ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。夫は細かい操作が難しくなり、ほぼ妻のブログです。
2023年1月胃瘻造設
2023年5月気管切開
2024年9月声門閉鎖術
在宅介護、現在4年目。

明日から3泊4日のショートステイ初利用です。

 

実質休めるのは丸二日だけですが、脳が疲れきっているので短期間でも有難いです。病院のレスパイトとどっちがいいのか?

 

以前利用した病院はヘルパー受け入れOKでもコミュニケーション支援以外はほぼ何も出来ない。吸引器や吸引カテーテルなど医療系備品は持っていく必要がないから荷物は減る。

しかしきめ細かい対応は望めず、汚くなって帰ってきます。

 

一方ショートステイ。

今回は利用している訪問看護ステーションの施設で、家と同じように過ごして良いとの事です。

いつもの重訪ヘルパーさんに対応してもらえます。丸ごと引越しする感じで何もかも持って行く必要があるので準備はかなり大変。部屋が狭い。

 

どっちがいいんだろうか。

利用するのはおそらく年に1、2回。色々試して良い方法を探したいと思います。

 

介護はヘルパーさんが大半を対応してくれるけど、私の脳内は常に何かしら介護を気にしながらの毎日。数日でも何も考えずに外出できる日が作れるのはとっても有難いです。

 

もっと気軽にサクッと重度障害者を受け入れてもらえる施設があればなー凝視そんなの無いか泣