ようこそ。
このブログは心臓サルコイドーシスという名の難病による、心不全闘病の日記です。
初めての方、お時間ある時にどうぞ……
サルコイドーシスの治療のため、
ステロイド服用中です。
開始から3ヶ月以上経ちました。
最初は30mgからスタートし、
現在、プレドニン毎日 15mg
累積投与2000mgを超えました。
最低維持量は、目標5mgだそうです。
まだ、先は長いなあ…
ステロイドの服用による、
自分に起こる様々な変化。
利益、不利益をドキドキしながら、
見つめております。
プレステ廃人
ここ数日の 私の生活・・・・
家事はちゃんとやっておりましたが、
それ以外は ずっと
TVゲームのプレステ4
ff14
の住人でございました。
ログイン しっぱなしで。
私の 愛しのキャラは
LV30を超えまして・・・・
なんとか チョコボにも乗れるようになりました。
アラカンのゲーム生活
こういう 夢中な状態になると、
生活リズムも 崩れがちで
寝る時間が 少しずつ後ろにずれていく。
しかし！
不眠で 悩んでいた私だが、
少しずつ 良くなっているような。
感覚的な話なのだが、
このところ、
定時２２時３０分にデエビゴ１錠（5mg）を飲み、
時間（23時）になると、
あくびが出て、
頓服で処方されていた、
ブロチゾラム１錠（0.25mg）が、
１/２錠 で寝入ること。
というか、飲み忘れてナシで寝てしまう日もあること・・・
これは デエビゴが よく効いていることなのか、
私の交感神経・副交感神経の 切り替えが上手く切り替え出来るようになったのか？
とくかく
まずは 良かった。
しかし、
良くないところも出てきた。
ムーンフェイスが 戻らなくなってきた。
毎朝 鏡の中の自分の容貌が
怖いカンジになってきて。
ほっぺが 盛り上がるカンジなので、
目が異様に 落ちくぼむ。
よって 深いクマが 目の下に出来て。
なんか 他人の顔を見ているようだ。
そう、思い出すと
生前の実母も 肺水腫だったとき
こんな 容貌だったのだ。
だから、
最近の私は 一見 重病人っぽい感じだ。
娘たちのプレースタイル
娘たちは 私が FF14をやっている事は
大歓迎だ。
こっちの世界にきた！
という感覚らしいが （笑）
次女は夕方帰宅すると、
「どこまで進んだ？」
と確認。
私は英才教育を施され、
無駄なルート無く
トントンと レベルは上がる。
バトルでは 事細かに指示が飛び、
いい加減は許さない。
見なければいけない 計器ゲージは多く、
バトルでもたつくと、わたわた あたふた
次女は厳しい・・・
（内心 こういう一面があったのか？！と驚く。）
効率重視の次女。
厳しいイメージがあった長女は
それとは反対に
「やりたいように やっていいんだよ・・・」
「ダイジョブだから 後からなんとでもなるから」
長女は 私にゲーム世界を好きになってくれる事が
一番の望みのようだ。
私は年齢なりに楽しめればいい
ぐらいに思っているが、
ある程度の事が出来なければ
本当の このゲームの面白さは味わえないという次女と、
いろいろなコンテンツを準備しているFF14は、
戦闘するだけでなく プレイヤーは何をしても良いのだ、
という長女。
母としては
２人のカラーの違いは面白いな～～ と感じた。
おでん！💕
大量の 大根を消費
うまうま
気温が上がれば義実家へ
立春は過ぎたけれど
まだ 気温が低いのだ。
今日も 外は積雪だった。
今月は
一度 義母に会いに行こうと思っている。
亭主の兄弟姉妹は３人（亭主を含めて）。
それぞれが 母を心配している。
嫁二人も 義母を思っている（と思う）
だが、兄弟の連携（連絡）が無いために、
それぞれが
点のように行動してしまい、
次につながらない。
だから、
お薬手帳のような、
義母ケア手帳を 作ろうと思う。
日常の困りごと、
体調変化や 通院で付き添いしたいときの情報を
書き込んでもらう「ケア手帳」
世間では なんて言うのかな？
要は兄弟間の申し送り手帳のこと なんだけれど、
義母には
語彙力なし
社会性なし
協調性なし
説明力なし なので、
本人に語らせることは難しい。
先日の通院はどうでしたか？
と私が質問しても
義母が何を言ってるかわからない。
義母は
唯一の息子である亭主は、
現実の生活の場で 役に立たない。
思った動きをしてくれない、
そういうもどかしさを
はっきり 口にするようになってきている。
亭主がそういうキャラだから、なんだが。
（気が利かない、気が付かない、ぼんやりキャラ）
出来ない亭主を「出来るように」する事が大事か、
諦めて「やれる人がやる」方式にする事なのか、
時間切れで「残念でした・・・」というのを待つべきか。
義母の介護に関して
音頭取りをするのが
亭主っていうのが、
また 困ったところで・・・。
たぶん
亭主は 自分の代理として
私に立ち働いて欲しいわけで・・・
あとは
亭主の兄弟姉妹が
協力的かどうか が問題だ。
義姉たちは自分のポイント稼ぎには
余念が無いが、
兄弟を出し抜こうとするところ。
自分だけが褒められたい、
他の兄弟よりも愛されたいが、
臆面もなく行動に出ていて、
なんというか、
痛々しい。
まあ、
ゲームでいうなら
キャラだからね
ジョブ変更するぐらいに
プレースタイルを変えて
対応しなければ
この F・A・I・T は
クリアできそうもない。
さあ、
地味ですが、孤独で長い戦いですぞ！
※自分の文章を読み直すと、
直したくなる私です。
推敲、加筆多めです。