ひとりじゃないよ ~全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部~ -2ページ目

ひとりじゃないよ ~全国心臓病の子どもを守る会 長野県支部~

心臓に病気を持って生まれてくる子どもは、100人に1人と言われています。
心臓病の子どもを育てていく親も成長していく子ども自身も一人で抱えて悩まなくてもいい様に、そっと寄り添えるようにとの想いで立ち上げた長野県支部のブログです。

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

本部に 日本難病・疾病団体連絡協議会(JPA)から、以下のメールが届きましたので

情報提供させていただいています。

 

【拡散へのご協力のお願い】医療、介護、保育職等 現場の皆さんに感謝とエールを!

 新型コロナウイルス感染予防に緊張の毎日で、皆様もお疲れのことと存じます。

いよいよ緊急事態宣言が出されるほどになりました。

感染急増による医療崩壊が起こらないようにと祈るばかりです。

 

日頃から私たちは、医療や介護職等の皆さんに守られて生きていますが、

長引く緊急事態にも現場で命がけで頑張っておられる介護職、医療職、保育職の皆さんに向けて

JPA理事の岡部宏生さんが、「まずは何か出来ることをやっていきたい」と写真で感謝とエールを発信されています。

岡部さんは、筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者さんです。

 

つきましては、私たちもこの活動に賛同し、

皆さんのお力で、現場の皆さんにこのメッセージが届くよう、

医療・介護・保育関係の皆さん、患者団体の仲間やお知り合いの方など多くの方に拡散いただきたくお願い申し上げます。

 

大都市をはじめ、全国各地に感染が広がってきています。

どうか皆さんもくれぐれもお気をつけいただき、

一日も早くおさまることを願いながら、体調管理に努めてまいりましょう。

よろしくお願い申し上げます。

 

 

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こんにちは。

新型コロナの影響で、皆さん本当にご苦労や大変な思いをなさっていることと思います。

亡くなった方のご冥福と、現在感染している方に衷心よりご回復を祈念しています。

 

さて、このような事態の中でも介護職関係者や医療職者や保育者などの人たちは、休むこともなく最前線で社会を支えています。

もちろん、この職種以外の方たちも頑張っているわけですが、私たちにとってもっとも身近で生活や命を守ってくれていることに、感謝と敬意の念を捧げます。

この感謝が1人でも多くの関係者のみなさんに届きますよう。

このメッセージを、たくさんの方に拡散していただけますよう切にお願い申し上げます。

また、メール等で重複して受信なさった場合はご容赦ください。

なお、拡散していただく際には岡部や境を越えての名前は抜いていただいて、ご自分のお名前にしてくださっても結構です。

 

NPO法人境を越えて  岡部宏生

 

※この写真は、岡部の自宅と人がいない公園で撮影しました。

※岡部はALS(全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく疾患)当事者です。

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下記、同じ内容をSNSで発信しております。

 

URL

◆twitter

https://twitter.com/sakaiwokoete/status/1246346602136006657 <https://twitter.com/sakaiwokoete/status/1246346602136006657>

◆facebook

https://www.facebook.com/NPO%E6%B3%95%E4%BA%BA-%E5%A2%83%E3%82%92%E8%B6%8A%E3%81%88%E3%81%A6-855971728135913/ <https://www.facebook.com/NPO%E6%B3%95%E4%BA%BA-%E5%A2%83%E3%82%92%E8%B6%8A%E3%81%88%E3%81%A6-855971728135913/>

◆instagram

https://www.instagram.com/p/B-jo4PwAOJw/ <https://www.instagram.com/p/B-jo4PwAOJw/>

 

突然のご連絡失礼いたしました。

SNSをやってない方はこのままメールを転送でも構いませんので、共感いただけましたら、少しでも多くの該当者にエールが届くように拡散にご協力いただけたらと思います。

お忙しい中、恐れ入りますが、よろしくお願い申し上げます。

 

NPO法人境を越えて 理事長 岡部宏生

 

 

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

代表理事 森 幸子

 

障害者雇用とは別に厚生労働省が進めている治療と仕事の両立支援について

企業向けのガイドラインに「心疾患に関する留意事項」が追加されました。

以下のURLから見ることができます。

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000115267.html

「心疾患に関する留意事項」

https://www.mhlw.go.jp/content/11200000/000609375.pdf

 

このなかでは、心疾患を

「虚血性心疾患(狭心症・心筋梗塞)」「不整脈」「心不全」

という分類で、症状の説明をしていて「心不全」の要因のひとつとして

先天性心疾患という言葉が出ています。

 

このガイドラインは、事業所に課せられる義務ではありません。

企業に勤めている患者が雇用を継続できるようにするにはどうしたらよいのかという

指針を企業に対して示しているものです。

そうした目線から、ぜひご一読ください。

 

 

【新型コロナ関連】

守る会ホームページの新型コロナ関連の情報を更新していますので拡散をお願いいたします。

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

**支部からの情報**

横浜と奈良から、会員さんの様子と活動の状況についてご報告がありましたので共有させていただきます。

 

横浜支部(支部長・Tさんより)

(会員さんから届いた声をまとめて送ってくださいました。)

【仕事】

病院勤務(医療事務)なので、通常通り通勤。出勤前に検温し、

   37.0°以上の場合は出勤不可。マスク着用で勤務。

○3月中旬から優先的に週2回の在宅勤務。

  4/8から基本は全員在宅勤務だが、所属部署が総務のため誰かが出勤する必要があり、

 週に1度出勤。賃金の話は今のところ出ていない。

4月から在宅にて勤務。

通常出勤が続いていたが、所属部署の部長が「心疾患の部員もいるので、

  可能な者は在宅勤務に切り替えたい」と役員に提案してくれて4/9から在勤に。

  非常事態宣言が出てからは、全社員が完全在宅か2日おき出勤になり、

  完全在宅のグループに入れてもらえた。

○3/2から在宅勤務。

  現在は全社員対象だが、当初から優先的に在宅勤務をすすめてもらった。

 大企業なので会社の対応は早く、障害者雇用の社員への配慮もされている。

通勤を続けているが体調に波があり、

  3月末辺りから悪くなり、7日からは携帯酸素ボンベを背負って出勤している。

会社の仕事が減って正社員は出勤、パートは自宅待機。

  子どもと一緒にいられるのはいいが、長引くと収入減が心配。

子どもを家に置いて出勤しているので、どこかで感染してしまうかもしれず、

  子どもに移さないか不安。

【学校】

入学以来(現在中2)休まず通学できていたので、休校が続いて残念。

今の状況で授業が再開されたら、医療的ケア児や補助の必要な子に

  以前と同じ支援が保証されるのか心配。

感染拡大がダラダラ続く中、学校が再開されるなら、感染リスクの高い基礎疾患を

  持っている子どもは、学校を休んでも欠席扱いにならないようにしてほしい。

【病院】

通院の間隔をあえて開けてもらい、多めに薬を出してもらっている。

今月の外来は見送り、次回は6月に予約。

  病院から体調確認の電話があり

  「体調に変化があったらお電話下さい、受診可です」と言ってもらえた。

 次回受診までいつもより少し多めの日数で処方箋を発行してもらい、

 かかりつけ薬局にfax送付して受け取った。

通院間隔を空けて、薬を多めにもらっているのであまり心配はしていない。

  次回通院は9/10

東京の病院で、高校生の娘が肝臓エコーとMRIを今月やる予定だが、

  こんな時期に行っていいのか?と思っているところ。

コロナ感染の検査の優先順位が気になる。保健所や病院に行っても、

  一旦は自宅待機と言われ帰されるとの報道をよく見るが、

 私達の場合、ウイルスの進行スピードが早いと想定されるので、

すぐに診てもらえるのか心配。

オンライン診療を早く広く整備してほしい。

若くしてコロナで亡くなった人の基礎疾患など情報が欲しい。とても怖い。

アビガンが心臓病児者にも使用可能になるのか?

受診している病院で医療崩壊が起きてしまったら、どうなるのか。

  万一の場合、病院同士で受け入れ合うなどの体制はできているのか。

【日常生活】

子どもも親もインドア派を自認していたが、出られないとなると出たくなる。

  意外なほど、人間は戸外が好きなのだと実感。

通勤がなくなった当初は体力的に楽になった感じがしたが、

  次第に体力が低下している実感がある。散歩兼買出しで体力維持に気をつけている。

感染した場合のリスクが高いと思うので、遠出などの外出は控えている。

ず~~~~~と家にこもっていて、さすがに親子ともどもストレスを抱えてきている気がする。

 

奈良県支部(支部長・Hさんより)

5月24日()に予定しておりました支部総会ですが、大阪の感染者数もかなり

増え、書面で回答して頂き対応するということになりました。

学校の新学期の再開前に不安だという声が数人聞かれ、子どもを連れてATMにも

行くのが不安だという声もありました。

心配になって病院に連絡された方もいらっしゃいました。

お答えいただいた先生は、「フォンタンの子は肺炎になると確実に重症化する。

ただ、フォンタン後にコロナにかかったデータがないので今はまだないにも言え

ない」とのお答えだったそうです。

もうひとりも外来の時に主治医に確認されたら「かかれば重症化するのは間違い

ない。肺のダメージが大きい」との返事だったそうです。

自治体によっては二転三転しているところもあり不安は大きいと思います。

4月7日のVHO-netの中央・地域世話人会もウェブ会議でした。

慣れないので疲れました。

 

守る会の各支部のみなさま 本部の事務局へ情報を!

本部事務局より↓

**支部からの情報をお寄せください**

非常事態宣言が出てから、患者家族の様子も刻々と状況が変わっているようです。

医療機関での職員を含めた院内感染の広まりも深刻です。

会員さんの様子について、どんなことでもけっこうですので情報をお寄せください

 

 

 

 

 

** 守る会ホームページの更新情報 **

学校関連の情報などを更新しています。

http://www.heart-mamoru.jp  4/15更新

 

** 支部からの情報 **

医療的ケア児の家庭に消毒液が届きました!

◆ 千葉県支部(事務局・Tさんより)

本部から4/13にいただいた、医ケア児者支援協議会からの情報を会員にお知らせしたところ、

医ケアを受けている会員より、下記の返信がありました。

うちは何年かかけてストックしてきた個包装アルコール綿が1,000枚ほどあるので大丈夫です。

 足りていない方に回っていくと良いなと思います。

 また先日、千葉市を通して千葉県からアルコール消毒液500mlが送られてきました。

 医療ケア児に対して配るようにと厚労省から県へ指示が出ていたようです。

 小児慢性特定疾患の登録を確認して送付していると記載されていました。

〇他の医ケア会員さん(千葉市)宅にも、同様にアルコール消毒液が届いたそうです。

 びっくりしましたが、大事に使わせていただいているそうです。

 (添付ファイルの写メ参照)

我が家は変わらず完全引きこもっています。

 千葉県こども病院の定期外来も電話で行ってもらい処方箋を自宅送付してもらいました。

  (ワーファリン服用中なので本来は月イチ血液検査が必要なのですが、コントロールにブレが

 ないほうなのでOKいただけました)

 

** 会員の相談から **

制度があっても活用できる医療機関での体制が整っていない問題が寄せられました。

◆ 山口の会員から

山口から神奈川に出て仕事をしている患者が(相談者のお子さん・TCPCフォンタン術後))

普段かかっている東京の病院で、普段飲んでいる薬を送ってもらえることを知って

対応してもらいたいと思い電話をしたが、何度かけてもつながらない状態がつづいた。

仕方がなく、車で病院まで行ったところ、

窓口で謝るでもなく「電話をかけてもらえばよかったのに」と言われた。

せっかく配慮措置ができても、これでは何にもならない!

…… 同じような問題は起きていませんか?

 

 

日本成人先天性心疾患学会がまとめた「提言」がホームページにアップされました。

「新型コロナウイルス(COVID-19)感染症対策

―成人先天性心疾患をもつ患者さんへの提言(第1報)―」

PDFへリンク:http://www.jsachd.org/pdf/covid-200416.pdf

学会HP:http://www.jsachd.org/index.html

 

先天性心疾患患者にとって必要な知識がわかりやすくまとめられています。

守る会のホームページにも掲載します。

患者・家族のみなさんに広めていきましょう。

守る会本部ホームページ↓

http://www.heart-mamoru.jp/

 

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

** 支部からの情報 **

支部では、会員とのつながりをどうやって保つのか悩まれているところもあるかと思います。

LINEグループなどSNSを活用したり、メールで連絡をとりあったりしているところもありますが

これを機会に、会員とのつながり方の新しいチャレンジを支部で試みてもいいのでは?

すでにSNSを活用した情報交流をやられている支部で、LINEグループの運営方法とか、

メールアドレスの管理と情報発信とか、どのようにやられているのか、教えていただけたら、

悩んでいる支部の参考になると思います。

そんな情報交換も、この通信ミニでやれたらいいなと思います。

支部からの情報をお待ちしています。

 

◆ 横浜支部(支部長・Tさんから)

 

病院勤務の会員さんからの近況が届いたので、一例として病院の様子がわかる部分を

送ります。

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 都内の私立大学の大学病院で医療事務として勤務。

 4月13日から来院した人全員に検温チェックと発熱外来が始まり、その受付を事務

 がすることになったが、自分はその当番から外してもらえた。

 普段は施設基準上電話再診はやっていないが、今の状況を鑑み、一時的にやって

 いる状態。

 電話再診は後日精算になるので、会計書類の作成や処方箋の郵送準備などをやる

 と、通常業務もままならない程度には件数が多い。

 今回の新型コロナ関連で、前述したほかにも仕事量は明らかに増えている。

 救急センターの保険請求業務もやっていて救急の医師と話す機会があり、東京の

 東の方は医療崩壊が起きていると言っていた。

 遠方から救急搬送されてくる例が増えてきたようだ。

 マスクはほとんどない状態で、医事課には在庫が50枚入り1箱しかなく(手術室や検査

 室、入院棟にたくさん配布)、なるべく病院のものを使いたいが、なくなれば家のものを

 使うしかない状況。

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病院というもともとストレスがかかる職場で、今後ますます負荷が大きくなっていくと

思われ、頑張っている会員さんに声援は送りたいですが、体調を崩さないかとても

心配です。

他の職業でも仕事量が増えたり、収入は減ったり、労働環境が変わったりしているなか、

学校の休校などで親としての責任も重くなり、心身ともに疲れた会員さんが増えている

のに、会って話すということが難しいこの状況下では、守る会の存在意義の一つである

「支え合い」ができにくくなっています。

横浜支部ではこれまで、集い、触れ合っての交流が親睦を深めるとの思いで様々な

行事を企画してきましたし、ピアサポートになればと、誰でも予約なく立ち寄れる場を

毎月1回開いていますが、すべて延期・中止にしています。

総会は書面総会に、会計監査は対面ではなく、監査の自宅に資料を郵送して

チェックして返送という形を取る予定です。

 

◆ 愛媛県支部(事務局・Sさんから)

 

東予、中予、南予の3地域でLINEチームを作ってるので今の困り事を聞いてみました。

・学校へ登校させるのがとても不安。

・病児から自分が感染すると重症化するのか?と聞かれた時に何と答えてあげれば

 良いか悩んだ。

・きょうだい児の登校は、家庭への感染リスクも高くなり、本当なら休ませたい。

・不安をママ友や職場で相談すると「心配性すぎる、神経質すぎる、過保護だ」と

 言われ周りに何も言えなくなった。

・守る会の仲間なら本音で話せる。

・一斉休校になる前から、デイサービスも休み、母と病児は家から一歩も出ていない。

 父親の会社で感染者が出た場合は帰宅せずホテルに宿泊するなど対応を家族で

 決めている。

・基礎疾患がある場合は欠席扱いにならないが、学習の遅れが心配。

・住んでる市から感染者が出たら、必ず学校を休ませるつもり。

・県立高校でオンライン授業の準備が始まった。

・近々、県病院山本英一先生の外来へ行くので、このLINEでのみんなの質問を

 代表して聞いてきます。あとで報告もします。

(実際に長文でお返事を頂きました)

・国循への外来をキャンセルした。

 

愛媛の小慢自立支援事業について

NPOラ・ファミリエさまより

 当面対面相談は自粛、病院内での学習支援は中止

 休校中の児童へFaceTimeSkypeでの学習支援のご案内いただきました。

 

自粛の対応は感染地域の状況にも差があり、地域ごとのLINEチームは共感することも

多くありました。

一日も早く安心して暮らせる日が来ることを願って……

 

 

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

◆小児慢性特定疾病、指定難病の医療費助成更新手続きについては

 1年間期間延長されることになりました

 

小慢や指定難病での医療費助成を受けている患者は毎年の更新手続きが必要ですが

新型コロナの影響をふまえて、受給者証等の有効期限を1年間延長することで検討している

という通知が厚生労働省から各都道府県に送られました。

守る会では、小慢や難病患者が医療機関に行かなければ助成の更新ができないということで

困っているということを厚労省に伝えてきました。そして、大臣宛の要望書にも出しましたが

障全協、JPAなどの他団体でも要望を出していました。

この問題は、4月6日の衆議院の委員会でも田村貴昭議員が質問をしていただき

「早急に検討する」という回答を引き出していました。

そして、ようやく…です。

今後、省令の改訂作業があるということで、具体的なことは各都道府県宛に

通知されることになるということですが、とりあえずは、医療証の更新のためだけに

病院へ行かなくてもよいことになりました。

 

以下 厚生労働省難病対策課よりのメール

今般の新型コロナの影響を踏まえ、臨個表・医療意見書取得のためだけの医療機関への

受診を回避するため、全国の受給者(令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に

有効期間が満了する者に限る。)を対象に、有効期間の満了日を原則として1年間延長

することとしています。

 

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

 

小児慢性特定疾病から指定難病への移行について

 

横浜支部から、小慢の受給者が20歳を迎えて指定難病の対象疾病であっても

医療費助成の申請ができない場合にはどうなるのか、という問い合わせがありました。

厚生労働省に問合せをしたところ、さっそく以下のような回答がありましたので

取り急ぎ、共有したいと思います。

 

この先、具体的なことが決まりしだい、詳しい案内が受給者には届くと思われますが

心配されている方も多いと思います。

 

以下は、厚労省健康局難病対策課の担当者からの回答メールです。

 

【回答】

令和2年3月1日から令和3年2月28日までの間に有効期限が満了する者であれば、

今回の延長の対象となります。

(引き続き小児慢性特定疾病医療費の助成対象となります)

 

 

全国心臓病の子ども守る会ホームページ

http://www.heart-mamoru.jp/

 

新型コロナウイルス情報がアップされています。

スマホやタブレットでもご覧になれますので、是非チェックしてみてください

 

◆障害年金受給者の診断書の提出期限が1年間の期間延長になりました

(日本年金機構ホームページより)

現在受給している人は、そのまま継続して支給されます!

https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2020/202004/0424.html

お知らせ https://www.nenkin.go.jp/oshirase/taisetu/2020/202004/0424.files/01.pdf

 

新型コロナの影響をふまえて

今年2月末から2021年2月末までに障害状態確認届(診断書)の提出期限がきている

障害年金受給者については、1年間提出期限が延長されることになりました。

2月末から6月末までに診断書を作成する必要はなく、

その後も障害状態確認届(診断書)が日本年金機構から届くことはありません。

(状態が悪化して増額改定の請求や新規申請をすることはできます)

 

すでに診断書を提出した人については、

継続もしくは増額(2→1級)になった人は、その裁定通りに支給されます。

減額(降級または支給停止)の判定が出ている人も現状の支給は継続されて

あらためて、1年後の提出期限時に審査・判定を行います。

 

 

 

 全国に緊急事態宣言が発令され、みなさま外出自粛・時差出勤・在宅ワークそして子供たちは長い休校など、それぞれに不自由な生活のなか、感染拡大防止や感染予防など最大限頑張っておられると思います。まだまだ世の中には「自分はかからない」「ちょっとぐらいは…」などなど危機感を持たない人たちもいるようです。

 芸能界やスポーツ界でも感染した方がおられ、志村けんさんが亡くなられたというショッキングなニュースがあったばかり、まだ信じられないなか、今度は女優の岡江久美子さんまで亡くなりました。(私は「天までとどけ」シリーズ大好きでした。)

 

 エンターテイメントが延期や中止になり、4月期ドラマも軒並み放送が開始されず、過去のドラマの再放送となっています。

 スポーツ界も オリンピックが延期となり、プロ野球、Jリーグ等も今シーズンが開催が延期されています。

 

 テレビをつければ、コロナのことばかり。ホントに気がめいります。

 

先日娘の学校で支援会議がありました。教育相談所の先生から「コロナのニュースは、見せない方が良い」と言われました。昨年から不登校になり、精神的にも不安定な時期を過ごしてきたので、そんな面からの助言でしたが、元気に学校へ行っていた子どもたちにとっても、突然休校になり、新年度も始まって早々に、また休校。子どもたちもストレスを抱えていると思います。もちろん大人も。ニュースの見方も工夫したいと思います!そしてストレス解消をして 免疫アップでコロナに負けないように この難局を乗り越えましょう

 

おうちですごそう