ひとりじゃないよ ~全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部~

ひとりじゃないよ ~全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部~

心臓に病気を持って生まれてくる子どもは、100人に1人と言われています。
心臓病の子どもを育てていく親も成長していく子ども自身も一人で抱えて悩まなくてもいい様に、そっと寄り添えるようにとの想いで立ち上げた長野県支部のブログです。

今年度より 毎月第2木曜日に行う予定でした、「はあとの日」

コロナウイルス感染拡大、また感染対策により中止となっておりました。

 

長野県支部役員による運営委員会で今後どうするかを検討いたしました。

その結果、当面(無期限)「はあとの日」は休止することになりました。
「はあとの日」は、コロナの終息など見通しがたちましたら、再開をしたいと思っています。

 

それまでの間、不安や心配事など、一人で抱え込まず、遠慮せずに下記へご連絡をください。

運営委員や役員、地区長より改めてご連絡させて頂き、お話しできれば・・・と思います。

 

お問い合わせ先 

全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部

中信地区 宮林葉子090-8441-6282(18時以降にお願いします)
heart_nagano@yahoo.co.jp(支部メール)

 

 

 

 

 

 

6月の「はあとの日」は新型コロナウイルスの関係で中止いたします

 

毎年恒例の支部交流会について

夏に行っている1泊2日の支部交流会、残念ながら今年は中止の判断をさせていただきました。

コロナが終息して安心して開催できる状況になりましたら、来年開催出来たらなーと思っています。

 

 

まだまだ 使い捨てマスクが入手困難になっています。

使い捨てを洗って使ったり、次亜塩素酸水やアルコール除菌を使ったり・・・、

みなさんいろいろな方法をとられているかと思います。

 

我が家もマスクを作り、買い物や散歩などの外出には手作りマスク、通院など状況によっては使い捨てマスク・・・と使い分けて、家にある分の使い捨てマスクを大事にしています。次いつ購入できるかわかりませんもんねアセアセ

 

手作りマスクも 今はなかなか材料が手に入りにくいです。

店頭にもありませんね。ネットを見ると届くまで時間はかかりますが、ガーゼ(無地)やマスクゴムは入手できそうです。

 

ネットで検索すれば、立体マスク、ギャザーマスク、平面マスクと様々なレシピ(作り方)や型紙が 無料で印刷できるサイトがあります。お好みの形やこれなら出来そう!と言う作り方を見つけてみてください。

 

ちなみに私は今使っている型紙は クラフト トーカイ さんの立体マスクです。

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

拡散希望】

下記情報は守る会ホームページで更新しました http://www.heart-mamoru.jp/

スマホ、タブレットでも見ることができますので拡散に活用してください

 

◆特別児童扶養手当などの手当も有期認定の期限がきても

 1年間の期間延長をするよう事務連絡が出ています

 

新型コロナの影響を考慮して、

特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当については

障害年金と同様の対応を行うように都道府県へ事務連絡が出ています。

 

【有期認定の取扱いについて】

「有期認定に係る診断書の提出期限が令和2年2月末日から令和3年2月末日までの間に

到来する受給資格者について外出自粛や医療機関の状況等により診断書の提出ができない

場合には、提出期限をそれぞれ1年間延長することとし、提出期限の延長に伴う具体的な

事務の取扱いは、次によることとする。」

として、来年2月末日までは提出期限を延期することとしています。

 

◆身体障害者手帳も基本的には期間延長の考えを示す

 

身体障害者手帳や療育手帳については自治体に対して

「所持者に不利益の生じることの無いよう配慮いただくことが必要」として、

「弾力的な対応」を検討するように、という内容の事務連絡が出されていて

どのような対応をするのかは、都道府県ごとの判断となりますが

基本的には、1年間は期間延長をする方向で対応すると考えられます。

 

受給者には個別に案内が届くと思われますが、

とりあえずは、診断書をもらうために医療機関に行かなくてもよいということを

みなさんにお知らせください。

 

 

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

○ 障害年金・特別児童扶養手当の更新申請への対応

新型コロナウイルスの感染拡大のために不安のために医療機関に受診できない

そうしたことが想定され、障害年金や特別児童扶養手当の更新申請に診断書が

間に合わないということが懸念されます。

昨日、厚生労働省の各担当者へ電話で確認しました。

 

障害年金について

年金局担当者へ配慮を求めたところ、2月申請から、診断書の提出が遅れても

すぐに支給を停止するということはしないようにと、日本年金機構の方へ連絡をした

という連絡がありました。

 

特別児童扶養手当について

障害保健福祉部の担当者へ電話で確認したところ、現在検討中ということでした。

 

患者・家族の生活に関わる問題として、早期の対応と当事者への周知が望まれます。

会員の中で相談がありましたら、本部事務局までお問い合わせください。

 

○ 雇用の保障について

マスコミ報道にあるように、学校休校にともない保護者が休む必要が出た場合は

給与相当分(上限8330円)を会社に支給される新制度ができました。

本人が感染した場合には、4日目から傷病手当金の支給対象となります。

読売新聞にわかりやすい解説の記事が出ています。(添付ファイル参照)

 

ただし、フリーランスや自営業者などは制度の対象にはならないこと

100%の給与保障ではないことなど、充分な対応とは言えないという批判もあります。

また、心疾患患者が感染後のリスクを考えて在宅勤務や自主的な休みをとっても

給与の保障や働き方については、雇用主との雇用関係に任されています。

 

働く患者にとっては、充分な配慮が得られるのか心配されるところです。

 

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

本部に 日本難病・疾病団体連絡協議会(JPA)から、以下のメールが届きましたので

情報提供させていただいています。

 

【拡散へのご協力のお願い】医療、介護、保育職等 現場の皆さんに感謝とエールを!

 新型コロナウイルス感染予防に緊張の毎日で、皆様もお疲れのことと存じます。

いよいよ緊急事態宣言が出されるほどになりました。

感染急増による医療崩壊が起こらないようにと祈るばかりです。

 

日頃から私たちは、医療や介護職等の皆さんに守られて生きていますが、

長引く緊急事態にも現場で命がけで頑張っておられる介護職、医療職、保育職の皆さんに向けて

JPA理事の岡部宏生さんが、「まずは何か出来ることをやっていきたい」と写真で感謝とエールを発信されています。

岡部さんは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者さんです。

 

つきましては、私たちもこの活動に賛同し、

皆さんのお力で、現場の皆さんにこのメッセージが届くよう、

医療・介護・保育関係の皆さん、患者団体の仲間やお知り合いの方など多くの方に拡散いただきたくお願い申し上げます。

 

大都市をはじめ、全国各地に感染が広がってきています。

どうか皆さんもくれぐれもお気をつけいただき、

一日も早くおさまることを願いながら、体調管理に努めてまいりましょう。

よろしくお願い申し上げます。

 

 

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こんにちは。

新型コロナの影響で、皆さん本当にご苦労や大変な思いをなさっていることと思います。

亡くなった方のご冥福と、現在感染している方に衷心よりご回復を祈念しています。

 

さて、このような事態の中でも介護職関係者や医療職者や保育者などの人たちは、休むこともなく最前線で社会を支えています。

もちろん、この職種以外の方たちも頑張っているわけですが、私たちにとってもっとも身近で生活や命を守ってくれていることに、感謝と敬意の念を捧げます。

この感謝が1人でも多くの関係者のみなさんに届きますよう。

このメッセージを、たくさんの方に拡散していただけますよう切にお願い申し上げます。

また、メール等で重複して受信なさった場合はご容赦ください。

なお、拡散していただく際には岡部や境を越えての名前は抜いていただいて、ご自分のお名前にしてくださっても結構です。

 

NPO法人境を越えて  岡部宏生

 

※この写真は、岡部の自宅と人がいない公園で撮影しました。

※岡部はALS(全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく疾患)当事者です。

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下記、同じ内容をSNSで発信しております。

 

URL

◆twitter

https://twitter.com/sakaiwokoete/status/1246346602136006657 <https://twitter.com/sakaiwokoete/status/1246346602136006657>

◆facebook

https://www.facebook.com/NPO%E6%B3%95%E4%BA%BA-%E5%A2%83%E3%82%92%E8%B6%8A%E3%81%88%E3%81%A6-855971728135913/ <https://www.facebook.com/NPO%E6%B3%95%E4%BA%BA-%E5%A2%83%E3%82%92%E8%B6%8A%E3%81%88%E3%81%A6-855971728135913/>

◆instagram

https://www.instagram.com/p/B-jo4PwAOJw/ <https://www.instagram.com/p/B-jo4PwAOJw/>

 

突然のご連絡失礼いたしました。

SNSをやってない方はこのままメールを転送でも構いませんので、共感いただけましたら、少しでも多くの該当者にエールが届くように拡散にご協力いただけたらと思います。

お忙しい中、恐れ入りますが、よろしくお願い申し上げます。

 

NPO法人境を越えて 理事長 岡部宏生

 

 

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

代表理事 森 幸子

 

障害者雇用とは別に厚生労働省が進めている治療と仕事の両立支援について

企業向けのガイドラインに「心疾患に関する留意事項」が追加されました。

以下のURLから見ることができます。

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000115267.html

「心疾患に関する留意事項」

https://www.mhlw.go.jp/content/11200000/000609375.pdf

 

このなかでは、心疾患を

「虚血性心疾患(狭心症・心筋梗塞)」「不整脈」「心不全」

という分類で、症状の説明をしていて「心不全」の要因のひとつとして

先天性心疾患という言葉が出ています。

 

このガイドラインは、事業所に課せられる義務ではありません。

企業に勤めている患者が雇用を継続できるようにするにはどうしたらよいのかという

指針を企業に対して示しているものです。

そうした目線から、ぜひご一読ください。

 

 

【新型コロナ関連】

守る会ホームページの新型コロナ関連の情報を更新していますので拡散をお願いいたします。

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

**支部からの情報**

横浜と奈良から、会員さんの様子と活動の状況についてご報告がありましたので共有させていただきます。

 

横浜支部(支部長・Tさんより)

(会員さんから届いた声をまとめて送ってくださいました。)

【仕事】

病院勤務(医療事務)なので、通常通り通勤。出勤前に検温し、

   37.0°以上の場合は出勤不可。マスク着用で勤務。

○3月中旬から優先的に週2回の在宅勤務。

  4/8から基本は全員在宅勤務だが、所属部署が総務のため誰かが出勤する必要があり、

 週に1度出勤。賃金の話は今のところ出ていない。

4月から在宅にて勤務。

通常出勤が続いていたが、所属部署の部長が「心疾患の部員もいるので、

  可能な者は在宅勤務に切り替えたい」と役員に提案してくれて4/9から在勤に。

  非常事態宣言が出てからは、全社員が完全在宅か2日おき出勤になり、

  完全在宅のグループに入れてもらえた。

○3/2から在宅勤務。

  現在は全社員対象だが、当初から優先的に在宅勤務をすすめてもらった。

 大企業なので会社の対応は早く、障害者雇用の社員への配慮もされている。

通勤を続けているが体調に波があり、

  3月末辺りから悪くなり、7日からは携帯酸素ボンベを背負って出勤している。

会社の仕事が減って正社員は出勤、パートは自宅待機。

  子どもと一緒にいられるのはいいが、長引くと収入減が心配。

子どもを家に置いて出勤しているので、どこかで感染してしまうかもしれず、

  子どもに移さないか不安。

【学校】

入学以来(現在中2)休まず通学できていたので、休校が続いて残念。

今の状況で授業が再開されたら、医療的ケア児や補助の必要な子に

  以前と同じ支援が保証されるのか心配。

感染拡大がダラダラ続く中、学校が再開されるなら、感染リスクの高い基礎疾患を

  持っている子どもは、学校を休んでも欠席扱いにならないようにしてほしい。

【病院】

通院の間隔をあえて開けてもらい、多めに薬を出してもらっている。

今月の外来は見送り、次回は6月に予約。

  病院から体調確認の電話があり

  「体調に変化があったらお電話下さい、受診可です」と言ってもらえた。

 次回受診までいつもより少し多めの日数で処方箋を発行してもらい、

 かかりつけ薬局にfax送付して受け取った。

通院間隔を空けて、薬を多めにもらっているのであまり心配はしていない。

  次回通院は9/10

東京の病院で、高校生の娘が肝臓エコーとMRIを今月やる予定だが、

  こんな時期に行っていいのか?と思っているところ。

コロナ感染の検査の優先順位が気になる。保健所や病院に行っても、

  一旦は自宅待機と言われ帰されるとの報道をよく見るが、

 私達の場合、ウイルスの進行スピードが早いと想定されるので、

すぐに診てもらえるのか心配。

オンライン診療を早く広く整備してほしい。

若くしてコロナで亡くなった人の基礎疾患など情報が欲しい。とても怖い。

アビガンが心臓病児者にも使用可能になるのか?

受診している病院で医療崩壊が起きてしまったら、どうなるのか。

  万一の場合、病院同士で受け入れ合うなどの体制はできているのか。

【日常生活】

子どもも親もインドア派を自認していたが、出られないとなると出たくなる。

  意外なほど、人間は戸外が好きなのだと実感。

通勤がなくなった当初は体力的に楽になった感じがしたが、

  次第に体力が低下している実感がある。散歩兼買出しで体力維持に気をつけている。

感染した場合のリスクが高いと思うので、遠出などの外出は控えている。

ず~~~~~と家にこもっていて、さすがに親子ともどもストレスを抱えてきている気がする。

 

奈良県支部(支部長・Hさんより)

5月24日()に予定しておりました支部総会ですが、大阪の感染者数もかなり

増え、書面で回答して頂き対応するということになりました。

学校の新学期の再開前に不安だという声が数人聞かれ、子どもを連れてATMにも

行くのが不安だという声もありました。

心配になって病院に連絡された方もいらっしゃいました。

お答えいただいた先生は、「フォンタンの子は肺炎になると確実に重症化する。

ただ、フォンタン後にコロナにかかったデータがないので今はまだないにも言え

ない」とのお答えだったそうです。

もうひとりも外来の時に主治医に確認されたら「かかれば重症化するのは間違い

ない。肺のダメージが大きい」との返事だったそうです。

自治体によっては二転三転しているところもあり不安は大きいと思います。

4月7日のVHO-netの中央・地域世話人会もウェブ会議でした。

慣れないので疲れました。

 

守る会の各支部のみなさま 本部の事務局へ情報を!

本部事務局より↓

**支部からの情報をお寄せください**

非常事態宣言が出てから、患者家族の様子も刻々と状況が変わっているようです。

医療機関での職員を含めた院内感染の広まりも深刻です。

会員さんの様子について、どんなことでもけっこうですので情報をお寄せください

 

 

 

 

 

** 守る会ホームページの更新情報 **

学校関連の情報などを更新しています。

http://www.heart-mamoru.jp  4/15更新

 

** 支部からの情報 **

医療的ケア児の家庭に消毒液が届きました!

◆ 千葉県支部(事務局・Tさんより)

本部から4/13にいただいた、医ケア児者支援協議会からの情報を会員にお知らせしたところ、

医ケアを受けている会員より、下記の返信がありました。

うちは何年かかけてストックしてきた個包装アルコール綿が1,000枚ほどあるので大丈夫です。

 足りていない方に回っていくと良いなと思います。

 また先日、千葉市を通して千葉県からアルコール消毒液500mlが送られてきました。

 医療ケア児に対して配るようにと厚労省から県へ指示が出ていたようです。

 小児慢性特定疾患の登録を確認して送付していると記載されていました。

〇他の医ケア会員さん(千葉市)宅にも、同様にアルコール消毒液が届いたそうです。

 びっくりしましたが、大事に使わせていただいているそうです。

 (添付ファイルの写メ参照)

我が家は変わらず完全引きこもっています。

 千葉県こども病院の定期外来も電話で行ってもらい処方箋を自宅送付してもらいました。

  (ワーファリン服用中なので本来は月イチ血液検査が必要なのですが、コントロールにブレが

 ないほうなのでOKいただけました)

 

** 会員の相談から **

制度があっても活用できる医療機関での体制が整っていない問題が寄せられました。

◆ 山口の会員から

山口から神奈川に出て仕事をしている患者が(相談者のお子さん・TCPCフォンタン術後))

普段かかっている東京の病院で、普段飲んでいる薬を送ってもらえることを知って

対応してもらいたいと思い電話をしたが、何度かけてもつながらない状態がつづいた。

仕方がなく、車で病院まで行ったところ、

窓口で謝るでもなく「電話をかけてもらえばよかったのに」と言われた。

せっかく配慮措置ができても、これでは何にもならない!

…… 同じような問題は起きていませんか?

 

 

日本成人先天性心疾患学会がまとめた「提言」がホームページにアップされました。

「新型コロナウイルス(COVID-19)感染症対策

―成人先天性心疾患をもつ患者さんへの提言(第1報)―」

PDFへリンク:http://www.jsachd.org/pdf/covid-200416.pdf

学会HP:http://www.jsachd.org/index.html

 

先天性心疾患患者にとって必要な知識がわかりやすくまとめられています。

守る会のホームページにも掲載します。

患者・家族のみなさんに広めていきましょう。

守る会本部ホームページ↓

http://www.heart-mamoru.jp/