弟からのHLA半合致での造血幹細胞移植なので
移植後のGVHDが強く出ないように、生着不全や拒絶を起こさないように
Day3.4で大量エンドキサン投与します。


これがもう。
これがもう最悪です。
嘔気、嘔吐がとまりません。
この時期の嘔吐は何が原因なのかはっきりしません。
抗がん剤なのか、放射線なのか、移植によるものなのか。
でも主治医が『この時期、ハプロの人はみんな言うね、嘔吐』
といっていたので、移植後のエンドキサンのせいだと思います。



地固め中もエンドキサンを使用していましたが、それも本当に気分が悪かった。
移植後のエンドキサンはその何倍もの量です。

でもそのおかげで急性のGVHDはほとんど何もでませんでした。


消化器症状が強いときは粘膜障害もあって水分もとれず、食べ物を見るのも嫌でした。
でも症状が落ち着いてきたらごはんはなかなか食べれなかったけど、食べたい欲はありました。
移植後なので制限があって食べたいものは食べれません。
そんなときはグルメブロガーさんや大食いのYouTuberさんたちに大変お世話になりました。
一緒に美味しいものを食べている気になり大満足おねがい
更新を心待ちにする毎日でした。



今ではだいぶ制限もなくなりましたが、味覚障害があって思うように食べれません。
なのでグルメブロガーさんたちもYouTuberさんたちにもまだまだお世話になっておりますラブ
いつもありがとうございます!









移植後は28日目と100日目にマルクをしました。

28日目のマルク
白血病細胞0
弟の骨髄に100%入れ代わっていました。


100日目のマルク
このマルクは退院していたので外来でおこないました。
これが最後のマルク。
痛いのは終わり。
初めて病気がわかり、緊急入院のときも外来でマルクしました。
こらから長く続くかもしれない治療、
頑張っても死ぬかもしれない絶望、
初めて受けるマルクへの恐怖、
ドライタップもあって何度も何度もさしました。
骨をぐりぐりと削られる気持ち悪さ
痛み、
なんでこんな痛くてつらい思いを私がしなければならないんだ。
昔から命には関わらないがいろんな病気にかかり、痛い思いをしてきた。
またこんなに身体に痛い思いをさせてごめんね。
私、ごめんね。といろんな感情で大泣きした初マルク。

今ではもう慣れてしまったので大泣きすることはありません。
それでもこのハプロ移植後100日目のマルクはこれで最後だと思うと感極まりました。
結果は28日目と同じ、白血病細胞ゼロ、弟の骨髄100%。

あのときの自分に大丈夫だからねって教えてあげたい。
よく頑張った。
今たくさんの人に元気になってきた報告をしています。
みんながよく頑張ったね。って誉めてくれます。
その度にあのつらかった日々が思い出され
本当によく頑張った、私本当に頑張ったんだよって涙がでます、
『つらかったね。頑張ったね』って今の私にはすごく嬉しいことば。




先生からは三年間なにもなければとりあえず大丈夫と言われました。
絶対じゃないことも知っています。
でももう再発はしない
完治
長生きと信じて日々生きていきます。
















退院はday49でした。
体はだるく、まだ少しふらふらしました。
吐き気や嘔吐、味覚障害もありごはんは少ししかたべれません。
でももう精神的に限界でした。
免疫抑制剤は順調に内服に切り替わったので
主治医に退院したいと申し出ました。

病院食は半分によせて5割食べたようにみせていました。
水分もとれているとうそをついていました。
でも本当にいろいろつらくて夜も寝られず、
看護師や主治医も心配していたので
退院を許可してくれました。

血液検査では低栄養がありましたが、
他は特に問題なかったので
もしご飯がたべれない
水分がとれない
熱がでたならすぐに受診するということで
退院できました。
試験外泊もなく本退院です。


家はいつでも帰ってこれるように
主人がエアコンクリーニングも申し込みしてくれていたし
お風呂場のカビ取りもすませ、寝具も整え、部屋中をきれいにしてくれていました。
掃除が完了していないと退院させてくれません。


ちょっとしんどいけど無事退院です!



家族と過ごせること
好きなときに食べたいものを食べれること(生物など制限はありますが)
自分の慣れた寝具で寝られること
好きなときにお風呂に入り、湯船につかれること
全てが幸せです。
環境がかわったので
入院しているときよりご飯を食べることができました。


もう二度と入院はしたくない。
移植なんてもってのほか。



退院を早くきりあげたので、通院は少し多めでした。


退院して2ヶ月くらいは
身体が思うようにうごきません。
だるくて仕方ありませんでした。
座っているだけ、寝転がっているだけでもしんどくて通院も大変です。
それでも入院よりはよかった。


やらないと行けない家事育児はたくさんあります。
ほとんどは主人がしてくれますが
ご飯作りだけは退院1ヶ月くらいから少しずつできるようになりました。


今日はday153です。
本当に元気になってきました。
ヘモグロビンは7~8を行ったりきたり。
移植後はもっと上がると思っていましたが。。。
なので動悸息切れめまいが多少残ります。
血小板は5前後
こちらも思うように上がってはいません。
血小板は退院後も何度か輸血しました。
移植後の入院中には血小板輸血でアナフィラキシーショックをおこしました。
咳と涙が止まらず、喉がだんだん腫れて呼吸が苦しくなりました。
それ以降は洗浄血小板の輸血をしています。

この病院の先生も看護師さんたちも他のスタッフさんたちもとても仕事が丁寧で早く、
気持ちもよくわかってくれてすごく恵まれたなと思いました。
主治医の先生は男の先生ですけど物腰が柔らかく、いろんな相談もしやすいです。
その他にもいろんな先生方がよく病室に顔をだしてくれました。


いろんな科にお世話になっているので通院は多いですが、必ず治ると信じて頑張ります。
今では筋力も、戻ってきて行動範囲が広がってきています。



家族みんなが、私の作ったごはんをおいしいといって完食したり、
幼稚園のお迎えを再開して、末っ子がニコニコバスからおりて抱きついてきたり、

次男の参観日や運動会を見にいって喜んでくれたり、

長男は私の入院中に中学に進学して行事やシステム、部活などパパ任せでなにも把握できていなかったのですが、最近は部活のお迎えにいったり、
遅刻しそうだから送ってって言われて
だらだらしてるから遅刻しそうになるんや!って怒りながらも送ったり、
少し母親業が復活できてすごく嬉しいのです。
まだまだ長生きしてこの子たちに寄り添いたいです。



なので血液内科の通院は毎回ドキドキです。
少し骨が痛かったり
息切れがひどいと再発していないか不安になります。
次回の診察も無事にクリアできますように。