ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。夫は細かい操作が難しくなり、ほぼ妻のブログです。
2023年1月胃瘻造設
2023年5月気管切開
2024年9月声門閉鎖術
在宅介護、現在4年目。

意思疎通が難しくなり、相手にきちんと伝わらないと自律神経が乱れて脈拍と血圧が上昇してしまいます。

 

ひどい時は6時間くらい続く事があり、久々に昨日起こりました。15時頃いったん急上昇した脈拍&血圧はなかなか下がる事がなく、訪看さんを呼ぶ事となり、精神安定剤&いつもの降圧剤を少し早めに投薬。ようやく落ち着いたのが21時頃。

 

日中のヘルパーさんはまだ家に入って日が浅いので、夫も自分の言いたい事が上手く伝わらずイライラしてしまったのでしょう。

たまたま私も外出する用事があり、即座にフォローできない状況でした。定番の夜勤ヘルパーさんが来て、少しずつ落ち着いてきました。少しずつミュニケーションに慣れてもらうしかないので仕方ないですが、昨日は久々にキツかった~。一番大変な思いをしたのは夫だけど真顔

 

今日はすっかり平穏を取り戻しました。

時々事件が起こり、起こる事件は割と大変な事件で・・・

平穏な時にしっかり休養しようと思います。