ようこそ。
このブログは心臓サルコイドーシスと診断された私の日記です。
今日で、
ステロイド投与、一ヶ月以上は経ちました。
現在、プレドニン每日 20mg
累積投与1500mgを超えました。
ステロイドの服用による、
自分に起こる様々な変化。
利益、不利益をドキドキしながら、
見つめております。
「もう、退院後ではない！」
気持ちを新たに、
自己管理の道を 進もう！
（そして、挫折の記録（笑））
私はアラカンの辰年生まれです。
２つ年上の亭主パパは他県に 単身赴任して働いています。私の今の居場所を含め、４箇所の拠点を転々と渡り歩いて仕事してます。
娘は二人いて、二十代の
長女イノシシ年生まれと、
次女ウサギ年生まれです。
サルコイドーシスという難病の治療のため、今ステロイドのプレドニンというものを飲んでます。
サルコイドーシスとは、
難病番号84番
国の難病情報のサイトによると、
自己免疫性の全身疾患で、
原因不明、治療法不明の病気です。
膠原病や関節リウマチに近い病気です。
遺伝しません。
感染しません。
難病の説明を読むと、長い長い…
結局、なんの病気なのか…忘れてしまうほど説明文が長いです。
気が長い方は、お読み下さいませ。
自身の免疫系機能が正しく機能せず、
正常な組織を敵と勘違いして、攻撃してしまい、爪と髪以外。何にでも出るという（笑）肉芽腫を形成してしまう病気でして、
（説明が合ってるか私自身自信がないです）私は心臓の筋肉に出てしまいました。そのヤバいところは、心臓の場合、不整脈から突然◯４が多い事でして…
それで、地元を離れて大学病院で治療している状況です。
２年前から
自宅を離れて、娘たちが住む街に
部屋を借り、仮住まいしています。
ステロイドを飲むと、
肉芽腫は消えるんですが、
ステロイド症という副作用も多くて、
糖尿病になったり、骨粗鬆症になったり、
不眠症や、メンタル不安になったりいろいろあるみたいです。
それらを少しでも抑えて、
サルコイドーシスの炎症も抑えて、
が叶うよう
毎日頑張り中です！
先月、入院して加療し、
退院したばかりでしたが、
まずは、不整脈を抑える為に、
一日の塩分6g 以下（理想は3g以下）
カロリーは、1700kcal以下の生活を目指しています。
でもこれが、なかなか難しい（笑）
私は不整脈が多くて、
24hホルター検査では、
去年あたりは、全体の12%と言われました。
ヒトは一日 およそ10万回 ドキドキ拍動しているのですが、
そのうち、1万回以上が、
不整脈という事です。
イカれた心臓で、生活しているという事です。
心臓を取り巻く血管が悪いわけでなくて、
心臓弁が悪いわけでもなくて、
心臓本体の筋肉に、問題ありなんで、
心筋炎の仲間になると思います。
虚血性心疾患、というのかも。
ざっくりと、心不全です。
検査でわずか１０秒でも心電図取ると、
蹴躓いて、コケそうになってます（笑）
それが、ステロイド飲んでから、
心電図が 普通っぽくなっていたんです〜
ステロイド、すご〜い！
これまでの経緯を
さっくり言うと、
１０代から、
なんとなく自分が病気がちであるとは思っていたけれど、
ちょっと、体調不良多めではあったけれど、
病気とか、病院とはほぼ無縁で生活してきました。育った家庭は農家と建築業でやはり核家庭だったので、老人や病気の事は疎い家庭でした。
私は30才で結婚し、32才、36才で出産。
大学卒業してからずっと会社員で、
結婚してからも共働きでやってきました。
子供達が二人とも家から離れて暮らすようになり、私も独り暮らしになりました。
そんな暮しの続いた3年目に、実母が脳幹出血で他界しました。それから、体調がボロボロと悪くなり始め。
2020年11月に、
地元自宅で 意識喪失。
その後、病院でサルコイドーシス疑いで入院しましたが、確定診断まで至らず。
疑いのまま、投薬（心不全の悪化防止）と検査だけを繰り返して 3年経ちました。
肉芽腫は、
心臓の他に、
肺
肝臓、
脾臓
に、出ています。
肺の肉芽腫は、
びまん性と呼ばれる、
打ち上げ花火のように、細かく星のように散らばっています。
細胞生検で、サルコイドーシスを捕獲しようと４回ぐらいやりましたが、
ことごとく失敗。
心臓、肝臓、唾液腺。
良く症状として多い、
皮膚や、目には私は症状がないので、
未だにサルコの組織を見た事がありません。
見えない内臓に出ています。
少し、シェーグレンの疑いもあります。
（ss-a抗体＝陽性 ss-b抗体＝陽性）
ようやく、今年2023年、
ステロイド治療までこぎつけて、
現在の病院で提出した、
難病申請が認定されました。
好きなコトバ
シンデレラ・フィット
ジャストフィット
惜しむな
嫌いなこと
やり直し
徒労
嫌いな質問
「どうして そんな病気になったの？」
これ言うひとは とても多い。
無邪気に質問する。
私が、私が。一番知りたい！
治らない難病だというと、
「希望を持って生きよう！」
「何か目標持って生きよう！」
これを、
誠実に、悪意なく
あっけらかんと言う人はとても多い。
内心が、複雑過ぎて、
こじらせ過ぎてて、
心にさざ波が立つ。
こうやって、
改めて自己紹介なぞ 書くと
何やら。気恥ずかしいです。
もぞもぞﾓｿﾞﾓｿﾞ
そんな、ブログですが、
闘病だけの内容でも、寂しいです。
感染症が怖くて 外出少なめなのが寂しい。
いろいろ書いていきたいので、
また、読んで下さい。
自己紹介、大事だと今日 思ったんで………
急に、書きました。
ブログ開設して、三年目にして
初めて自己紹介を書きました。
さあ、
地味ですが、長い戦いですぞ！
※自分の文章を読み直すと、
直したくなる私です。
推敲、加筆多めなのですが、
基本的に、
タイトルと内容は変わりません。
読む度文がが変わったらごめんなさい。
※ 時間が経つにつれて、
少しずつ、新しい内容に変えて行きます