入院１日目
心の準備も入院の準備もなーんにもできていないまま入院となり、
その日の晩に主治医からの告知。
たぶん急性リンパ性白血病だろうということ。
５年生存率は40％とということ。
再発率が高いからいずれ移植したほうがいいこと。
移植では5人に１人くらいが死んだり思い合併症が残ること。
先生はズバズバいいます。
私の職業柄、先生が最悪の事態を説明していくことは知っています。
不確かなことを言わないことも知っています。
でも、もし先生が『大丈夫だよ』『治るよ』『長生きできるよ』って言ってくれたら長い暗いトンネルの先に光が指し、頑張れる勇気と希望がわいてきたと思います。
先生の言った通りにならなくても
訴えたり怒ったりしませんから、もう少し前向きになれる告知をしてほしかった
それだけで生存率変わるんじゃないかと思う。
また主治医と患者の間にも信頼関係がとても大切でその事も生存率を変える気がします。
でも長い治療期間になり、きっと信頼関係ができていたんだろうと思う頃、
私が移植が怖い怖いと言っていたら
主治医がこっそりと
『ほとんどの人が移植を乗り越え元気に暮らしている。何かあっても設備が整ってるから大丈夫。絶対死なせないよ』って言ってくれました。
本当にその言葉で先生に任せて乗り越えよう。絶対助かるし大丈夫と思えました。
私の治療は血液内科のチームでおこなってくれているので、いらんな先生が見に来てくれました。
経験豊富な先生に
私は長生きできますか？と聞きました。
ちょっと間があったけど、『そのための治療ですから』と答えてくれました。
病棟の看護師さんには一度
『この病気は寛解しても完治はしない』と言われたことがあり大泣きしたことがあります。
その言葉でどん底に落ち、他の看護師さんたち泣きつきました。
『どうしても病棟には再入院するかたが多いからそんなイメージがあったのかも。でも先生にその不安ぶつけてみたらいいと思う。』とのこと。
イメージがあっても絶対に言ってはいけないと思うけど、と怒りというより悲しい気持ちでいっぱいでした。
そしてまた経験豊富な別の先生に
白血病は元気になれませんか？悪くなる人ばかりですか？と聞きました。
『確かに病棟の看護師さんは悪くなる人ばかりみてると思うけど、僕なんか外来で元気な人ばかり見てる。長生きしてる人ばかりみてる』と言ってくれました。
病名はそれぞれだし、症状も条件も年齢も性別もそれぞれ。
でもそれでもいいのです。元気な人がたくさんいるという事実がきっと私も大丈夫と背中を押してくれました。
病状説明されるとき、先生は怖いことをたくさんいいます。
でも元気になっている人もたくさんいるということも事実。
最後に、私は元々ぽっちゃり体型です。
移植後、痩せてもまだまだぽっちゃりです。
主治医に健康のために痩せないとだめですねっていったら
『痩せすぎてもだめですよ。標準体重より痩せすぎていると予後が悪くなっちゃうから。太りすぎもよくないけどね』とのこと。
私の知っている急性リンパ性白血病の予後不良因子は
白血球の数
年齢
染色体異常の有無
でしたが、きっともっとたくさんのいろいろな因子があるのでしょうね。
白血病と診断され、つらい治療を乗り越えた方々を私は勝手に同志と思っているのですが、みんなが幸せな未来を生きていけますよう、心から願います。