ウィメン＆キャンサー代表理事のブログ(旧monのブログ　卵巣がんとわたし）

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09May
- ライトアップ
  都庁のライトアップをみにいきました。到着したときは夕暮れ時だったせいかとっても地味～。もっとキラキラして～と心の中でさけんでしまいました。ところが時間がたつにつれて、どんどんライトアップの輝きがましていき夜7時すぎたら、くっきり、はっきり！やった～。ご尽力いただいた、こまざき美紀都議には感謝です。ありがとうございました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
07May
- 東京都庁ライトアップ
  5月8日の世界卵巣がんデーにあわせて、東京都庁がライトアップされるそうです。「世界卵巣がんデー」東京都庁舎ライトアップの実施について|5月|都庁総合ホームページ東京都では、「誰一人取り残さないがん対策を推進し、全ての都民とがんの克服を目指す」という目標の下に、がん対策に取り組んでおり、がんの理解促進及び啓発の推進の一環として、ライトアップを実施します。www.metro.tokyo.lg.jpライトアップされるのは、東京都庁第一本庁舎時間は18:30〜22:00お近くの方は、ぜひみてみてください。きっかけは、今年の都議会一般質問で「都民ファーストの会」こまざき美紀議員の発言だそうです。すばらしいですね。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
05May
- 神代植物公園へ
  今年のGWは神代植物公園へ母の叔母とお出掛けしました。ともにオーバー80歳なので、揃ってのお出掛けは久しぶり。お目当ては春バラ。だけどちょっと早かったかな？つぼみも多かったけど、品種によっては満開のものもありました。これはプリンセス・ドゥ・モナコ。すごっく有名で大人気の品種ですよねまだお花がつかれていないのでキレイ。なんだか体力が落ちて疲れやすいので、科学の力をかりました母と叔母がなかよくアイスクリームたべている傍らで、私はマラソンレースのときに20㎏すぎに愛用していた、このアミノダイレクトを投入。これをとると身体がまた動くんです。園内ではジャーマンアイリス展も開催中。バラもいいけど、アイリスもステキ。疲れたけど、充実のGWでした。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
02May
- ５月８日は世界卵巣がんデー
  ５月８日は世界卵巣がんデーです。詳細は↓にWorld Ovarian Cancer Day - World Ovarian Cancer Coalitionworldovariancancercoalition.org今回のテーマは、「ReachForTheScars」。直訳すると「傷跡に手を伸ばせ」。卵巣がんになったことで受けた心やからだ、あるいは社会的なダメージとなった体験をふりかえり、共有、発信することで力に変えていきましょう！ってことみたい。なんだか今回のテーマは抽象的すぎて難解だわ～。とりあえずキャンペーンサイト上では無料でキャンペーン用のいろいろな素材が無料配布されています。ダウンロードして活用してみてください。こんなアイコンを自作できるのでSNSなどに利用してもいいし、ZOOM用の背景も用意されています。オンライン会議のときに利用して、手軽に卵巣がん啓発アピールしてみてください。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
22Apr
- 要望書をだす
  桜がちって、モッコウバラが咲き始めましたきれいとにかく書いてみなきゃということで、がんばって書いてみました。がんばって書き上げて、厚労省あてにレターパックで郵送しました。HPVワクチンは世界中で接種されています。すでに韓国や台湾では男女ともに公費での定期接種化されています。ぜひ日本でもそうなってほしいです。　にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
19Apr
- HPVワクチン問題はデリケート
  昨晩の母のごはんは二色丼でしたお肉が好きな母は大喜び。どんどん食の好みが幼児化してるような気がします。さて、「要望書なんてだすのではなく、記事にすればいいではないか」との声が聞こえてきそうなので、少し状況の説明をします。HPVワクチン問題をめぐっては、現在、メディアではほぼ「めんどくさい案件」となっています。理由は簡単で、「記事をだすと反ワクチンのHPVワクチンの有効性に懐疑的な方々から激しい抗議がきて、そちらの対応に手を奪われて通常業務ができなくなるから」。ほんとうにあらゆる編集部をまわったんですが、HPVワクチン問題については企画が通らない。言われるのは「HPVワクチンに反対するとの立場での記事ならば書かせてあげる」それはない、ない。ということで「要望書をだしてみようかしら」となりました。要望書をだすって、つまるところ政治活動なんで、私みたいな記者にとって超えてはいけないことなんだけど、今回は仕方ないのでね。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
18Apr
- 要望書をつくる
  オーストラリアでは、25歳以下で子宮頸癌と診断される人がゼロとなったそうです。Australian HPV Vaccination Marks Cervical Cancer MilestoneThe country’s human papillomavirus vaccination program achieves no new cervical cancers reported in people younger than 25 years for 1 year.www.medscape.comもともと25歳以下の患者は少ないので、安易なことはいえないけどすごいことだと思います。日本では子宮頸癌検診は20歳以上が対象で、毎年うけることが推奨ですが、オーストラリアは5年ごとが推奨ですから、やはりワクチンの効果なんでしょう。ということで、HPVワクチンの男性への定期接種化の要望書をだすことにしました。癌患者業界はいろいろお作法が厳しく、要望書をだす場合もルールがあるそうです。勝手に動くと怒られるらしいです。あくまで人づてに聞いたことなんで、違ってたらごめんなさい。そういう細かい指導をしてくる古参の患者さんの存在もうざくて辛かったです。ノリはお姑さんなんです。さらに患者同士で格付けしあって・・・私は癌患者業界の最下層で人権なかった。そういうもろもろからリタイアしたので、そういうお作法とももう関係ないです。とはいっても具体的にどうやったらいいのかさっぱり分からない。「こんな時こそAIよ！」ということで質問してみました。要望書にもフォーマット（形式）があるみたいで、教えてくれました。ありがとうAI。　■ 基本構成（シンプルで通りやすい形）　① 宛先　例：厚生労働大臣／厚生労働省健康局予防接種担当など　② 件名「HPVワクチンの男性への定期接種化に関する要望書」　③ 要望の趣旨（結論を最初に）　最初に「何を求めるのか」を一文で明確に書きます。　例：　日本においてHPVワクチンの男性への定期接種化を速やかに実施していただくことを要望いたします。　④ 背景・問題点　・HPV感染の現状　・男性にも関連する疾患（中咽頭がん、肛門がんなど）　・男女双方への感染拡大　・日本の遅れ（海外との比較）　ポイント：　数字や事実を入れる（説得力アップ）　感情論だけにしない　⑤ 科学的根拠・必要性　・ワクチンの有効性　・安全性（エビデンス）　・男性接種の公衆衛生的意義（集団免疫など）　⑥ 国際比較　例：　欧米諸国では男女とも定期接種　WHOなどの推奨　→「日本だけ遅れている」という構図が重要　⑦ 当事者視点（あると強い）　・患者の声　・家族の経験　・社会的影響　⑧ 具体的な要望事項（箇条書き）　ここは明確に　例：　男性への定期接種の早期導入　公費助成の実施　正確な情報提供の強化　⑨ 結び　丁寧に締める　例：　以上、国民の健康と将来世代のために、早急なご対応をお願い申し上げます。　⑩ 署名　・氏名　・所属（あれば）　・連絡先　・日付この通り、書いていけばOKそう。さらに書き方見本まで教えてくれました　HPVワクチンの男性への定期接種化に関する要望書　厚生労働大臣殿　私たちは、日本においてHPVワクチンの男性への定期接種化を速やかに実施していただくことを強く要望いたします。　ヒトパピローマウイルス（HPV）は、子宮頸がんのみならず、中咽頭がん、肛門がん、陰茎がんなど、男性にも重大な疾　　　患を引き起こすことが知られています。また、HPVは性別を問わず感染が広がるため、女性のみの接種では十分な予防効　　果が得られません。　現在、多くの先進国においては男女ともにHPVワクチンの定期接種が実施されており、感染および関連がんの減少に寄与　　しています。一方、日本では男性への定期接種が導入されておらず、国際的に見ても遅れた状況にあります。　HPVワクチンは、その有効性と安全性が国内外の多数の研究により確認されており、男性への接種は個人の健康を守るの　　　みならず、社会全体の感染拡大防止にも重要な役割を果たします。　以上の観点から、以下の事項を要望いたします。　HPVワクチンの男性への定期接種の早期導入　接種に関する公費助成の実施　科学的根拠に基づく正確な情報提供の推進　国民の健康と将来世代を守るため、早急なご対応をお願い申し上げます。　令和○年○月○日　氏名：　所属：　連絡先：いっしゅん、「これをコピペでよくない？」とアホな学生みたいな考えが頭をよぎるも、「だめだめ」と思い直し、自力作文することにしました。続きます。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
17Apr
- 八重桜
  自宅近くの八重桜がとってもきれい近づくと「フゲン」という品種なんだそうです。桜というとソメイヨシノしか思いつかなった私にはへー、ほー。暑かったので冷やし中華をつくったりなんか大雑把だけど、まあ、細かいことは気にしない～。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
11Apr
- 諦めるではなく、「やめる」に
  鳩サブレの記念缶欲しかったんだけど買えなかった。いつも私はタイミングが悪いみたい。いつも一歩遅れてしまう。新年度は楽しくすごすが目標なんで、もう無駄なエネルギーを使うことはやめました。諦めるのではなく、「やめる」です。まず、がん患者コミュニティーから締め出されているのはよーく分かったんで癌関連の学会併設の患者プログラムへの応募をやめることにしました。なんど応募しても不合格。常連さん優先なんで私みたいな後発はムリ、ムリ。学会に自腹で参加するのは大変で、交通費＋ホテル代相当の助成金がもらえるのはすごーく羨ましい。ほんと羨ましい。でも合格しないんだから仕方ない。海外の学会への派遣なんて、羨ましすぎるぞ～。地元神奈川県にも大きな患者連合があって、いろいろやってるみたいなんですが混ぜてくれない。これまた常連さんの会だし、加盟を目指すのはやめました。やめる。そう決めたらストレスフリーで楽しくなりました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
06Apr
- 子宮体がん啓発バッジがない
  近所の桜今年も無事に桜をみることができました。ほんとうにうれしい。思いついて啓発カラーのバッジを買ってみました。なんと、子宮頸癌と卵巣癌のバッジは買えたけど、子宮体癌のピーチカラーのリボンバッジがない！！必死にさがしたけどない。わたしの探し方がわるいのかしら？もってる方は教えてください。先日、参加したJSMO2026で「子宮体癌は長く忘れ去られた病だった」といってたけど、ほんとうにそうなんですね。啓発バッジすらないってどういう意味？と自問してしまいました。子宮体癌のバッジ・・どうしたらいいのかしら？にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
01Apr
- 子宮頸癌のリスクファクター
  引き続きJSMO市民公開講座について婦人科がんも取り上げられていたのですが、そこで子宮頸癌のリスクファクターとして、多産経口避妊薬喫煙初性交年齢の低年齢複数のセックスパートナー低所得層と大きくスライド表示され、改めてうなってしまいました。（もちろんHPVワクチン接種のはなしはあるのですが、そちらはさらっと流されていまったので、記憶に残ったのはこちら）chatGPに質問したら、挙げていただいた項目は、いずれも主に子宮頸がんのリスク因子として知られているものです。との回答。そして、そこからイメージする女性をビジュアル化すると私が知ってる子宮頸癌の人と違う～。でも、これが世間一般の子宮頸癌患者―－婦人科癌患者のイメージなのかも。どうも世間の人は婦人科癌イコール子宮頸癌と思っているらしく、わたしは病気を隠していないので、だいたい言われるのは「きちんと検診にいっていたのか？」と「ボーイフレンドがたくさんいたのね」「男遊びをしたのね」。ほぼ断定的にいわれます。はじめは意味がわからなかったんですが、どうも子宮頸癌の「性交渉によってウイルスに感染したことが癌の原因」の刷り込みが強く、婦人科癌はすべて感染症と思い込んでしまうみたい。次に多いのは、子宮頸癌の場合は前癌病変（つまり癌ではない）である「異形成」「上皮内がん」を「子宮頸癌」と思い込んでしまうケース。卵巣癌の場合は、「卵巣腫瘍（つまり良性の病気）」の手術をした人が、「自分は卵巣癌患者だ」とか「境界悪性腫瘍（悪性ではない）の人が、「自分は卵巣癌患者だ」と名乗っているケース。私は、勉強会をはじめたばかりの頃、日本婦人科腫瘍学会の当時の理事長から「患者会活動するのなら、まずきちんと勉強しないとダメだ」と強く言われて震えあがったんだけど、たしかにそうだな、と。改めて病気についての啓発って大事だあ、と思いました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
30Mar
- JSMO2026市民公開講座
  日曜日には市民公開講座に参加しました。来賓は、横浜市長さんでした。さすがお医者さま出身だけあって、弾丸のようにワクチン接種と検診について語り、さらにHBOCやリンチ症候群といった遺伝性腫瘍についての解説までしっかりあって感心しました。市民公開講座の内容はとっても充実していました。個人的には癌研有明病院の高野先生の「腫瘍内科医はすごいんだ！」話にはやや腰がひけました。患者思いなのは伝わってくるんだけど、医師とコミュニケーションをとることで病の苦しみが軽減されるといわれてしまうと、うーんと。医師と会話することはとても大事だけど、それで癌になった患者の苦しみが減るとは私には思えなくて。だって癌の苦しさって肉体的な痛みを伴うのでつらいんだもん。治療中、いくらウイッグかぶっても杖をついてもハゲはいやだったし、足をひきずりながら歩いていると悲しかった。もちろん優しい医師は大歓迎なんだけど、これってたぶん性格なんだろうなぁ～。あと勝俣先生のお話の資料動画にOVCAでいっしょだったPさんの動画がながれて懐かしかったです。Pさん、今ごろ、お空でフラしてるかしら？　ふふ参加者にはエコバックのお土産がありました。ちゃんとマチがあって用量もあるし丈夫なので、ヨガにいくときに使うつもり。終了後は、会場近くのShiseido Beauty Parkのなかのカフェで休憩しました♪キャロットケーキと薬膳茶。セットで1,160円はお得。「からだによさそうだけど味は・・」なんてことはなく、とっても美味しかったです。ランチのプレート類もおいしそうだったし、みなとみらい地区でこのコスパはうれしかったです。次はランチにいかなくちゃ！Shiseido Kitchen Lab | Shiseido Beauty Park | 資生堂Shiseido Beauty Parkは5つのラボを通して、資生堂の研究員と生活者がつながり、未来の美を共創していきます。shiseidobeautypark.shiseido.comにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
29Mar
- JSMO2026
  臨床腫瘍学会に参加しました。会場最寄り駅前には桜いたるところに春のお花きれいてくてく歩いて会場に到着😀会場ないには、こんな立派なオブジェ今回のお目当てはHPVワクチンの安全性をめぐる疫学研究をなさった名古屋スタディの名古屋市立大学の鈴木貞夫教授の講演をお聞きすることでした。これまでにもメールのやりとりはしてきましたが、直後にお目にかかるのははじめてで、一緒に記念写真とったり楽しかった。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
25Mar
- 産経新聞に金尾先生が登場
  産経新聞に癌研有明病院の金尾先生が卵巣がんの治療について解説しています。とても勉強になるので、シェアします。Ⅲ期卵巣がん、副作用が心配な薬の投与「いつまで続けるべきか」　専門医が回答　がん電話相談からⅢ期卵巣がんで治療中の60代女性から、長期にわたる薬剤服用を今後も続けるべきかとの相談です。がん研有明病院婦人科部長の金尾祐之医師が答えます。www.sankei.com興味深いのは維持療法について。私もパープ阻害薬のリムパーザが入ってきたとき、まず再発卵巣がんの治療薬として承認され、そのときは「腫瘍が憎悪して再々発するまで使いつづける」だったので、つい「長期間つかいづけたほうがいいんだ」と思い込んでいました。でも、どうやらそうではないみたい。服用期間はニラパリブが3年、別のPARP阻害薬オラパリブ（リムパーザ）は2年ですが、さらに短期間で十分ではないかという仮説のもと服用期間の短縮に向け臨床試験が行われていますじつは短期間でいいかもしれないとは。びっくりです。さらに最近は「パープ阻害薬は治療前半（つまり初発時）に使うとより効果的」となっているんですから、こういう変化はまさに新薬ならでは。記事後半には卵巣がんのなかでは患者数が少ない「低異型度漿液性がん」についての解説があるので、ぜひご一読を。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
24Mar
- ２つの新薬が承認
  なんと同時に２つの新薬が承認されました。ひとつはエンハーツ。適応はHER2陽性の固形癌。検査をして陽性でさえあれば卵巣癌だろうが子宮体癌であろうが癌種を問わずに使えます。もうひとつは卵巣明細胞癌の新薬である「ハイツエキシン（リソバリシブメシル）」。PI3Kα阻害剤「ハイツエキシン®錠10 mg」がん化学療法後に増悪したPIK3CA遺伝子変異を有する卵巣明細胞癌に対する製造販売承認を取得海和製薬株式会社のプレスリリース（2026年3月23日 15時00分）PI3Kα阻害剤「ハイツエキシン®錠10 mg」がん化学療法後に増悪したPIK3CA遺伝子変異を有する卵巣明細胞癌に対する製造販売承認を取得prtimes.jpこちらの適応はPIK3CA遺伝子に変異がある明細胞の卵巣癌です。いっきに卵巣癌の治療薬が２つ増えたことになります。ﾊﾟﾁﾊﾟﾁ。あとちょっとでキイトルーダもつかえるようになるし、今年は卵巣癌の新治療薬ラッシュとなるみたい。ますます３月29日の講演が楽しみです♪にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
23Mar
- 女性医学学会ワークショップ
  昨日は、第31回日本女性医学学会ワークショップへ会場は砂防会館別館砂防会館別館というと、つい「田中角栄」を思い浮かべてしまう私・・・ﾊﾊ。かつて砂防会館別館には故田中角栄の事務所が入居してたんですよ！例のロッキード事件の舞台となったのがこの砂防会館別館なんで、ちょっと興奮登場したのは田中角栄ではなく、通院しているレディースクリニックの先生。なんと今回の大会長なんですよ。通常、この手の学会って大学病院の教授が大会長だけど、開業医の先生が務めることもあるんですね。私がHRTをはじめた当時、婦人科がん患者に対するHRTをやってくれるクリニックが他になかったんで通いはじめただけだったんで、びっくり。参加した動機は、非ホルモン依存性の更年期障害治療薬のセッションを聞きたかったから。フェゾリネタント閉経に伴う血管運動神経症状を有する女性を対象とした日本における第III相試験のトップライン結果が判明アステラス製薬株式会社（本社：東京、代表取締役社長CEO：岡村直樹、以下「アステラス製薬」）は、閉経に伴う血管運動神経症状（Vasomotor...jp.newsroom.astellas.com今年２月に第３相の試験結果が発表されて、「おお、これはすごい」とひとりで興奮してたんです。関連記事は、これホットフラッシュの非ホルモン薬、日本での見通しは？【時流◆更年期障害の新しい治療法】石谷健氏www.m3.com現状、更年期障害によるホットフラッシュの治療薬としてはHRT（ホルモン補充療法）と漢方薬があります。しかしホルモン剤が禁忌となっている人ー具体的には乳癌患者は使えず「がまんする」か、運動をするとかサプリメントで代替するなどの方法しかないのですが、2023年5月に米国FDAが、同年12月にEUのEMAが承認し、すでに45か国で承認され36か国で発売され「新たな更年期障害対策薬」として話題となっていたんです。日本ではこれから承認手続きにはいるので、おそらく実際に使えるようになるのは来年。ネックは価格の高さで、１か月の薬剤費は米国ドルで470～560ドル（日本円≒７～８万円/月）。想定されているのは乳癌患者だけど、婦人科がん患者のなかでも癌の種類によってはホルモン剤を使えない方はいるので十分にニーズはあると思います。私は40代だったけど閉経前だったので癌の手術直後はなんでもなかったんですが、2〜3週間たったあたりからホットフラッシュがはじまり、特に食事をすると急に汗がでて、ウィッグ被ってると蒸れて大変🤣外食なんて恥ずかしくてできませんでした。家でご飯を食べるときも吹き出る汗をとめるためにタオルを頭にのせ、ヒーヒーいいながら食事をしていました。だから誰でも使えるホットフラッシュ対策薬について凄く知りたくて。とっても勉強になりました。参加を許していただき、ありがとうございました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
17Mar
- 市民公開講座とランイベント
  3月26日（木）～28日（土）に横浜で開催される第23回日本臨床腫瘍学会学術集会に合わせてイベントと市民公開講座が開催されるそうです。3月28日（土）はランイベント。なんと、集合時間は朝6時45分。ぐうたらな私にはムリ～。早起きが得意な方はぜひ参加なさってください。記念品（タオル）がもらえるらしいです。翌3月29日（日）には映画上映会と市民公開講座が開催されます。テーマは「女性のがん」婦人科がんの抗がん剤治療では著名な勝俣先生と原野先生が登壇します。聞きごたえがありそうなので、さっそく私は申し込みました。「女性のがん」と銘打って、ちゃんと乳がんと婦人科がんを分けているのがすてき。私が癌治療中の頃って乳がんと婦人科がんの混同がひどくて、「婦人科がん」がテーマだといいながら、内容は乳がんのタレントさんの講演会なんてことが横行していました。乳がんについての情報は多いけど婦人科がんについての情報は少ないし、病気を公表しているのは乳がんのタレントばかり。だから周囲に「卵巣癌と子宮体癌の同時併発です」といっても、返ってくるのは乳癌を想定したことばばかり。乳がんと婦人科がんでは治療内容も経過も、患者の悩みも全くちがうので、そのたびに「違うの、違うの」と。そもそも有効な検診がある婦人科癌は子宮頸癌だけ。知り合いから「検診に行っていたの？」と問われるたびにイライラ。たまたま人間ドックや検診で卵巣の異常がみつかって、それがきっかけで卵巣癌がみつかることもあるけど、それは非常にレアでラッキーなケース。むしろ擬陽性や過剰診断による弊害の方が大きいんです。生検できないので、疑いありで切除手をするしかないので、手術をしてみたら良性だった。つまり切除しないでもいい卵巣を切除したことになるリスクがある。だから卵巣癌に対する検診は世界中で否定されています。いっぽうの乳がんはマンモやエコーに加え、生検もできるし、進行もゆっくりなので検診で早期にみつけることができる確率が高い。生存率もとてもいいので検診するメリットがある。だから「女性のがん」といった市民公開講座があっても、その内容は検診促進をねらった乳癌のはなしになりがちでした。せいぜい子宮頸癌のワクチンと検診について触れるだけでした。やはり変化はしてきているんですね。イベントの申し込みは、がん克服Run & Walk｜第23回日本臨床腫瘍学会学術集会（JSMO2026）www.congre.co.jp市民公開講座｜第23回日本臨床腫瘍学会学術集会（JSMO2026）www.congre.co.jpにほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
08Mar
- 卵巣癌後の乳癌のリスク
  梅もかわいい興味深い論文をみつけたのでシェアします。BRCA1またはBRCA2変異がある女性における卵巣がん後の乳がんリスクhttps://ascopubs.org/doi/10.1200/JCO-25-01648960名の卵巣がん患者(BRCA1変異814名、BRCA2変異146名)を平均4.9年追跡調査したところ、41名(4.3%)が乳がんを発症し、診断時の平均年齢は57.5歳。卵巣がん治療後の累積の乳がんリスクは、5年、10年、15年でそれぞれ4.4%、8.9%、11.5%。乳がん関連の死亡は3件。卵巣がん未発症741人の年齢調整後のBRCA保因者のうち、乳がんの累積リスクはそれぞれ5年、10年、15年で20.9%、38.6%、47.2%。卵巣がん診断後の乳がんの危険度比は、卵巣がんなしと比較して0.18([95%信頼区間、0.12から0.27];P < .0001)。結論として、卵巣がん治療後のBRCA変異者は乳がんのリスクが比較的低い、と。リスク軽減のための乳房切除術は日常的に推奨されるべきではないが、長期生存者には検討の可能性あり。MRIやマンモグラフィーによるサーベーランスは現実的な代替手段である、と。これは、ちょっとびっくりな結果。卵巣がんの治療をしたことが、乳がんの発症を予防したのではないか、ということのようです。以前からPARP阻害薬などの薬物療法は乳癌予防効果があるのではないかとの意見があったんで、妙に納得してしまいました。そうそう、にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
02Mar
- パブコメだしました
  3月になって、自宅の近所でも河津桜がさきはじめました。きれい。さて、ギリギリでパブコメだしました。「遺伝性腫瘍症候群の医療にかかる提言書」につきまして、パブリックコメントを募集しています。| 遺伝とがんについて知ろう【公式】提言書（案）はこちら。パブリックコメントはこちらから募集しています。締め切り日（令和8年2月28日）www.iden-gan.jp私は３つ意見をだしました。① 「第７章　遺伝学的検査の国外実施にかかる現状と課題」2023年6月にゲノム医療推進法が成立・施行したが、具体的な罰則付きの差別禁止法は未整備である。遺伝情報が就職、職場での昇進や配属、保険加入、銀行ローン審査、婚姻などに不利益をもたらすのではないかと多くの国民が懸念している。こうした疑念は遺伝学的検査普及の社会的障壁となっている。また、このゲノム推進法は議員立法として成立したという特殊事情がある。法制審議会など各種の審議会など一連の手続きを経なかったため、議事内容とそのプロセスが非公開であり、患者はもちろん国民がその内容を充分に知る機会がないまま成立した。そこで多くの国民が遺伝医療に関心をもち、誤解や偏見をもたず、安心して遺伝学的検査を受けるために、罰則付きの差別禁止法整備の必要性と、その成立過程の公開と透明性を確保するべきと明記するべきである。② 「第9章遺伝性腫瘍症候群に対応する人材育成」がん相談支援センターの活用が明記されているが、これだけでは不十分であり現実的ではない。なぜなら遺伝学的検査の対象は、がん診療拠点病院に通院中の癌患者ばかりではないからである。実際、当方が遺伝学的検査を受けた際、癌治療をした大学病院（がん診療拠点病院）のがん相談支援センターに電話で問い合わせをしたところ、「最終通院から5年以上たっているので、あなたは当院患者ではない」と回答され、「では、どこに相談すればいいのか。検査をうけるにはどうしたらいいのか」と質問したところ「そんなことは分からない」と言われて途方にくれた。がん診療拠点病院にかぎらず、相談対応できる制度の構築をめざすことを明記してほしい。③　「第10章遺伝性腫瘍症候群に関する国民の理解と参画・広報」国民への広報活動や教育コンテンツの企画や製作にPPIを導入することに異論はないが、導入にあたっては遺伝に対する日本的スティグマの排除を目標とすることを明記するべきだ。日本社会には遺伝をめぐる偏見・誤解が根強くあり、がん患者自身もそうした古い遺伝観にとらわれているケースが多く、漫然と患者の意見を反映するでは国民の理解促進にはならない。①ゲノム基本法は読んでみると、基本理念が書いてあるだけなんです。罰則付きの個別法がないと実効力がないので、整備を要求するように提言書に記述してほしいなぁ、と。そもそもゲノム基本法が成立したとき、私は新聞で衆議院を通過したことを知りました。議員立法だったので議事録はなく、どんな議論がされたのかも分からない。ある日、突然、空から法律がふってきたような衝撃でした。きちんとプロセスを透明化してほしいと思っています。②自分で検査をうけたとき、いちばん困ったのは、「どこで検査を受ければいいのか分からない」でした。治療をした大学病院に電話したら「がん相談支援センター」に回されたんですが、全く相手にされない。「分かりません」と電話をガチャりと切られて呆然としました。たしかに最終治療から時間がたっている者は「患者」ではない。だから治療をしていない者でも受診したり相談できる窓口が欲しいなぁ～と。（とにかく通院していた大学病院のがん相談支援センターの対応がなんともあれで・・・。でも、忙しい大学病院にしたら、「遺伝性だったら、将来、癌になるかもしれない。そのリスクを知りたいので検査をうけたい」なんて、ノー天気すぎる悩みだったんでしょう）③遺伝をめぐっては、まだまだ迷信めいた思い込みや偏見が横行しています。少なくても私はそう感じているので、誤解や偏見ーつまりスティグマの払拭を目標とすることを明記してほしいと書きました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村
24Feb
- 2026年のサクラ
  三連休は春のような暖かさ。早咲きの河津桜をみに新松田へ行きました。山の斜面いっぱいの河津桜。今年は開花が早くてもう散り始めていました。桜吹雪がまうなかを歩いているとなんともいえない幸せな気持ち。あー、生きているんだなぁ、と。私は副作用がひどくて治療中は手足のしびれと関節痛で外出もままならなくて。ステント留置していたので血尿はとまらないし、鈍痛がずーっと続く。杖を突きながらノロノロと歩くのがやっとで、体重は今より15㎏も少なくて7号サイズの洋服ですらブカブカ。「元気になったら、あそこに行きたい」「こんなものを食べたい」と妄想ばかりしていました。だから抗がん剤治療中でも働いてる方たちって、ほんとうにすごいなぁと仰ぎみています。そりゃ、抗癌剤は外来でできるけど副作用はあるし、いくら支持療法がすすんでも辛いんじゃない？と。脱毛も私は凄く嫌で、ウィッグ被れば平気だと言わても嫌なものは嫌で。でも今は働きながら癌治療をするのがトレンドなんで、私みたいに「癌になったら休みたい」と思ってしまう弱い患者なんて時代おくれなんでしょう。新松田の桜は治療中にテレビでみて、「元気になったら行ってみたい」と願ったところ。だから今年も自分の足であるいて桜をみることができて幸せ。このまま気分よく、まず自分のことを大事に、2026年は過ごしたいです。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にんブログ村

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