会!急なお知らせですみません

5月28日 13時~15時

上田市上野が丘公民館 第1学習室

入り口を入ってか突き当たり階段手前を右に曲がり、右側のお部屋です

先天性心疾患児のお子さんをお持ちの保護者の皆さん、ご本人のみなさま

日ごろの悩みや心配事など一人で抱えず話に来ませんか?同じような悩みや

心配を経験してきた先輩ママからアドバイスや経験談など参考になる話が聞けるかも

しれません。時間内に出入り自由です。

マスクの着用は任意ですが、患者会で家族に感染リスクの高い方もいるかもしれないので、

ご配慮をお願いします。

~ はあとの会 ~ 

日時  2月25日(土) 13時~15時

場所  上田市 上野が丘公民館 第1和室・第2和室

内容  会員と一般の皆さんとの交流

    悩みや不安を話したり 体験談や制度のことなど情報共有

    

※ 当日 直接公民館へお越しください

コロナ対策を講じて行います。マスクを着用の上お越しください。

体調不良の方は参加できません。入り口で検温・手指消毒の徹底をお願いします。

公民館内は飲食できませんのでご了承ください。ただし水分補給のための飲み物は可

 

心疾患がわかってからの不安、検査や手術への不安。又親が抱える不安や心配 

就園就学にあたり 園や学校との連携や就職ついて等々

どんな些細な事でもいいので、ひとりで抱えて悩まずにおしゃべりしに来てください。

 

小さなお子さん連れでも大丈夫。キッズスペースも用意します。

ちょっと大きい病児も自分の病気のこと、先輩病児から体験談を聞けるかもしれません!

 

 

 

 

新年明けましておめでとうございます。

2023年が始まり、はや2週間。皆様いかがお過ごしでしょうか

 

コロナ禍 なかなか支部活動、地区活動も対面で集まれる機会を設けられずにいますが

昨年12月17日 東信地区のクリスマス会を行いました。

一般の方にも来ていただき、久しぶりの会員も参加して話が盛り上がりました

病児が教習所や免許を取った 更新の時の話、就職や休職、転職の経験談など

病児本人からの体験談や家族の立場の話を聞くことができました。

 

とても有意義な時間になりましたが、ゲームや工作の時間が無くなってしまいました

工作は作り方をお伝えし、材料をお持ち帰りしていただきました。

 

対面だからこその暖かな時間を作れました。東信地区ではまた集まれる機会を作っていきたいと思っています。

ブログでもご案内させていただきますので、

病児を抱える抱えていらっしゃるご家族の皆様、ひとりで悩まず気軽におしゃべりをしに ぜひ いらしてくださいね。

 

 

 

2年ぶりの投稿となってしまい、大変申し訳ありません。

相変わらずのコロナ禍での生活、皆さんいかがお過ごしですか?

 

さてさて今日はご案内・・・

長野県支部東信地区で クリスマス会を行います。

コロナ対策を講じたうえで行います。会員でなくても参加できます。不安な事や心配なことなどありましたら

話しをするだけでも大丈夫!先輩ママがいますので、ぜひお越しください

小さなお子さんがご一緒でも大丈夫。会員がお昼寝(ゴロンできるように)布団や、おもちゃを用意します。

消毒等済ませておきますので、ご安心ください。

 

クリスマス会日時(当日は直接会場へお越しください)

12月17日(土)13時~15時30分頃

上田市上野が丘公民館  2階第3学習室(保育室)上田菅平インターの近くです。

工作やゲームも行う予定です。

 

当日10時30分から第2学習室も自由にお越し頂けますが、コロナの関係で公民館で飲食できません。

お昼は各自対応になりますこと、ご承知おきください。

 

注意事項

必ずマスク着用でお越しください

37.5℃以上の熱がある方、体調不良の方はご参加できません。

公民館内は飲食できません。ただし水分補給のみ可能です。

公民館内でのこまめな手洗い、手指消毒をし 適切なソーシャルディスタンスを保ってください。

 

 

 

 

 

今年度より 毎月第2木曜日に行う予定でした、「はあとの日」

コロナウイルス感染拡大、また感染対策により中止となっておりました。

 

長野県支部役員による運営委員会で今後どうするかを検討いたしました。

その結果、当面(無期限)「はあとの日」は休止することになりました。
「はあとの日」は、コロナの終息など見通しがたちましたら、再開をしたいと思っています。

 

それまでの間、不安や心配事など、一人で抱え込まず、遠慮せずに下記へご連絡をください。

運営委員や役員、地区長より改めてご連絡させて頂き、お話しできれば・・・と思います。

 

お問い合わせ先 

全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部

中信地区 宮林葉子090-8441-6282(18時以降にお願いします)
heart_nagano@yahoo.co.jp(支部メール)

 

 

 

 

 

 

6月の「はあとの日」は新型コロナウイルスの関係で中止いたします

 

毎年恒例の支部交流会について

夏に行っている1泊2日の支部交流会、残念ながら今年は中止の判断をさせていただきました。

コロナが終息して安心して開催できる状況になりましたら、来年開催出来たらなーと思っています。

 

 

まだまだ 使い捨てマスクが入手困難になっています。

使い捨てを洗って使ったり、次亜塩素酸水やアルコール除菌を使ったり・・・、

みなさんいろいろな方法をとられているかと思います。

 

我が家もマスクを作り、買い物や散歩などの外出には手作りマスク、通院など状況によっては使い捨てマスク・・・と使い分けて、家にある分の使い捨てマスクを大事にしています。次いつ購入できるかわかりませんもんねアセアセ

 

手作りマスクも 今はなかなか材料が手に入りにくいです。

店頭にもありませんね。ネットを見ると届くまで時間はかかりますが、ガーゼ(無地)やマスクゴムは入手できそうです。

 

ネットで検索すれば、立体マスク、ギャザーマスク、平面マスクと様々なレシピ(作り方)や型紙が 無料で印刷できるサイトがあります。お好みの形やこれなら出来そう!と言う作り方を見つけてみてください。

 

ちなみに私は今使っている型紙は クラフト トーカイ さんの立体マスクです。

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

拡散希望】

下記情報は守る会ホームページで更新しました http://www.heart-mamoru.jp/

スマホ、タブレットでも見ることができますので拡散に活用してください

 

◆特別児童扶養手当などの手当も有期認定の期限がきても

 1年間の期間延長をするよう事務連絡が出ています

 

新型コロナの影響を考慮して、

特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当については

障害年金と同様の対応を行うように都道府県へ事務連絡が出ています。

 

【有期認定の取扱いについて】

「有期認定に係る診断書の提出期限が令和2年2月末日から令和3年2月末日までの間に

到来する受給資格者について外出自粛や医療機関の状況等により診断書の提出ができない

場合には、提出期限をそれぞれ1年間延長することとし、提出期限の延長に伴う具体的な

事務の取扱いは、次によることとする。」

として、来年2月末日までは提出期限を延期することとしています。

 

◆身体障害者手帳も基本的には期間延長の考えを示す

 

身体障害者手帳や療育手帳については自治体に対して

「所持者に不利益の生じることの無いよう配慮いただくことが必要」として、

「弾力的な対応」を検討するように、という内容の事務連絡が出されていて

どのような対応をするのかは、都道府県ごとの判断となりますが

基本的には、1年間は期間延長をする方向で対応すると考えられます。

 

受給者には個別に案内が届くと思われますが、

とりあえずは、診断書をもらうために医療機関に行かなくてもよいということを

みなさんにお知らせください。

 

 

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

○ 障害年金・特別児童扶養手当の更新申請への対応

新型コロナウイルスの感染拡大のために不安のために医療機関に受診できない

そうしたことが想定され、障害年金や特別児童扶養手当の更新申請に診断書が

間に合わないということが懸念されます。

昨日、厚生労働省の各担当者へ電話で確認しました。

 

障害年金について

年金局担当者へ配慮を求めたところ、2月申請から、診断書の提出が遅れても

すぐに支給を停止するということはしないようにと、日本年金機構の方へ連絡をした

という連絡がありました。

 

特別児童扶養手当について

障害保健福祉部の担当者へ電話で確認したところ、現在検討中ということでした。

 

患者・家族の生活に関わる問題として、早期の対応と当事者への周知が望まれます。

会員の中で相談がありましたら、本部事務局までお問い合わせください。

 

○ 雇用の保障について

マスコミ報道にあるように、学校休校にともない保護者が休む必要が出た場合は

給与相当分(上限8330円)を会社に支給される新制度ができました。

本人が感染した場合には、4日目から傷病手当金の支給対象となります。

読売新聞にわかりやすい解説の記事が出ています。(添付ファイル参照)

 

ただし、フリーランスや自営業者などは制度の対象にはならないこと

100%の給与保障ではないことなど、充分な対応とは言えないという批判もあります。

また、心疾患患者が感染後のリスクを考えて在宅勤務や自主的な休みをとっても

給与の保障や働き方については、雇用主との雇用関係に任されています。

 

働く患者にとっては、充分な配慮が得られるのか心配されるところです。