ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。夫は細かい操作が難しくなり、ほぼ妻のブログです。
2023年1月胃瘻造設
2023年5月気管切開
2024年9月声門閉鎖術
在宅介護、現在4年目。

一泊二日の神奈川帰省旅行に行ってきました。

以前住んでいた街を散歩し、お墓参りや思い出の場所を巡る旅。

 

初日の天気は晴れ、翌日は曇り。一時的に雨となりましたが特に大きな問題もなく無事に帰ってきました。

 

旅行の準備は時期の特定から考えると半年前から動きだします。

旅行計画書を作り役所へ報告。介護ベッドを持ち込めるホテル探し。介護ベッドを借りる事業者探し。色々整ったら現地呼吸器業者にモニターや加湿器など周辺機器を準備していただく連絡。何かあった場合の紹介状の準備。アンビューの練習。等々・・・。

 

行く前の準備でいつも疲弊して、こんな面倒なこともう二度とやりたくないと思いながら準備するのだけど、旅行中はとても楽しくて何事もなく無事に帰ってくるとまた来年も行きたいと思ってしまう。

 

行けるうちは連れて行ってあげようニコニコ