移植での入院中、出血性膀胱で手術をした翌日から目に違和感がありました。
視界の中に黒い小さな粒がたくさん見えました。
そのことを主治医に相談して眼科を受診することになりました。
検査をすると、網膜に少しの出血があるということでした。
私は最初、術後だったので全身麻酔のせいかと思っていましたが、原因は白血病もしくは移植によるものだということでした。
少しの出血であったので失明するなどの危険性はなくそのまま様子を見ることになりました。


次の受診日は12月でした。
11月の終わりくらいに左目の視界の左上にぐちゃぐちゃにしたサランラップが張り付いているかのように見えるようになりました。
はじめは目の中にゴミが入っていると思って何度もこすったり、鏡で見ても何もありません。
時折、黒い虫が一匹飛んでいるように見えるときもありました。

そして12月初めの眼科定期診察で先生に相談をしました。
結果ではぶどう膜というところに少し炎症があるようでした。
なので造影剤を使って精密検査をすることになりました。



当日は右手にルートを取って、その中から造影剤を流します。
そして機械をのぞいて検査はおわり。
特にアレルギーなどの症状もなく無事に終わりました。
結果は来週です。
骨髄移植、造血幹細胞移植ではGVHDが目に出たりすることもあるということでしたので、失明しないかとても心配でした。
涙が減ってしまうこともよくあるようですが、特に涙の量に変化はありません。
来週の検査結果、特に何もないといいのですが。。。



また目の検査使った蛍光造影剤ですが、黄色蛍光ペンのインクの色です。
検査後は身体全体が黄色くなると言われたのと、おしっこが黄色くなると言われました。
その通りで検査後すぐから、顔や手などうっすらと黄色くなりおしっこはインクそのもの。
怪物になったような気分でした笑い泣き
ちょうど丸2日くらいで元の体、おしっこの色に戻ってきました。


さて最近の体調をまとめたいと思います。
移植後もうすぐ6ヶ月になります。
現在体に出ているGVHDの症状は
●左目の違和感。
●顔と胸、背中、腕に少しの湿疹。
この湿疹は乾燥してきたので、とても痒いです。
保湿剤と塗り薬のステロイドを使って調整しています。
他は少し腎機能が悪いですが治療するほどでもありません。
その他には
●関節の痛み。
膝は立ち上がるときに痛むくらい。
肘と指の関節にも痛みがあり、特に夜中寝ている間の痛みがあって少し動かすとすぐに痛みはなくなります。
関節が固まっているような感じです。
●物を飲み込んだりする時に少し違和感がある。
GVHDは筋肉に出ることもあるらしく、これも経過観察になりました。
貧血でも飲み込みにくさがでるみたいなので、そっちかもしれません。
ヘモグロビンがまだ7.6しかありません。
退院したてのころは10近くあったのですが
さがってきてます。
血小板は上がってきており、今は7くらい。
他の結果をみても再発ではないそうですが、もう少しヘモグロビン上がってほしいですあせる
なのでふだんはずっとマスクをしていますが、唇の色が悪いです。
ものすごーく薄いピンクのような紫のような。
他の移植をした方たちはヘモグロビンどうなのでしょう。
こんなにゆっくり立ち上がるのでしょうか。
●唾液量の低下。
ちょっとしゃべったり、口呼吸するとぱっさぱさです。
パンなんか食べた日には死にそうになりますので、飲み物は片時も離せません。

今気になる症状はそれくらいです。
でもこれも抗がん剤のせいかもしれないし、放射線のせいかもしれないし、GVHDかもしれない。
主治医はステロイドを使う程ではないけど、GVHDですと言っていました。
一生懸命弟さんの細胞が戦ってくれてる証だと。
ありがたい。



体力の方はだいぶ戻ってきていて、長い距離を歩けるようになりました。
少しなら走ることも出来るようになりました。家事もほとんど自分でできるようになりました。
あとは移植後に止まってしまった生理について、閉経してしまったのでそれに関することをまた書きたいと思います。







移植後、免疫力が低く、何度かグロブリン点滴しています。

もうインフルエンザの季節なのでいろいろな感染症が怖いなぁと思う今日このごろ。



移植後は今まで獲得した免疫がリセットされるので、またまたいろんな予防接種をしなくてはなりません。

全部受けると15万ほどかかるのだとか。
厳選すればもっと安く済むようです。
でもなにか病気になるのはもう嫌なので全部受けることにしました。




もともとは予防接種も採血も大嫌いでした。
採血が怖すぎて倒れたこともありますが、白血病になってさらに痛い思いをしてきたので予防接種なんかの痛みはへっちゃらです!
でも懐は痛い。。。






ずっと通っていた高気圧酸素療法。
膀胱からの出血が止まったので卒業となりました。全26回でした。
ひとつひとつ、病状が良くなりますが、今度は目です。
目にちょっと問題があるようで今度精密検査になりました。
山は続きますが必ず乗り越えますニコニコ







入院1日目
心の準備も入院の準備もなーんにもできていないまま入院となり、
その日の晩に主治医からの告知。



たぶん急性リンパ性白血病だろうということ。
5年生存率は40%とということ。
再発率が高いからいずれ移植したほうがいいこと。
移植では5人に1人くらいが死んだり思い合併症が残ること。


先生はズバズバいいます。
私の職業柄、先生が最悪の事態を説明していくことは知っています。
不確かなことを言わないことも知っています。
でも、もし先生が『大丈夫だよ』『治るよ』『長生きできるよ』って言ってくれたら長い暗いトンネルの先に光が指し、頑張れる勇気と希望がわいてきたと思います。


先生の言った通りにならなくても
訴えたり怒ったりしませんから、もう少し前向きになれる告知をしてほしかった笑い泣き
それだけで生存率変わるんじゃないかと思う。
また主治医と患者の間にも信頼関係がとても大切でその事も生存率を変える気がします。




でも長い治療期間になり、きっと信頼関係ができていたんだろうと思う頃、
私が移植が怖い怖いと言っていたら
主治医がこっそりと
『ほとんどの人が移植を乗り越え元気に暮らしている。何かあっても設備が整ってるから大丈夫。絶対死なせないよ』って言ってくれました。
本当にその言葉で先生に任せて乗り越えよう。絶対助かるし大丈夫と思えました。


私の治療は血液内科のチームでおこなってくれているので、いらんな先生が見に来てくれました。


経験豊富な先生に
私は長生きできますか?と聞きました。
ちょっと間があったけど、『そのための治療ですから』と答えてくれました。


病棟の看護師さんには一度
『この病気は寛解しても完治はしない』と言われたことがあり大泣きしたことがあります。
その言葉でどん底に落ち、他の看護師さんたち泣きつきました。
『どうしても病棟には再入院するかたが多いからそんなイメージがあったのかも。でも先生にその不安ぶつけてみたらいいと思う。』とのこと。
イメージがあっても絶対に言ってはいけないと思うけど、と怒りというより悲しい気持ちでいっぱいでした。
そしてまた経験豊富な別の先生に
白血病は元気になれませんか?悪くなる人ばかりですか?と聞きました。
『確かに病棟の看護師さんは悪くなる人ばかりみてると思うけど、僕なんか外来で元気な人ばかり見てる。長生きしてる人ばかりみてる』と言ってくれました。
病名はそれぞれだし、症状も条件も年齢も性別もそれぞれ。
でもそれでもいいのです。元気な人がたくさんいるという事実がきっと私も大丈夫と背中を押してくれました。



病状説明されるとき、先生は怖いことをたくさんいいます。
でも元気になっている人もたくさんいるということも事実。





最後に、私は元々ぽっちゃり体型です。
移植後、痩せてもまだまだぽっちゃりです。
主治医に健康のために痩せないとだめですねっていったら
『痩せすぎてもだめですよ。標準体重より痩せすぎていると予後が悪くなっちゃうから。太りすぎもよくないけどね』とのこと。
私の知っている急性リンパ性白血病の予後不良因子は

白血球の数
年齢
染色体異常の有無


でしたが、きっともっとたくさんのいろいろな因子があるのでしょうね。



白血病と診断され、つらい治療を乗り越えた方々を私は勝手に同志と思っているのですが、みんなが幸せな未来を生きていけますよう、心から願います。