お金の支払いや管理、手続き等は全て主人に任せていました。
なのでざっくりとした金額しかわかりませんが。。。


骨髄バンクに登録をしドナー候補の方が決まるとその都度、一人につき8000円の検査費用を払いました。
命の恩人になってくれるのならばと主人は喜んですぐに支払いに行きました。
ところが5人ほど検査にすすんでくれましたが、誰とも一致できず、弟からのハプロ移植を受けることになったので骨髄バンクを通すより費用は安くなりました。




月の限度額申請をしていたので移植の月の入院の費用は弟の分も含まれて6万円弱でした。
また移植がうまくできたので、後日病院に申請して私の分と弟の分の HLA 検査の費用が返金されることになりました。
その他には弟へのドナー保険代と
少しでもストレスなく入院してもらうために弟へ個室に入院してもらったので二つ合わせて10万ほどかかっています。
この費用は骨髄バンクを利用して提供してくれる方にもそうするつもりでした。


他の月の地固め入院では病院食の費用も入れて大体が7万から8万円ほどの支払いでした。
退院した今、外来は二つの病院を掛け持ちし、血液内科
婦人科
乳腺外科
皮膚科
泌尿器科
眼科
高気圧酸素療法と通っていますので
外来でのお金は高く、だいたいいつも月に全部合わせて10万を超えます。



薬代も退院してしばらくはとても高いです。
サイトメガロウイルスの治療薬や免疫抑制剤などが高く、薬代だけで5万円弱。
しかし限度額の申請をしているので約3ヶ月後くらいに外来や薬代の限度額を越えた分の差額分が返ってきます。

ちなみに扶養を外して働き始めたとこなので限度額の区分は低く、月57,600円でした。
また扶養を外していたので傷病手当てもいただいてます。
ガン保険からもいろいろと支給されています。
とてもありがたいけど、やっぱり月々の支出も多くてたまりませーん。
子供たちにもお金がかかってくるし
早く元気になって働きたいです照れ


ちょうど一年前の今日、血液検査の結果が異常で緊急入院し、病名を告げられた日。
どん底にいた日。


この一年長かったような短かったような。


クリスマスもお正月も病院。
準無菌室でのひとりぼっち。
すごく寂しかった。



今年は楽しみで仕方ない。
免疫力が下がっているから人が多いところには行けないけど、家族でおうちでどんなごちそうを作って過ごそうって考えるのが幸せ。

1年前の私には想像できなかったなぁ。


再発はとても怖い。
定期診察のたびにドキドキする。
でもきっと大丈夫!
思い出をぬりかえて、楽しい年末年始にしたいですニコニコ








退院して1ヶ月後、突然また真っ赤なおしっこと血の塊がでました。
恐れていた出血性膀胱炎の再発です。
家族の前でなきわめきました。
やっと退院したのに、また入院しなければならないこと
またあの、痛い処置がはじまることがこわくてたまりませんでした。

救急外来へ受診してそのまま入院です。
おしっこというより、血しか出てないような。
土曜日の夜に入院になりました。
救急担当の泌尿器科の先生にみてもらいましたが
泌尿器科の担当主治医がくるのは月曜日。
バルーンカテーテルと灌流が痛くて痛くて
ずっと時計とにらめっこ。
時間がたつのが、遅くて遅くてたまりませんでした。



待ちわびた月曜日、朝7時頃に泌尿器科主治医がきてくれました!
そしてその日の夕方に緊急手術をすることになりました。
一度目と同じで出血箇所をやきます。
ヘモグロビンがじゃかじゃかなくなってきていたのもあるのですが
そんなに早く手術してくれることに感謝でした。
私の場合は、出血の原因が抗がん剤によるものか、ウイルスによるものか、放射線によるものかはっきりわかりませんでした。


入院は一回目と同じような経過をたどり、1週間ほどで退院しました。
術後は相変わらず、排尿後の痛み、頻尿がつづきます。
おしっこはまだ少しピンク色です。
膀胱壁はぼろぼろになっているままで、このままではまた出血を繰り返すので
根本的な治療が必要とのこと。
そこで高気圧酸素療法をすることになりました。


高気圧酸素療法とは、カプセルのような装置に入り、圧をかけ高濃度の酸素を吸入します。
なんでか説明忘れちゃったけど笑い泣き出血性膀胱炎にきくんですって照れ
1回90分。全30回予定。
私の場合は保険適用され1回12000円弱。
お肌もきれいになると言われました。
抗がん剤でダメージを受けた細胞たちにもなんだか良い気がするーと勝手に思っております!




治療を始めてもう2ヶ月くらいたちます。
尿検査で潜血プラス1とでますが、
血液内科主治医からはほとんどないのと一緒といってもらえました。
排尿時の痛みもなくなり、量もしっかりでます。
このまま完治してくれたらいいなぁと思います。



ちなみに入院はもう絶対嫌なので通院で週3回通っておりますニコニコ