下がらないIS値と、コロナとの関係と、現在の体調面と、、、 | 慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

20年12月:慢性骨髄性白血病(CML)
40代なり子供3人会社員。
21年2月:CHR(血液学的寛解) ⇒5月:CCyR(細胞遺伝学的完全寛解)
22年2月:スプリセル⇒ボシュリフ
2月と8月に遺伝子変異疑われる変異なし
⇒8月末:MMR(0.0982)
⇒10月タシグナ
⇒23年6月 セムブリックス

こんにちは(^^)

お盆真っ只中で、
台風からのようやく天候回復しているなか、
皆さんいかがお過ごしでしょうか❓

私は仕事で〜す。

前回の通院で、
IS値がなかなか下がらない件を書きました。


今回は、現状の振り返り、

そして、

現在の体調と、副作用❓

の状況についてです。




〜現状の振り返り〜


・IS値以外の血液の数値は、

クレアチニンがほんの少しだけ高いだけで、

副作用と言える程ではなく許容範囲



・MMR一歩手前の0.11◯◯まで

下がったものの、下げ止まりが続いている


・主治医のなかでは、

IS値の減り方が少ないため、焦っている❓

⇒原因が不明なため、遺伝子変異の可能性がないかの確認をしたいとの事。


⇒医師によっては、0.1切っていなくても

遺伝子変異の可能性ではなく、

別の事を考える医師もいる❓


主治医次第なのか❓

前回皆さんにいただいたコメントを見ても、

主治医によって考えは結構異なる❓

というところなのでしょうかね❓



〜IS値下がらない原因として〜


下記の要因もあって

あと少ししたら、順調に下がっていったり

してくれたら嬉しいなという

勝手な考えの一つとして


・コロナのファイザーのワクチン1回目接種


ワクチンで倒れた時は、

一瞬ホントにヤバいかも⁉️

という危機は感じましたが💦


〜コロナ罹患疑惑❓

〜ワクチン後遺症❓


〜実は、コロナ後遺症❓


のあった後の初めてのIS値(2021年11月)

の結果が出た時に、

それまで順調に減っていたIS値が、

上がってしまっていた。


2021年  5月 0.3418←4ヶ月半位の結果

2021年  8月 0.1712←7ヶ月半位の結果

2021年11月 0.4806←初めて上がる💦

※8月でスプリセル飲んで約7ヶ月半位

※11月に突然数値が上がってしまった。



主治医からも因果関係的に

『データが何もなく、正直分かりません』

って、言われています。

但し、IS値以外は比較的安定しているし、

今だけIS値が下げ止まっていて、

コロナなりワクチンなりの後遺症で、

一時的にIS値が下がっていないだけで、

もうじき後遺症もなくなって、

今後は、順調にIS値が下がっていく。


そんな事を勝手ながら期待したいウインク


他の血液の数値などには、

副作用はほぼ出ていないのに、

(体調面は色々と副作用出ていたりだけど)

IS値だけはうまく下がっていない事は、

主治医は不思議がっていて、


主治医の患者にたまたま該当しないのか❓

私の状況が相当なレアケースなのか❓


コロナやワクチンが原因というか、

その事により、免疫力の低下が起こり、

IS値が下がりにくい要因の1つに

なっている可能性もあるのではないか❓


んー。。。



〜現在の体調について〜


・血液内科で採血した当日&翌日は、

めちゃくちゃ怠くなる。


・お昼寝しなくても平気な位には、

倦怠感は減っている。

(怠い時は度々あるけど、、、)


・マスクが息苦しい

(これは皆んなかもですが、、、)


・子供に、

『何でパパそんなに息切れしてるのー❓』

って、指摘される事は度々ある。


・頭が痛い時がある。

でも耐えられる位。

1週間に1回たまにカロナール飲む程度。


・赤いブツブツが顔にいくつもある。

ボシュリフに変薬してからずっと継続。


・水下痢はほとんどなくなった。

この2週間位はおそらく該当なし。

お腹は下りやすい方だけど、

CMLになる前からなのでたぶん平気。


・目やにが頻繁に出る。

毎日朝起きた時に必ず出ている。

ボシュリフ5錠に増えてからかもしれない。

気付いたら増えていた気がする。。。

別の要因❓

ボシュリフの影響あるのかどうか❓



〜服薬の状況について〜
・ボシュリフは、昼食後に5錠(500mg)
ビオスリーは、昼夕食後に1錠ずつ。

・ファモチジンは、夕食後に1


次回の血液内科の通院の結果で、

下記のいずれかになる見込です。


① ボシュリフ5錠(500mg)で継続

② ボシュリフ6錠(600mg)に増量

③ 他の薬💊に変薬


勿論、理想は①

IS値が下がっている事が、

大前提にはなりますが、、、


それまでの2〜3週間の間は、

リラックスした感覚で

ストレスをためないように、

過ごせるようにしたいと思います。


次回は、

ゆるーーーい記事とか

書けたらなーって思います。



そんな感じでまた次回〜〜〜っとニコ