レスパイトから帰ってきた | ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。当事者、当事者家族の何気ない日常をお伝えします。たくさんの人にこの病気の事を知っていただけたらと思います。

妻です。


午前中、夫を迎えに行きました。


いつもの事だけど…


もやもや便秘、お腹ぽっこりで帰ってくる

 浣腸してもちゃんと出してくれない。

 訪看さんに出していただいた。


もやもや口がネバネバ口腔ケアが適当

 家に戻ってすぐ、ヘルパーさんが口腔ケア

 してくださいました。


もやもやくちびるにカサカサの皮が沢山

 リップを塗り、ふやかし中。

 明日にはつるんとなるかな?


もやもや洋服ぐちゃぐちゃ

 前開きTシャツの前が閉じられていない

 まま、フリースを着ていた。

 お腹も出たまま。

 ヘルパーさんがびっくりしていた。


もやもや髭がまだら

 ちゃんと剃ってくれない


おまけに、処方した薬が一日分足りないから

取りに来れます?って…。

無理です。

届けていただきました。


こんな対応の病院にレスパイトさせる

私も私だけど…。

月に数日は休まないと、体がきついし。

毎月自己嫌悪に陥ってしまう😅


もう少し若ければ…と思う今日この頃です😭