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慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

20年12月:慢性骨髄性白血病(CML)
40代なり子供3人会社員。
21年2月:CHR(血液学的寛解) ⇒5月:CCyR(細胞遺伝学的完全寛解)
22年2月:スプリセル⇒ボシュリフ
2月と8月に遺伝子変異疑われる変異なし
⇒8月末:MMR(0.0982)
⇒10月タシグナ
⇒23年6月 セムブリックス

こんにちは(^^)
あっという間の年末となりました。

12月の血液内科も2回ありまして、
12月上旬と12/23に通院がありました。

タシグナにしてから数値はなかなか改善していないものの、体感する体調はスプリセルやボシュリフよりだいぶ良さそうな感覚は続いています。

仕事面では振り返ると、↑↑↑この辺りから、だいぶ仕事をたくさんしていましたね〜。


私って、自分の仕事が誰かの役に立ってるっていう実感があると、その為に仕事頑張ってしまおう!

ってとっても思って仕事してしまうところがあります。

少しコントロールしつつムリし過ぎない範囲でやっていこうとは思ってます。


でも、ある程度体調面が良いのは、本当に嬉しい事に感じています。




12月の通院


変薬して2週間後のIS値は下がらず微増。

そして、
ボシュリフ⇒タシグナに変薬して
約2ヶ月が経過した12/23に分かった数値でも、
IS値は下がらず上がっていましたえーん 


〜12月の通院での数値〜


IS値の変化

2020年12月末 CML(慢性骨髄性白血病)


スプリセル2錠(100mg)

2021年  2月 CHR(血液学的寛解)

2021年  5月 0.3418

CCyR(細胞遺伝子学的完全寛解)

2021年  8月 0.1712←ここまでは順調

2021年11月 0.4806💦

2022年  2月 0.1577


ボシュリフへ変薬 4錠(400mg)

2022年  3月 0.2596💦

2022年  4月 0.1468    ※4月上旬の数値

2022年  4月 0.1599💦※4月下旬の数値

2022年  6月 0.1287    ※6月上旬の数値


ボシュリフ増量 5錠(500mg)

2022年  6月 0.1128    ※6月下旬の数値

2022年  8月 0.1104    ※8月上旬の数値

2022年  8月 0.0982    ※8月下旬の数値


ボシュリフ3錠(300mg)副作用て減薬

2022年  9月 0.2514💦

2022年10月 0.1798    ※10月上旬の数値


タシグナへ変薬 600mg

2022年10月 0.1825💦※10月下旬の数値

2022年12月 0.1994💦※12月上旬の数値

↑↑↑

12/23の通院で発覚


連続で上がってしまった。

MMRからどんどん遠ざかる...


でも、そこまで悲観せず、

前向きにいられている気がします。


妻は凹んでいましたが。。。



〜タシグナの増量〜


薬💊の効果が弱いので、

タシグナ増えちゃいましたほっこり

1日600mg ⇒ 800mg

一錠が大きくなりました。

薬価も1日2万円近くになって、スプリセルの時とたぶんおんなじ位になってしまいました。

(高額療養費で結局変わらないですが)


毎回、限度額認定証は使用せずに、薬💊代は全額クレジットカード一括払いにしポイントたくさん貯めてます。

せめてもの楽しみみたいな感じですね。


話がズレましたが、タシグナ増量になって、

こんな感じです↓↓↓


一粒が大きくて少し飲みづらい感覚があります。前は2錠一度に飲み込んでいたのが1錠ずつ飲み込むイメージです。


変薬になったり薬💊が増えたり毎回疲れような慣れたような、

でも、これでIS値下がらないといよいよ焦るかもしれないなと思いつつな感じですねー。


でも、日々の体感する体調が良いから悲観せずに過ごせているのかもしれませんねー。




スキー場へ⛷


もう、10年ぶり?15年ぶり?に、

昨日スキー場へ行ってきました。


スノボ大好きなお友達と一緒に行って、子供達は教えてもらいましたニコ


私はショートスキー⛷

妻&子供達はスキー⇒スノボ🏂


子供達は、スノボの方が好きみたい。

初めてのスノボ体験で

最初は、こんな↓↓↓感じでしたが

↑↑↑長男


2時間位やったら、だいぶ良い感じに


↑↑↑次男


娘も、少しずつ滑れるようになってきました。

↑↑↑娘と妻


↑↑↑

手前が次男で、赤いウェアが私です(笑

私のすぐ右に座ってるのが長男で、

水色のウェアの娘と妻もすぐ近くにいます。


久しぶりのスキー場はなかなか楽しかったです。

でも、たくさん転んだり普段使わない筋肉を使ったから、身体が痛いような2日後に筋肉痛とか色々とありそうな感じですね(笑)


目の前の幸せを噛み締めつつ、

また来年も上向きに過ごして行きたいなぁ〜

って思っています。


皆さんも年末年始バタバタするかと思いますが体調にも気を付けてお過ごしくださいね!


次回の通院は1月下旬にありますが、

またふと思いついたら更新したいと思います。

またまた不定期更新になりそうですが、

皆さんのブログにも、

お邪魔させてもらいまーす(^o^)


仲間がいるって素晴らしい!

ブログ見られていない時もいつもパワーをもらっています。

同じCMLでなくても、応援していただいてる皆さんがいるからこそ毎日を過ごす事が出来ています。

皆さんのお陰で私は生きてまーーーす🎵

今年も一年ありがとうございました

(^O^)


そんな感じでまた次回〜〜〜っとニコ