もものブログ〜膠原病と育児と私〜 -2ページ目

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24Jan
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです本日の検査CT血液検査（三本）尿検査前のブログ↓↓↓『リウマトレックス3CP プログラフ3mg』多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロ…ameblo.jp朝からバタバタしまして、次女の体操教室バッグもたすの忘れて、あーどーしよー！！となったけど、旦那が幼稚園まで持って行ってくれることに。ありがたや。そんなこんなでやっと家でたと思ったらマスク忘れ、恐る恐るノーマスクで電車に乗車🚃リュックに予備入れてだと思ったけど探してもなくて、、代わりにいろんなレシートとか、ゴミとか探してたネックレス出てきて、、、我ながら、、、ズボラの極みネックレス壊れてて絡まってて（そりゃそんなとこに入れてたらそーなるでしょうよ）電車の中でひたすら知恵の輪状態無事解けました。壊れてるけど、、、途中の乗り換え駅のコンビニでマスク購入やっとつけて、リュックに片付けようと思ったらペロンと出てきた1枚のマスク😷嘘でしょさっきなかったやん！！327円返せーそして病院着いて、血液検査、尿検査、そしてCT。特に面白エピソードもなく、淡々と終わり、今日はめちゃ混んでるなと思ったら、案の定。なかなか呼ばれなかった待ってる間にリュックの中、整理いたしました。そして！ようやく！病院内、楽天モバイルの電波が入るようになった！！やっとだよ。いつも圏外、、最近よく、基地局増設のメール来ると思ったら、、私の病院もやっと電波が良くなりました嬉しい☺️やっと呼ばれて、いつものごとくごめんねー、遅くなってって謝られてからの診察。ドキドキして待った久々２０２４年１発目の血液検査は、、CK117でしたよかった！風邪も引いたし、ちょっと不安な時もあったのでどうかなと思ってたけど、安定でした。前回ビビった白血球も元通りになってまして、よかったです。👨‍⚕️で、どうする？薬減らす？もうこの辺で限界だと思ってるんだけど、攻めるんだったらせめていいよ。という話になって、本心はプログラフ減薬に挑戦してみたい。でも怖い。👨‍⚕️ん〜攻めてもいいけど次再燃したらもうここまでCK下がりないかもしれないよ、ステロイドはできるだけ飲みたくないし、今体調も足も落ち着いてるんだから、もうちょっと待ってみてもいいかもしれないよ。と言われ、焦らずもうちょっと待つか、、、と思い納得。薬はそのまま。確かにCKさん、1度目は80代で落ち着いていたが、再燃後は110代で落ち着いている。下がりきってないといえば下がりきってない。でも、プログラフの血中濃度低すぎる私は飲んでるけど効いてないんじゃ疑惑が捨てきれず試してみたい気持ちがある先生はいつもちょい効きと言うまぁ先生が今日は渋ってたのでやめとこうと素直に思った。CTの結果は問題なし。苦しいと感じる時もあるけれど間質性肺炎じゃないよって。身体を張って体の輪切りの説明をしてくれた先生がおもろかったわ。八代亜紀さんの話もチラッとしました。悪性腫瘍もなしでした。ただ大腸がんとか胃がんとか乳がんとかはCTじゃわかりません。それは人間ドック行くことにいたします。次回は7週後。8週後はもう子供達春休み前の早帰りになってそうな気がして7週間後に。もう3月じゃん！！年中が終わる、、三年生が終わる早い早すぎるわ。落ち着いていて、減薬なければこれから、間隔が空きそうです。また7週間がんばります。帰りは子供たちと約束したのでミスドのドーナツ買って帰ったよ🍩お値段一回り高いのに、大きさは一回り小さいGODIVA様。そしてアラフォーには少々甘すぎて、次女と半分こでちょうど良いと感じた。歳を感じたGODIVA様でございました。美味しかったけどね。久々の外来、すごーく疲れて、お酒飲んじゃったのもあるけど、寝かしつけ後起きてきたのはいいがしばらく動けんかったあー、まだ週の半分も終わってない。やっぱり金曜日外来の方が気分的にも楽だったなぁとプチストレスでございます頑張るぞー服用中のお薬💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
23Jan
- リウマトレックス3CP プログラフ3mg
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです外来前の体調の記録です。体調年始の、風邪もようやく治り、全員復活したところでの3学期開始。さっそく、次女は鼻啜ってます長女の学年のあるクラスは学級閉鎖。また色々流行ってますね。うつらないように気をつけてなんとか受診の日を迎える。鹿児島でも実家でもなんとか元気に過ごせてよかったかな。風邪も拗らせず治ってくれた筋力風邪引いたり、つかれたりしたら、筋力弱い？と思うこともあってドキドキ。まぁいつもの気のせいでしょう。だけど気になる。動悸、不整脈こちら時々だけどちょっといつもより連発が多かったかな？疲れはあったかな。冷え今年は暖冬だから助かってます。でも寒い。指先の冷えにはひじのうらにカイロを貼ると良いらしい。大腿骨頭壊死こないだ横断歩道ちょっと急いで歩いてたら、急にピキッときて、それから違和感。ちょっと痛い時がある。家で床に座って作業してた時間が多かったのとあるかも。やっぱり気をつけないとダメだね。小食の次女が最近やっとたくさん食べてくれるようになって安堵安堵のわたくしです食べるって本当に大事だわ。。アレルギー体質も良くなってくれるといいのだけどね。服用中のお薬💊プログラフ朝2mg1.5mg 2023.9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2023.7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
19Jan
- 年末年始大阪編
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです年末年始鹿児島から大阪へ移動。今回は飛行機高かったので、新幹線移動。２日の飛行機事故もあったので、新幹線でよかったのかもしれない。（移動日３日）お義母さんとお別れをして、、、直通は取れなかったので、博多乗り換え長いかなぁと思ってたけど、そこまで長く感じなかった。乗り換えたのが逆に良かったのかも。九州新幹線の方が席広くてゆったりできたかな？大阪では、これ行きました。ディズニー・アニメーション・イマーシブ・エクスペリエンス開催情報ディズニー・アニメーション・イマーシブ・エクスペリエンスの開催情報をご紹介します。dijp2023.com映像がダイナミックで見応えありました。次女は、、エルサしか分からなかったからあんまり面白くなかったと、はしゃいでたけどねぇ。こんなのもあって可愛かった撮影スポットもたくさんあったあとは私のおじいちゃんが大阪に遊びに来てて、9年ぶりくらいに会えました。とおいからなかなか会えなくて。おじいちゃん、リウマチ持ちでその他、ペースメーカーも入ってるし、すごい量の薬を飲んでる。BNP6000越えで飛行機のれるの？って思ったけど、叔母（おじいちゃんからしたら娘）とこれがもう最後だと思うから来たと。一度多臓器不全にもなって危なかったけど、復活して、今回あった時は思ったより全然元気でびっくりした。普通に杖つきながらも歩いてるし。いろんな話聞けたよ。おばあちゃんもリウマチで亡くなっているのだけど、今となってはおばあちゃんにはすごく感謝してるし、反省してるとか。（九州男児だから家事とか基本何もしない。奥さんしんどそうでも無視）亡くなってから色々気付いたと。あとは多臓器不全でICUに入ってた時、命が最優先だからリウマチの薬やめてたと。リウマチは薬でちゃんとコントロールされてたのだけど、一時やめてたので、身体は復活したけどリウマチは悪化して、手が曲がってしまって痛いという話とか。なんかその話は自分も他人事じゃないなと思いながら聞いてたよ今は元気だけどさ、、今後歳を重ねるにつれてそういうことも増えていくよな、、とちょっと怖くなってしまったでもおじいちゃんには会えて良かった子供達は例年よりお年玉たくさんもらえて喜んでたよ。おばさんやおじいちゃん、もう働いてるいとことかにももらってたいいねぇそんなこんなでバタバタとあっという間に大阪滞在も終わり、我が家に帰ってきました。お土産もらったり、実家からたくさん色々持って帰ってきたので、しばらく美味しいものがたくさんで正月の暴飲暴食も重なり、体重はやばかったです。奈良ホテルクッキー缶　10種類入り（パンプキン、ストロベリーマーブル、アーモンドマカロン、紫いも、チーズポッシェ、チョコマーブル、紅茶、アーモンドサブレ、ミックスナッツ、ショートブレッド）楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これ、奈良ホテルのクッキー、実家がらもらってきたのだけど、やっぱ違うね、美味しいクッキー🍪は（笑）パクパク食べてしまいましたわ。今年はなかなか充実した年末年始でした。今年も頑張ろう来週外来。久々すぎて色々ちょっと怖い。服用中のお薬💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
13Jan
- 年末年始鹿児島編
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログですこんばんは。すっかり年も明けて10日以上経ってしまいましたが、、、今年もマイペースにいきますのでよろしくお願いします年末は鹿児島の義実家へ。今年はホテルに宿泊予定だったので、荷物も少なく、気分的にも楽でした。今年は3泊４日。コロナ前は4泊5日でした。長女、飛行機怖すぎて、両耳塞いでイーッってなっててCAさんに心配されてたよ義実家から帰ってきていつも何がそんなに疲れるのかがやっとわかった（笑）義実家にいると朝起きてから夜寝るまでずっとスイッチオン状態。男三人兄弟で嫁が3人いるのだか、みなさん、出来の良過ぎる嫁で、いつも、自分のしょぼさに情けなくなるのでそれもあるずっとスイッチオンだから疲れるんだなと。部屋は与えられてるけど子供達容赦なく入ってくるし（笑）あ、ちなみにお義母さんもお義姉さんたちも優しくて、仲良しです。仲が悪いわけではありませんあーだこーだ考えちゃうのよね、、、。もともと違うホテル予約してたのだけど、直前に空きがあるとやはり安くなるようで、泊まりたかったホテルにも空きがでてたので、予約取り直した年末年始のホテルは割高だからふるさと納税でその地域に寄付して割引クーポンもらって予約したよ【ふるさと納税】鹿児島県鹿児島市の対象施設で使える楽天トラベルクーポン寄付額50,000円送料無料鹿児島市九州お礼の品贈り物プレゼントトラベルクーポン楽天トラベルトラベルクーポン旅旅行旅行クーポン楽天旅券温泉観光地ホテル旅館チケット楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}１日目は部屋から桜島の横から出る初日の出も拝めました窓めっちゃ、結露してたけど。一応撮ってみたけどわかりにくー早起きパパは15階の見晴らしの良いところからきれーなのが見えたらしい必要な、アメニティをロビーで自分で取るシステムなのだけど、青とピンクのカプセルがあって、旦那と娘達3人で1人2.3個ずつもらってて、ヘアオイルやのになんでそんなにもらってんの⁉️とつっこんだら、えぇー！そうなん？！お風呂に入れるやつかと思ったっていってたよいや、お風呂に入れるやつでももらいすぎでしょ、、、お風呂上がりに旦那と娘達3人で一つのカプセル使って髪の毛ツヤツヤになったわーと喜んでる3人。またやりたい！と次女。小さな手に握りしめてオイル出てこないかドキドキだったよベッドは小学生まで添い寝無料だったのだけどベッド幅110センチでツインのベッドをくっつけてみたけど、それでもやっぱ激せまで1日だけだからとなんとか我慢したよ。案の定私は、初日眠れず、、風邪がまだ治っておらず、咳が出てたので、眠くなる咳止めを飲んでなんとか就寝（笑）元旦は朝ごはん食べずに実家。10時からみんなでお祝い。おせちはおかあさんが購入してくれたものと、兄弟で5000円ずつ出して購入したものと2台。旦那は朝からワイン🍷一本1人であけて、２本目突入。お母さんと2人でストップかけたけど、やることやってるから飲んでいいねん！！とお母さんの料理の手伝い（笑）いや、それとこれとは関係ないやろと思ったけど。甥っ子も大量の洗い物してくれたり、いつも女子だけだったキッチンに男性が入って、新鮮でした2日目３日目は泊まりたかったホテル🏨温泉もあってお部屋も広くて大満足でした。まぁでも基本朝実家へ向かい、夜ご飯いただいてからに帰ってくる感じだから滞在時間は少なかったけど、ベッド幅も140センチ2台とゆったり寝れました。次女は初日からずっと早く温泉入りたい言うとった２日は初詣。家族みんなで写真を撮り、いつものラーメン屋さん。午後は昼間はコートいらないくらい暖かくて、子供達は公園で元気に縄跳びとかしてました。いとこのお姉ちゃんたちとも遊んでもらって。いとこのお姉ちゃん（私からしたら姪っ子、甥っ子）は初めて会った時は小1と幼稚園年少だったのに、来年から社会人子供達もあっという間に大きくなるんだろう。私とお義姉さんはお土産買いに行ったり、おしゃべり。家の外でかつ、2人じゃないと話せないことがたくさんある🤭夫達の話とか、夫達の話とか、夫達の話とか（笑）九州男児男三兄弟なので基本言動がにている。昔は家もちかくだったから月一ランチしてたなぁ夫は健康のためにも散々会社に行けとみんなから言われてて面白かったよ（笑）おねえさんたちもやっぱり家にいられるとお昼ご飯大変とかいない方が開放的とか、色々助っ人してくれて面白かった（笑）そのせいか？たまたまか？週4で今週会社へ。最終日はホテルの朝食をいただいた連日食べ過ぎの日々だったので朝からあまり食べれず、、、。お部屋に置いてあるコーヒーや紅茶、緑茶をちゃっかりもらってきたよ緑茶もしっかりした茶葉で、三角のティーパック。知覧茶今でも家でほっこりタイムに飲んでます。帰りは新幹線で今度は大阪の実家へ。続く服用中のお薬💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
31Dec
- 2023年ありがとうございました
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです2023年今年もありがとうございました今年はいい年だったと思います。家にいながらお金を稼ぐ。まだまだ勉強中。家にいながら小金稼いでます。もっと稼げるようなれるといいな。ただブログ書く回数激減しました。通院記録だけは自分用の日記としてもなんとか欠かさず書きました。書きたかったネタも年越します懐かしい人達と再び繋がる。懐かしい人達の再会が多かった。小学校の友達に、20年ぶりぐらいに会って、マシンガントーク。夏には地元の祭りで、これまた懐かしい人たちに再会。え、小学校卒業以来じゃない❓あとは派遣で働いてた時の人から突然LINEがきて、あんまり仲良くなかったからちょっと怪しんだけど、LINEのやり取りの中で、その子も膠原病患者だったことが発覚してお互いびっくり派遣で働いてた頃はまだわたしは発症してなかったけど、、、ステロイド辛いよトークでちょっと盛り上がる今年はなんとか再燃なし。筋炎に対する体調はなんとか元気で、ディズニーにも行けた。大腿骨頭壊死にも負けず、歩けた。再びステロイド0に持ち込めた。よかった。今年はプログラフ0を目指したい。家族の体調はイマイチ夏以降、長女の足の小指骨折から始まり、次女の喘息、夫も高血圧と睡眠時無呼吸症候群治療の通院が始まり、私が1番元気じゃんと思った時期もあり。伊勢神宮にお参りに行きました♪その後も二学期は家族の誰かが風邪ひいてて、私もうつっていつものごとく長引くやっと治ったのに、また今新たな風邪、子供達からもらい、咳と鼻水でも前の風邪よりは楽なのでこのまま良くなってほしいな。なんだか、長引いて、普通なら日に日に良くなっていくはずなのに、前みたいに悪化したりするからちょっと怖いな。年末年始病院やってないし熱の出ない風邪でも身体だるくて寝込んじゃう後半家族、風邪、風邪、風邪、インフル、学級閉鎖だったけど、総合的にはいい年になったと思います明日から義実家からの実家。遠方の義実家、今年はホテルに泊まることに、なったので少し気が楽です。3泊。義兄家族もいるし、それぞれ子供もいるし、大人数。気にしぃは何かと色々考えすぎてしまって疲労😓風邪もひいてるし、ちょうどよかったかな。来年もブログはマイペースに続けていきたいと思っていますので、お付き合いいただけると嬉しいですありがとうございました良いお年をお迎えくださいませ服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
25Dec
- クリスマス
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログですメリークリスマス昨日は日曜日だったから、今年のクリスマスディナーはパパ担当。お昼間に図書館行って、百貨店行って買い物しようと思ったらめちゃめちゃ混んでたよ食材とスパークリングワインを購入。そのあとケーキ屋さんに予約してたケーキを取りに行ったよ王道生クリームケーキ🍰スパークリングワインでほろ酔いながら子供達と賑やかにクリスマスパーティー。夫と「幸せだねぇ」って言いながら、楽しい時間を過ごしました。いつまで子供達とこうやってパーティーできるかな。サンタさん来るかなあって恒例のお手紙書いて、今年はミルクとアルフォート。トナカイさんにはキャベツ。案外すぐ寝たと思ったけど、長女は楽しみすぎて、何度も目を覚まして、トイレに行ってたよプレゼントはリビングのテーブルにおいたよ。今年のプレゼントはぷにるんずぷにるんずぷにぷらすパステルパープルクリスマスおもちゃこども子供ゲーム 6歳楽天市場5,999円${EVENT_LABEL_01_TEXT}次女たまたま見たメゾピアノのお店で見つけて一目惚れこれほしい！買ってっていうから、サンタさんに貰ったら？って言ってみたら、そうする！！って即決メゾピアノ(mezzo piano)トゥシューズ　ネックレス楽天市場5,390円${EVENT_LABEL_01_TEXT}なかなかいいお値段今年は2人とも平和に決まり、値段も同じくらい。モノは小さく隠しやすい去年一昨年は絵本もサンタさんはくれたのですが、今年はこちらを。セガトイズ(SEGA TOYS) ディズニー&ピクサーキャラクターズドリームスイッチ専用ソフトディズニープリンセス & アナと雪の女王Amazon（アマゾン）3,673〜7,344円中々喜んでくれて、これ見たさに早くお布団に入れました私は去年見そびれたGoogleの、サンタ追跡を一年越しに見て、へぇーっと驚き。翌朝、プレゼント見つけて、サンタさん来たー、って。ミルク飲んでおやつ食べてるー！！ミルクはママ。アルフォートはパパがいただきました。リアクションは小さい時の方が全身で喜んでくれて面白かったけど、まぁ成長だねサンタさん来てよかったね。いつまでくるかな。服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
19Dec
- 気づけば12月も中旬
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです気づけば12月も中旬過ぎてることにびっくりー書きたいことが色々あったはずどけど、いざ書くと何書こ？何から書こ？ってなってます家族の体調冬休みも目前。長女のクラス冬休み目前にして学級閉鎖ーー！！20日まで。金曜日休みの人が数人、早退者4人。土日挟んで持ち堪えるかと思いきや、昨日9人休みの2人早退。めでたく学級閉鎖に本来なら20日まで通常授業、21日、22日はもう早く帰ってくるからこの冬休み目前の3日間を有効に使おうと思ってたのにーー！お友達との約束もキャンセル。あえなく撃沈昨日が最後の給食となりましたよ私の風邪もやっと治った感じ。完治までの余韻も長かったずっと同じ風邪をこじらせてるのかと思ってたけど、どうやら、風邪その1️⃣をひいて悪くもならないが良くもならない状態のところへ風邪その2️⃣を私がどっかで拾ってきたらしく、風邪その2️⃣を拗らせたようです。一度治った長女も私と同じような咳を再びし始めたので、多分別風邪だなと。長女も咳珍しく長引いてたし、そういう風邪だったのかも。ようやく治ったと思ったら、、今は夫が風邪をひき、、、うつしてくれるなよとまたヒヤヒヤしている私です。夫、相変わらずの在宅で、月に数回会社へ行くのみ。そのため、運動不足。明らか筋肉減って、寒い寒いいうし。外にも週末くらいしかほとんど出ないから、もやしっこみたいになってて、ちょっと遠出したり、会社行ったら風邪もらってきたかもしらんとか毎回の言ってきてイラ💢頼むわっ！そして長女よ、クラスで何が蔓延してるかしらんが、発症するなよ。次女は相変わらず鼻垂れ小僧です。これも風邪なのか？アレルギーなのか？2回目のインフルワクチン打ったら、やっぱり次の日鼻水とちょっと咳し出して、、え、またぁ？となったなど今は鼻だけ。喘息はこないだ一度咳き込んだけどまぁ、落ち着いてるかな。薬はずっと飲んでるけどインフル2回目ワクチンも、一度はお腹の風邪で延期してやっと打てた感じ。二学期は家族の誰かが、風邪ひいてたな。私は何に疲れているのかここ数日、寝落ちの日々。起きれなくて、深夜に起き出し、洗濯干してまた寝る💤みたいな？体調も変なリズムになってるからか体調悪いってほどでもないけどイマイチ。時々足が重く感じることがあって、、ちょっと不安、かと言って受診するほどでもないし、でも11月末に受診したきりで、年末年始ちょっと不安だな。一月の受診も月末だし。なんだかモヤモヤの日々。急に寒くなって、、風も強くて、日曜日自転車のったらめっちゃ寒くて、やっぱり冬嫌い！！大嫌い！！って叫びそうになったよ冷えが辛くなる季節です年々手足の冷えがひどくなってる気がするよ美容お買い物アイハーブでやっとこのクリーム買えたよ。体にも顔にも使えるレチノールクリーム。アイハーブだと1300円くらいだったかな？AmazonとかQoo10でも少し割高になるけど買えるみたい。アイハーブではよく売り切れててやっと買えて嬉しい。アイハーブ紹介コード AUZ61405%引きになるよ。アドバンスドクリニカルズレチノールファーミングクリーム無香料 454g (16 oz) [並行輸入品]Amazon（アマゾン）あとこれもね、まだ使ってないけど使うの楽しみ。ナンバーズイン() 5番白玉グルタチオンＣ美容液 30ml...Qoo10最近色んなの使ってみるのが楽しみです。敏感肌だからと昔はずっとおんなじの使ってたけど、最近は質もいいのか、意外に大丈夫なことがわかり、色々試してますビタミンCセラム使い出して化粧ノリが良くなった気がする皆様のおすすめも教えてください服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
30Nov
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです。本日の検査血液検査3本尿検査『リウマトレックス3CP プログラフ3mg』多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロ…ameblo.jp『今日は循環器内科』多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロ…ameblo.jp6週ぶりの外来です。風邪拗らせた咳がつらくて、外来行っていいものか悩んだけど、熱はないし、いいかなと思って予定通り受診。呼ばれて、今月の体調どう答えようと思いながら扉開けたら、、、👨‍⚕️風邪ひいてる？！といきなり言われ、、👩ひいてる、、、といきなり声出すと咳出るから口パクで答えるもあ、マスクしてる、、、（笑）とりあえずうんうん頷いて。👨‍⚕️白血球高いんだよねー。CRPも。風邪の引き始め？引き終わり？と言われたけど、どちらでもないから（笑）かれこれ2週間ぐらいずっと風邪ひいてて良くもならない、悪くもならない状態がずっと続いて、この週末に一気に悪化した話をして、、、CRPは0.19でそれほどでもなかったが白血球149000もあって（家帰ってから白血球150000と調べたら白血病しかでてこなくて、調べるんじゃなかったと激しく後悔）もう今日は筋炎でなく、完全に風邪の診察🤧肺炎の心配されたのか、ちょっと🩺探してくるって先生バックヤードへ。ないないと言いながらやっと帰ってきた。変な音はしてないって。やっぱり免疫落としてるからなかなか治りにくいんだと思うといわれ、抗生剤出してくれました。あと咳止めと葛根湯ももらったよ。よかったこれでスッキリ治ってくれることを願う👨‍⚕️これ以上悪化したらプログラフ、リウマトレックス飲むのやめて。悪化したら近くの病院でもいいけど、すぐにまた来てね。そしてこないだの呼吸機能検査の話。苦しい時はあるけど、喘息ではない、肺活量悪くなってる、👩循環器の先生に呼吸器内科紹介しましょうかと言われたんですけど。先生検査結果印刷してくれて見方を説明してくれてふむふむ、なるほど。👨‍⚕️いやー、でも老化じゃない？と何度か言われたので、つい、そんな老化老化言わんとってくれる？と言い返してしまった肺活量が悪くなってるけど、筋炎発症の時ほどではない。閉塞性→喘息拘束性→間質性肺炎と、なんとなくの説明受けて、私はどちらかというと喘息ではなく、拘束性の方。実感でもそう思う。一番最初に苦しいと思って行った時は喘息だったんだけどな。謎。一応正常範囲内ではある。胸部レントゲン綺麗だし、なぜ苦しくなるのかはわからないけど、急いで呼吸器行くほどではないんじゃないかと言われて納得する。来年CTも取るし、それ見てみようということになりました。肺活量は、鍛えれるよといわれて、老化老化言われるから、鍛えなければと思いました。それで良くなるといいなちなみにCKは96で安定風邪で家でじっとしてたから100切ったね。今回は減薬なしの、次回は年明け8週後。先生じゃ、もう良いお年をな感じですね。ありがとうございました。と挨拶をして、、少し雑談しての今年の診察おしまい。ほんとは12月中旬ぐらいで最後の方が、安心して、年末年始過ごせるんだけどな。減薬もないし、落ち着いてるので、、、8週後です。長いな。帰って翌日なぜか両腕筋肉痛で、、、何?筋炎じゃないよね？両腕痛くなるようなことしたのかも思い出せないのもまた別の意味で怖い。治りますように来年は目指せプログラフゼロ服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
28Nov
- リウマトレックス3CP プログラフ3mg
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです書きたいブログが溜まってるよー。急いで追いつくね。ゆっくり読んでください。『今日は循環器内科』多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロ…ameblo.jp6週ぶりの外来、体調の記録書いときます。九月にプログラフ1mg減って3mg。2ヶ月半くらいかな。今年の減薬はこれでおしまいです。体調次女インフルエンザ後、タミフルのおかげで割とすぐ復活して、インフルエンザのワクチン子供達と受けに行く。翌日から次女がまた咳しだし、、え、ワクチンで発症？まさかなとか思って、その2日後家族全員風邪症状。インフルエンザ免れた長女も。誰も熱は出てないけど喉痛いからの咳。旦那が飛行機で実家に帰ってて、飛行機でもらってきたかもとか言い出すし。長女の咳がややしんどそうではあった。旦那もそのうち咳しはじめて、私は喉痛いから葛根湯と、ビタミンCで咳までは行かず耐えた！と思ってた。が、鼻詰まりやいったん治った喉イガイガ再発。悪くもならないが良くもならない感じが1週間続き、地味につらい。でこの週末。喉が痛いのから急に悪くなって、いまさらの咳😷かれこれ約2週間。長女もまだちょい咳してるけど回復傾向。旦那はとっくに治ってる感じ。次女はいつも鼻水と咳だから良くわからん。私だけ悪化？頑張ってたけど、私の免疫たち勝てなかったよう。あー咳つら、風邪治りにくいの、つら体調的にも苦しいのがあったり、あまり良くないあっという間の6週間でした。筋力筋力低下は特に感じず。抜け毛毛量戻ってこない。やはり老化なの？動悸、不整脈こちらは時々。冷え冷えてますね。まだ暖か日が多いから助かってるけど、これから寒くなるこの時期が嫌いです。大腿骨頭壊死こちらも変わりなく現状維持かな。ありがたい。その他前回より舌が切れてピリピリするって言ってたの、どうやら軽い口内炎みたいな感じだったみたいで。慌ててビタミンBサプリでとったらなくなりました。栄養大事ブラックフライデー、そろそろクリスマスプレゼントも考えないと。今欲しいもの公式_5番白玉グルタチオンC美容液 30ml / 塗るグルタチオン / トータル痕跡ケア / メラニン改善 / 韓国コスメ / グルタチオン / ビタミン / 韓国スキンケア / 美容液 / ナンバーズイン / numbuzin楽天市場白玉グルタチオン。美肌美白に効果あり。育毛&白髪予防エッセンスグローバルミルボンエンハンシングビバシティエッセンス 60ml【MILBON】プレミアムポジション育毛剤スカルプトリートメント楽天市場白髪が減るらしい。使ってみたい。白髪がかなり増えてましてでもお値段やや高め。クリスマスプレゼントもそろそろですね。安くなってるうちに早めに買いたい。服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
27Nov
- 今日は循環器内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです本日の検査心臓エコー心電図呼吸機能検査ちょっと前の話だけど、受診記録。半年ぶりの循環器内科でした。ちょっと苦しい日が続いてたのだけど、この日に限って、苦しさの終わりが見えてきてようでマシになってる。呼吸機能検査だけど、担当のお兄さんが大きな声ではい！吸って吸ってー！！って前の人がやってるのを聞いてて笑いそうになって（笑ってはいけません！）和気あいあいと検査やってるのを聞いてて、やばい！自分の番になったらわろてまうって思ったけど、いざ自分の番になったら、全然和気あいあいじゃないし、笑いそうにも全くならなかったよ。あれ？さっきあんなに和気あいあいな感じやったのに、私はダメなのか？と思いつつ、あっさり終了そして診察。心臓の方は特に問題なし。弁膜症気味なのも問題ない。ちょっと苦しいことと呼吸機能検査の話。やっぱり喘息ではないし、心臓でもなさそう。ただ苦しいのを訴えてるのと肺活量が3年前より減ってるから一度呼吸器内科紹介しましょうか？って言われて、、、えっ！？ってなる。総合的にはギリ正常範囲で（筋炎発症のときから）前回よりギリギリ度がまた増した感じ？まぁ、3年経ってるしなぁ。でも、、大きな病院の呼吸器行くほどのものなのか？とも思えて、いったん考えますと。膠原病内科の主治医に相談してみようとも思ったので。検査は喘息の発作が出てる時にやらないと、喘息じゃないと出るみたいだし。苦しいのもどちらかといえば吸う方が力いるって感じだしどうなんだろうね。今は落ちついてます。循環器の先生はなんで行かへんねんみたいな顔してたけども。新しい先生、優しくていい先生なんだけどなーんか波長が合わない気がしてやっぱり前の爽やか先生の方が良かったなぁなんて未だ思っております。次はまた半年後。ちょうど一年になるのでホルター心電図するそうです。服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
03Nov
- 次女インフル
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです次女がインフルエンザになりまして、、、今日やっと自宅療養が終わります。なんか、咳してるなと思ってて、、土曜日夕方に発熱。翌日に39度。あー、インフルかなと思って、でも土曜の夕方だったから病院いけず、次の日も、旦那と長女はフラダンスの発表会で、私車運転できないので、、休日診療所にも時間間に合わず、、熱ある割には元気にしてたから、明日朝イチでも大丈夫かなと思ったのだけど、、。大反省。早く連れて行ってあげればよかった。先月喘息発症した次女。今回はそんな咳してないし、ヒューヒューも言ってないし、何より前はすごくしんどそうだったけど、それほどでもない。。が、パルスオキシメーターで測ったら酸素が低い、、、。私もよくわからなかったからまぁ、元気だしと呑気に構えてて、、月曜日、小児科行って、その旨伝えてみて、酸素測ってもらったたら、酸素さらに低くなってて、91〜93、94.95を行ったりきたり、先生の顔色もちょっと変わって、聴診。心拍もバクバク肺炎起こしてるか、喘息か、、、すぐにまた、喘息の飲み薬もらって、翌日また受診。喘息の薬が効いたようで酸素99%に戻ってた。肺炎だったら酸素上がってこないからということで、喘息起こしてた。危うく入院になるとこでしたヒューヒューいうのも重症になると音すら聞こえないからって言われて、、食事もまぁ取れてる、ぐったりしてない、おしっこ出てる、まぁ元気だから大丈夫だろうという、よくある判断は喘息持ちの次女には当てはまらないようで、今度からは、酸素下がってたらすぐ病院連れて行こうと思いました。ごめんね。次女日頃から少食の彼女がまたさらに食欲少なくなって、とりあえず食べれそうなものはなんとか食べさせて。おやつはしっかり食べたいという、、、ご飯食べてくれ！！長女はぽっちゃり系でよく食べる。風邪もなかなかひかない、引いてもすぐ治る、インフルもたぶんうつってないたくまいしい。やっぱり食って大事だなとあらためて、次女を見てたら思う。そういう私も子供の頃は少食のガリ子だったから同じなんだけどさ。本来免疫獲得していく、時期にコロナでステイホームだったこともあるのか、とにかく、すぐ風邪を引く。スタミナなくて、すぐ疲れる。やっぱりしっかり食べて、栄養とることは重要だなぁと思うよ。さて、私は早々とインフルもらって咳が出だし、、あー、うつったなと思って、次女のクリニックで多分うつったんですけどタミフル処方してもらえませんか？と聞いたら、、、熱が出ないと発症と認められないんだってー自由診療、自費でタミフル💊でもお金払っても飲むよね、、、熱出たらどうせ飲むんだし、絶対熱出るだろうし、、、。ということで、私もタミフル。私の場合なんだけど、インフルって数年前かかった時もそうだったんだけど、、喉痛くならず、いきなり咳が出だすのよね。（インフルエンザA型）今回もそうだったわ。２日ぐらい体内でタミフルとインフルエンザウイルスのせめぎ合いが、行われてる感じがよくわかったわ。ちょっとだるくてやたら眠い🥱体が寝てくれーって言ってる感じ。こういう時は素直に寝た方がいいね。３日目くらいからは私の免疫とタミフルが、打ち勝ったようで、だんだん元通りに。ここ最近はインフルエンザ関係なく体調悪くて、、久々あの苦しくなるやつでてます。軽度だけどね。季節の変わり目に出やすいです。私も喘息持ちなので、酸素測ってみると、、そんなに低くはないのよね。酸素の低くならない喘息ってあるのですか？前は心臓かなとも思ったりしてたけどたぶん心臓でなく、肺とか、気管支系な気がする。自律神経とも、関係ある気がしてて、旦那にイライラすると苦しくなってくるよ今度何年かぶりの呼吸器検査あるからちょうどよかった。次女の心配するだけで疲れてる相変わらずのポンコツですがんばれ私。来週月曜日から親子遠足だよー。雨予報が出てる。雨を少し期待している私自宅療養最終日🏠パパも久々出勤Disney➕で、もうマイエレメントとリトルマーメイドの実写版見れるのに気づいて早速今日はリトルマーメイド見たよ。歌声にうっとり。2時間ちょっとあったからちょっと長かったかな。でもよかったです今度はマイエレメント見よー服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）次女
17Oct
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログで本日の検査血液検査3本尿検査今日は行ったら採血が並んでてびっくりいつもそんなに待たないのに。膠原病内科も混んでそう、、、と思ったら案外すぐに番号表示されて、、、え、でもまだ、絶対結果でてないよね、、、。また先診察だけのパターン？と思いつつ、中待合へ。が、、後から呼ばれた人たちにどんどん抜かされていく、、、。中待合にはいったら、だいたい次呼ばれるから、ドキドキしながら中待合で何人も抜かれながら待つのすごく嫌で、、、一旦離脱また無駄にドキドキするもんだからトイレに行きたくなっちゃったよ結局やっぱりいつもの時間くらい待って、、、。呼ばれる。ドキドキしたけど、今日はすごくいいよーなーんにも悪い数値ないよー。謎にカルシウムだけHマークだったけどそれだけであとは優秀暴飲暴食したわりには中性脂肪オッケー👌なんとBNPもなぜかひさひ久々基準値しんどって思った時に限って基準値😆ほんまわからん。CK104CKMB7CRP0.04プログラフ減らしたけど順調（今のところ）👨‍⚕️んー、順調だから減らしたくなっちゃうところだけど、まぁでも前回の再燃みたらもうそろそろストップかなぁ。年末年始は減らさないから今年の減薬はもう終わりだね。まぁ来年いけそうなら、プログラフ1mgかリウマトレックスもう一個いけるか行かないか。ギリギリのラインに来ましたね。（プログラフゼロ希望なので（笑））プログラフ減らしてもらおうかな。ほんとにちょい効きなのか、ほんとは効いてないのかをはっきりさせたい。まぁ来年の話。👨‍⚕️まだちょっと先の話だけど、来年CTするね。最短で来年の1月に予約してとれたから予約して入れとくねー。はーい🙋‍♀️といったものの、まだ１０月だというのに最短で一月の予約ですかい私の抗体はがんになりやすい抗体ではないらしいけど、普通の人より筋炎の人はちょっと確率は高いみたいなこと言われました。そっから、がん検診の話とか色々。👨‍⚕️がん検診まではここではやってあげられないから、ちゃんと受けてね。CT撮るけど胃の中とか腸の中まではわからないからね、あとは乳がん、子宮癌もね。腫瘍マーカーも、早期発見には向かないらしい。だいぶ進行してから上がってくるとか。毎回血液検査してるのに、がんは発見できなかったの？？先生！なんでやねん！って言う患者と血液検査だけじゃすべてわからないから！！って先生の言い分との話をきいて、両方の言い分、すごくわかる！！って思ったけど、、やっぱり患者からしたらこんなに病院通ってるのに別の病気が検診とかでわかるってやっぱりやだよねまたどん底に叩き落とされるわ。人間ドッグちゃんとうけよ。次は11月末。減薬無くなって落ち着いてきたら、通院間隔も長くなってきそうな予感です。また6週間がんばりますその前に久々半年ぶりの循環器内科ありますね。今日から新しい受給者症でした。服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
15Oct
- リウマトレックス3CP プログラフ4mg→3mg
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです金木犀の香りがとってもいい香りな今日この頃。癒されます今週末、夫が検査入院でした。睡眠時無呼吸症候群の検査です。身体全体に機械みたいなのつけられて顔にも頭にもつけられて（笑）、iPhoneのFaceのIDが認識されないとLINEがきた。そんな機械つけられたら私なら絶対寝れない。そもそも、枕変わっただけで寝れないのに、睡眠時の検査なのに、寝れなかったらどうなるんだろう。次女はパパいなくて寂しいとか言ってたけど、私は内心やったぁ！久々にいない（笑）と心の中で拍手👏長女もやったぁー！怒られないからーだって。私に毎日怒られてますけど、、、パパが病院行って学校帰ってきてからも、あまりにわがままひどいので私にブチ切れられてたけど、、私にブチ切れられるのは慣れっこで全然怖くないし、こっちはしばらく口聞きたくないくらいイライラしてるのに、向こうは何もなかったように、ねー、ママーってフツーに話しかけてくるよ振り回される私。次女はやっと咳が落ち着いてきたように思う。でもまたもうそろそろ次の風邪もらってきそうな気がする。喘息とわかってから、布団の掃除機はこまめに週2回するようにしてるんだけど、してもしても、ほこりでてくるの、、、さて今週6週ぶりの外来、体調の記録書いときます。プログラフが1mg減りました！！予備の分飲み切ってからにしたので減って今5週間かな。体調元気だったけど、睡眠不足だったり、なんかストレスがあるのか、やたら甘いもの食べたくなったり、ポテトチップスとかジャンクなもの食べたくなったり、、、次女の心配だったり、なーんか精神的にモヤモヤ。忙しくはないんだけどな。友達がお茶に誘ってくれたりして、ちょっとスッキリ？やっぱり話すと違うよね。筋力低下はないけど、こないだママ友とスーパーであって帰りも一緒になったんだけど、ママ友は子供乗せて自転車で、ズンズン進んでいく、、段々差があいていくえー、はや。たまたまそのママ友が早いのかと思ったけど、別日に知らない叔母様に自転車抜かされてどんどん置いてかれて、、、自分の筋力の無さを思い知る抜け毛ピークは超えてるんだけどやっぱり抜け毛前より多いよね。いつになったら、終わるの？動悸、不整脈こちらは時々。冷えそろそろ出てきそうだね。手足が冷たい時がもうあります。冬嫌い😠大腿骨頭壊死こちらも変わりなく現状維持かな。歩きすぎたりして痛いときはあるけど、数日後には良くなる感じ。ありがたい。その他なんか舌が切れる。ピリピリ痛いのよね。そしていつもの如く治りは遅い。水分不足だと思うと思うんだけど、しっかり水分取らなきゃダメだね。こないだお店で顔のお肌の水分油分測ってもらったら、お顔もカサカサ足も乾燥で痒くなってきたー。後最近便秘気味で辛いことが多くて。こちらも水分不足かな。ステロイド大量に飲んでる時とか妊娠中みたいな感じ。お腹が辛い。これ、元々夫が飲んでたんだけど、夫には効きすぎてお腹壊すらしいので、私が飲んだら、結構効いて、いいお通じがあったので、リピート購入してみました。無味無臭だから、コーヒーとかお味噌汁とかに入れても味変わらない。タイヨーラボサンファイバー 1kg　【水溶性食物繊維】【機能性補助食品】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}サンファイバースティック 6g×30包【タイヨーラボ】【送料無料】【水溶性食物繊維】【機能性補助食品】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}しばらく続けてみます。とりあえずしっかり水分取りましょう♪明後日外来、薬減ったからドキドキ💊でも病院の日は後ろめたさとかなく、堂々と出かけれるから順調な時は嬉しい通院日なのです家に夫がいると、友達とちょっとランチとか用があって出かけるのとかでもやっぱり気を使うし、悪いなぁって思っちゃったりする。病院の日は堂々と胸を張っていけるのだ！！帰りの1人ランチがいつも楽しみー服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg 9/5（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg9/5💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
06Oct
- 九月の出来事色々と
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、8歳、5歳の娘達との日常のブログですコロナは終わっても、在宅ワークは終わらない。エンドレス昼飯地獄に飽き飽きのももです月一会社に行くぐらい。最近なんて行っても昼に帰ってくるとか、、、なんなの？時間に縛られない開放的な自分の時間を過ごしたい、、、。最近のこと書きます！整形外科こないだ一年ぶりの整形外科に、行きました。レントゲン撮って、、特に変わりもなく、一応レントゲンを見る限り大腿骨は白くうつってきてるので、周りは硬化はしてきてるらしいですけど、中スカスカなのは変わってないんだろうなぁって感じ。一年前のMRIでは壊死部分の骨の再生はしてなかったですからね。MRIは数年おきに撮るようです。だいぶ自分の足との付き合い方もわかってきたので、特に質問もなく（笑）あっさりまた一年後の受診に。潰れずまた一年待ちますようにテリボンは私の場合、効果があったと先生は言っておられました。こんだけ壊死範囲広いのに潰れてないのはテリボンのおかげとしか思えないと去年言われました。ありがたやー。裸足で歩くのは股関節に負担！！九月上旬に某プールにいきました。スライダーやらたくさんあって広い。プールだからそこを裸足で歩いてたら、やはり股関節にダイレクト負担が行くようで一瞬にして足が痛くなりました。途中からサンダル履いてマシだった。歩き回るし、裸足はやっぱりダイレクトに股関節に負担行くよねって勉強になった出来事。靴って大事。クッション性のある靴がやはりおすすめです。旦那も病院通いこちらは高血圧で会社から一回病院行ってこいのお達しが、、、循環器専門の病院行って検査して、睡眠時無呼吸症候群も高血圧に関連あるらしく、その病院も紹介され、今度睡眠時の検査入院。高血圧はめでたく薬飲むことに。在宅ワーク、全く家出ない日多数。、運動習慣なし。ラーメンとかのスープ全部飲む。。ダメでしょ。薬飲み始めたけど、10ぐらいしか下がっとらんよ。どうするの？先月、次女は喘息になるし、夏休み後半は長女足にヒビが入るし。我が家の空気が良くない！！とか言い出した旦那。そうだ！！伊勢神宮に行こう！！と言い出し、みんなでお祓いしてもらいに行ってきたよ。私が筋炎になって、CKが、なかなか下がらなかった時にも行ったよ。お楽しみはその後のおかげ横丁食べ歩きだったけど、日帰りで時間なくて＆ものすごい人で全然楽しめなかったわ。またリベンジしたい次女5歳になる先月次女は５歳になりました🟰私の病歴5年となりました。次女妊娠とともに発症ですからね。発症当時気になる方は昔の記事ご覧くださいませ。長いからテキトーに（笑）ほぼ自分の日記です。『筋炎発覚まで①』病気がわかるまでのことゆっくり書いていこうかなと思います。なんせ時間はたっぷりあるのでね。私がいま闘ってるのは多発性筋炎という病気です。次女妊娠中の初期…ameblo.jp次女には何にも影響なく、安堵ですが、この度喘息発症、ハウスダストアレルギーであることが判明いたしまして、、、花粉症も怪しい。心配事が尽きないです。喘息は風邪以来落ち着いてるけど、また、風邪ひいたら出るかなとか、まだ薬飲まされてます。次女のお誕生日、何が欲しいか聞いたら、うーん、おもちゃはたくさんあるし、色鉛筆がいい！！って言ったのに、結局おばあちゃんからもお義姉さんからもおもちゃもらって、、結局おもちゃだらけ。贅沢だわぁ。【オンライン限定価格】レゴ LEGO クラシック 10696 黄色のアイデアボックス＜プラス＞楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ピープルピタゴラスBASIC 知育いっぱい!ボールコースターDX ピタゴラスBASICボ-ルコ-スタ-DX [ピタゴラスBASICボ-ルコ-スタ-DX]【OCMP】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}パウ・パトロールベーシックビークル(フィギュア付き) ケントダッシュバギーおもちゃこども子供男の子ミニカー車くるま 3歳楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}パウ・パトロールベーシックビークル(フィギュア付き) トラッカージャングルクルーザーおもちゃこども子供男の子ミニカー車くるま 3歳楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ボールコースターお気に入りでずっと遊んでる。収納場所に困ります新しいルンバくんお迎えルンバの調子が悪かったので買い替えました。今なら下取りキャンペーンやってるよ。【P10倍】ルンバ i5 アイロボット公式ロボット掃除機お掃除ロボット掃除ロボットルンバi5 掃除機最新吸引力家電強力吸引自動充電機能搭載結婚祝い出産祝いプレゼント irobot roomba 日本国内正規品メーカー保証延長保証送料無料楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}下取りで5パーセント割。古いの処分するのにいつもめんどくさいからもう引き取ってもらった。新しいのマッピング機能がついてるんだけど、全然上手く行かなくてイライラ😣どーしたらいいの？次はもっとハイスペックを狙いたい。でも高すぎて予算オーバーだからこちらで。次女運動会次女の運動会もおわりました。なんと今年から体育館で、全学年合同で行われました。ずっと晴れてたのに、ピンポイントで日曜だけ雨😆☔️体育館でよかったです。長女の時より変わったことも多くて、演技なんかも簡単に、なってるなーという印象。結構完成度求める幼稚園だったから、園児も先生たちも大変なんだろう。働き方改革やジェンダーレス、今の時代に沿って色々変わって行ってる過渡期のようです。長女の時のを知ってるからなんから物足りない感は前を知ってる親はあるけれど、仕方ないですね。テンション高く行ったのについた駐車場で、こけてテンション駄々下がって、静かに先生の元に行ったよ。あんなにふざけてたのにでも次女よく頑張ったよこんな感じの1ヶ月。超まとめてしまったけど、書きたいなと思ってたことを簡潔に。たくさん読んでくれてありがとうございます服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg（免疫抑制剤）夜2mg💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
07Sep
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログです本日の検査血液検査三本尿検査前日から次女咳してて、夜中寝苦しそうで、朝起きてもグダグダしててしんどそう。なんとなく、背中に耳を当ててみたら、、、ヒューヒュー言ってるこれ、やばいんじゃないかと外来あるけど、とりあえずいつものクリニックに連れて行く。ちょうど今回母が来てくれてたので、一緒に診察まで受けて、その後任せて私も受診に向かうことに。が、、予約したけど、混んでて待ち時間長く次女だんだん機嫌悪い＆なんかしんどそう＆行き場のないしんどさにイライラしてるようで、、、血中酸素測ってもらったら96ぐらい。4歳にしたら結構苦しいようで、、やっと診察。今まで喘息の診断を受けたことない。でも、やっぱり喘息だった。中等度。苦しいんだよって言われた。とりあえずわたしも自分の予約時間すぎてるから、あとは母にお願いして、私は病院に。後から吸入してもらったら酸素99になって、元気になったとLINEがきてすごく安心した😮‍💨😮‍💨😮‍💨吸入器レンタルして家で1日4回。私の病院もいつもより混んでて、だいぶ遅れて行ったけど、全然間に合った感じ。先生にも今日激混みで待たせてごめんねと言われたけど、遅れたのでそれほど待った感なし。いつもぐらい？1時間強ぐらいかな。さて気になる結果はCK 112CKMB 8CRP0.04CKは前回と前々回104、105ぐらいでちょっと上がった？けど、先生が念を押すように、夏休みだから動いたよね⁉️の確認。別にそんなに後半は動いてないけど。まぁ、旅行とか行ったし、ハイと答える👨‍⚕️プログラフ1mg減らしてもいいよ。このままでもいいし、どっちでもいい。👩プログラフは腎臓に負担かかりますよね？リウマトレックスは肝臓に負担かかりますよね？👨‍⚕️リウマトレックスは6mgくらいならそんなに負担かかってないと思う。プログラフは、そうだね、、、この量はちょっと負担になってるかもしれないね。じゃ、減らそうか。💊の個数は変わらないけど、、、と長年飲んだプログラフ1mgだけ減りました。朝2mg→1.5mg夜2mg→1.5mgプログラフの血中濃度もうずっと測ってないけど、前回めちゃ低かったから飲まなくても一緒なんじゃない？とか思うけど、ちょい効きらしいですわ、、、腎臓の数値は段々悪くなってきてる感があるので、減らしたい。このままちょーっとずつ減らして0mgにならんかなぁ。と密かにもくろんでいる。そして一応顎と腕痛いの治らん！！と訴えてみたけど顎は歯医者は行ってとスルー。腕は肩も痛くなってきて、いよいよヤバいと思って、整形外科にいって肩関節壊死の疑いをかけられた話しをして、、、👨‍⚕️いやいや、全然ヤバくないから、、、といつもの半笑いスルーされた。大腿骨はちょこちょこいるけど、肩関節壊死は滅多にない！大丈夫！と言われたけど、滅多にない膠原病になり、滅多にない、副作用大腿骨頭壊死になり、散々ももさんレアなケース、レアなケースと言われてきた私には全く響かない言葉だった次回はプログラフ減らしたので6週間後。CKちょい上がったの私的には気になったけど、、、大丈夫でありますように帰りの薬局、こちらも激混みで、60分待ちと出てる。一包化するなら、さらに時間かかって、2時間半後とか言われる一包化なしは不便だし、飲んだか飲んでないかわからなくなるから、、、とりあえずご飯でも食べて待つことに。しかしながら電話かかってきて、プログラフの0.5mg錠の在庫がなかったようで、、、今日のお渡しは無理と言われて、、結局、２日後に整形外科受診でまた行くからその時にもらうことになって、ちょうどよかった。こんなに薬局も混んでたの初めてかも。とりあえず、次女のことでめっちゃ心配したから、ホッとしてどっと疲れが出たのと、いつもの通院疲労とでめっちゃ疲れて、翌日もぐったりでございましましたまた6週間頑張ります服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg1.5mg（免疫抑制剤）夜2mg1.5mg💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
06Sep
- リウマトレックス3CPステイ（あちこち痛い）
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログです7月にリウマトレックスが一錠減って約2ヶ月。そろそろ、血中濃度も下がってきたか？体調の記録です。体調この夏は比較的元気に過ごせたと思う。でもあちこち痛い。相変わらずの右腕、左顎。顎関節症❓ある時右肩も痛くなってきて、え、おかしい？またなんか変な病気じゃないよね？って気になり出したら、めっちゃ気になってきて、近くの整形外科へ。例の大腿骨頭壊死がわかった近くのクリニック。即日MRIしてくれるのが良いところ。とりあえず行ったら、先生は肩関節も壊死を疑った様で、私は肩壊死は考え及ばず、、え、肩関節も壊死❓新たな疑いにビビる、、、色々考えて、ずっと右腕痛いのおかしいし、そうかも、、、てか左もおかしい時あるし、そうかも、、と頭の中でぐるぐる🌀ぐるぐる回ってる。MRIとってもらって、結果、、なんともなかったですよかった痛みの原因わからずだけど、とりあえず湿布をもらう。後々やっぱり整体とか行ったほうが良さそうな気がする、、、と思いながら、ストレッチとかして、少しよくなった気がする、、、。実家では布団や枕が合わなかったのか肩がずっと凝ってて辛かったそして帰ってきたら今度は顎、、、YouTube見ながらマッサージしたら悪化したこちらもやっぱり整体行って昔治ったので、行きたいなと思いつつ、大腿骨が気になるからやはりまだ行けずじまい自然治癒お願い🙇‍♀️コテで前髪セットしたらおでこに当たってやけどしたそんなこんなであちこち痛い。筋力ここ数日めちゃ足がだるくなって怖くなったけど、多分冷房のせいかな。朝晩は少しだけ涼しくなったから、エアコンの効き具合も良くなったよね。動悸不整脈たまに不整脈感じるのが多い感じがする時があるけど一過性。循環器内科も卒業してもいいのかもと思うけど、弁膜症って言われたのが気になり、結局卒業できぬまま。今は半年に一度の経過観察です。抜け毛抜け毛は減ったんだけど、全体の毛量が戻ってこないの！！あれ？もっとあったと思うんだけど。1回目はすぐ戻ったんだけどなぁ。戻りが鈍いわ。老化かしらそして白髪増えた大腿骨頭壊死床に座ってずっと作業してると痛くなりました。やはり椅子が良い様。最近は履く靴も色々悩みます。クッション性のある方がやはり、たくさん歩いても大腿骨への負担が少なくなる様な気がするので、クッション性のある靴を選ぶ様にしてます。今履いてるスニーカー、そろそろ買い替え時。さぁ次はどうするかな。外来記録また書きますね服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg（免疫抑制剤）夜2mg💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
31Aug
- 今年の夏休みは、、、
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログですこんにちは。夏休みももう終わり。今年は姉妹喧嘩が激しくげんなりげっそり😱イライラの多かった夏休みでしたわ二女がだんだん強くなってきて、一丁前に仕返し、が、ジャイアン姉には敵わず、結局大泣き。これでもかって言うぐらいわざと声張り上げて泣く。永遠この繰り返し♾️ﾀﾞﾚｶﾀｽｹﾃ母にもお宅のの娘さんたち静かにしてる時ないの？とか言われる仲良く遊んでるんだけどね、喧嘩勃発もしょっちゅう🤛仲良く遊んでたら遊んでたで、めちゃうるさい、走り回る。声でかい。今まで近くにいても何にも言わなかったのに、私がトイレに入った途端！！ドンドン！！🚪ママぁー！！って色々言ってくるの、あれ何？（笑）鍵かけてないと普通に開けてくるよトイレぐらい静かに行かせて。さっきまでそばにいたんだからその時言ってよ💦💦今年も夏休みは旅行からの実家滞在。長女は私の弟家族にユニバに連れて行ってもらった。もともと甥っ子と弟の奥さんが夏休み中にユニバ行く約束してたらしく、わたしも行きたーいって言い出した長女。私👩「ごめん！ママ、こんな猛暑の中、よー連れて行かん！無理！ママ倒れてまう！」それを聞いた弟の奥さんが長女だけなら連れて行ってくれるいうので、お言葉に甘えて弟達にお任せ。こんなに暑いのにありがたいしかもニンテンドーワールドに入るために、朝6時出発。すごい！の一言でもう頭が上がりませんよ。私と夫なら体力的にもう諦める（笑）ミニオンとマリオカートに2時間並んだって。しかも、弟の奥さん、長時間並ぶために子供達の分も小さい折りたたみ椅子持参。いたれりつくせり。さすがとしか言えない👍長女も甥っ子となら2時間楽しく並べたよう。ディズニーは40分でも文句ブーブー言ってたよ。昔ガラガラだった頃のユニバを知ってる私。今は激混みなのねあとは神戸の新しくできた水族館アトアに行ったよ。懐かしの神戸真珠の取り出し体験やってて、貝を開けて真珠を取り出したよ。その真珠、そのまま持って帰れるけど、アクセサリーに加工してもらえるどうしますか！？って聞かれた娘たち。そりゃ、欲しい！！ってなるよね。2人ともネックレスに加工してもらって大喜び。体験料2人で2000円、加工料（選んだネックレスの、デザインによる）3000円と2000円た、高い！！って思ったけど、なかなかできない体験だしね、、、と言い聞かせる私それにやたら普段私のアクセサリーつけたがるから、（失くされたのもある）自分のができたら嬉しいよね☺️実家から帰ってきて、夏休み後半。次女は夏季保育も始まり、長女は学童へ。そこで事件勃発。男の子のデカい水筒が足の小指に落ちてきたらしくて、骨にひびが入り、足負傷全治二週間。子供だから回復早いんだって。大人なら1ヶ月半かかるけどこどもは2週間もすればくっつくとか。その骨の回復力、わたしの大腿骨にもくださいと切に願ってしまったよ今はまだちょっと痛むみたいだけど、家の中走っております。そして都合の悪い時だけ、まだ足痛いから、、、とか言ってきて、またさらに苛立たせてくれます（笑）学校始まる頃には治ってるかな？はやく学校始まれ、給食始まれ😆世の中のお母様方もう少しですね。お疲れ様です。服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg（免疫抑制剤）夜2mg💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
14Aug
- 今日は膠原病内科
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログですだいぶたってしまいましたが7月末の外来記録です本日の検査血液検査（3本）外来曜日が変わって予約の変更がしやすくなりました。なぜなら毎週先生外来にいるから前の曜日は先生、大体隔週で外来だったので、なかなか変更しにくくて、外来第一優先だったけどたけど、毎週先生いると、薬の在庫具合で前後1週間くらいなら、変更できる🉑早速今回ほんとは来週だったのだけど、夏休みの子供達のお留守番担当が確保できず、一週早めて予約変更しました。リウマトレックス一錠減らしてやっと6ミリ、4週間。四週ぐらいならまだ変化は出てないでしょうと気楽に構えた今日の外来。なんか疲れが溜まってたのかダルダルのテンション低めで受診。朝も予約変更したため、早い時間しか空いてなくて9時予約で血液検査のために早く来なきゃいけないから早起きでしんどめ、、今日は先生、診察室入るなり、、、楽しい夏が過ごせそうだよーと。今日は後ろに研修生。CK105と変化なし。CK6CRP0.06（やはり減薬していくと何かしらモヤモヤ炎症）BNＰ久々基準値内中性脂肪。朝ごはん食べずに行ったら97。朝ごはんあえて抜いたのではなく、なんとなくしんどくて食べたくない気分だったから、食べなかった。これから毎回朝食抜きで行けばいいんじゃない？と思っちゃったよ。でも、いつもの如く、待ち時間長いし、エネルギーなくなって余計にしんどくなって激しく後悔。しっかり食べていきましょう減薬はまぁ、前回再燃したのを見ればこれぐらいが限界のよう。もう少しいけるなら、プログラフを1mg減らしてもいいと。👨‍⚕️でも、今回はまだリウマトレックス減らしたばっかりだから減らさないよ。もうちょっと先かな。でも朝0.5mg夜0.5mgに分けるから飲むカプセルの数は減らないよ（笑）👧たしかに、、、薬減ったぞ感はあまり味わえないですね。👨‍⚕️再燃して、症状はなかったけどCKはなかなか下がらない。わかったでしょ？ステロイドは足のためにももう、絶対飲まないようにしなきゃだからこの辺が落とし所かな。再燃するたびに耐性がつくのかわからないけど、病気の勢いが強くなるからね。まさにそう。確かに前回はCK80代で落ち着いていたが、今回は105ぐらいでここから下がりそうにない。もっと下がるといいのになぁ。なんか、ダルダルだったので、聞きたかったこと忘れてたり、もういいかと聞かずかずにでてきてしまったり。右腕が相変わらず痛いの何？と貧血ではないけど立ちくらみが多いのと。今度聞こう。とりあえず今回は薬そのまま！！この調子で夏休み過ごそう☀️毎日暑いけど💦予約が早いと早起きしんどいけど早く帰れるのは嬉しいねなんて思ってたら、薬局でいつもの一包化が、なされてなくて待ち1時間前にプログラフの飲み忘れがあまりが多くて、調整した時に一包化の指示が消えてしまったようでしたまだモーニングやってる時間だったから、病院でて近くのお店でモーニング。でも、朝食抜きのためお腹空きすぎてて、モーニングじゃ、全然足りず食べてもまだヘロヘロだったよ。薬を無事に受け取って終了。次は5週後またがんばります。CK落ち着いていますように服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg 1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg（免疫抑制剤）夜2mg💊リウマトレックス6mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp 7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
30Jul
- リウマトレックス4mg→3mg
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログですこんにちは。毎日暑い！！子供達夏休み突入🌻長女、スイミングスクールからのサマーキャンプに行ってきて、帰ってきました。行き朝、6時45分集合帰り、夕方17時半解散のみっちり、2泊３日のキャンプでした。行きは不安になって、泣きべそ（笑）。まぁ、いつものこと。その時だけ（笑）駅でお見送り。帰りはめっちゃ楽しかったー！と帰ってきました。川遊びで魚つかみ、カレー作り、BBQ、星空観察、クラフト作り、アスレチック。都会ではなかなかできないことをたくさん経験してきたようで結果、良かったなと思いました。お値段はかなり驚きの値段だったけどね家に残った次女。遊び相手がいなくて退屈そうだったけど、一緒にスーパーに買い物行ったり、パズルしたりとか、長女いるとほんとイライラが絶えないのだけど、、次女だけだとすごく平和な時間だったこんなにイライラしないなんて、、、と自分でも驚き😆旦那も、「全寮制の中学入れたらいいんちゃう？」と悪い冗談🤭まぁ、楽しんでたくさんいいこと経験してきて、無事に帰ってきて何よりです。かなりお疲れでしたけどね。さて、ちょっと前後しちゃうけど体調の記録です。体調薬が減ったことによる体調の変化はなし。ただ暑すぎて、すぐバテる。こと2回ほど。すぐ熱中症みたくなっちゃうの辛いわその他はバタバタしつつも、なんとか耐えてた。筋力低下なし。でも、ずっと痛いんだよね、右腕。そろそろ病院行った方がいいのかなぁ。でも日常生活に支障をきたすほどではないからなんとなく、行くきっかけを、失ってて結局行ってない。動悸不整脈不整脈は時々。動悸は落ち着いてたかも？冷え手足は相変わらず。朝は特にすぐ冷たくなる。抜け毛そーいや、最近やっと気にならなくなったかもしれない。いや、でも前よりは抜けてる気はする、、、。大腿骨頭壊死足も暑くて引きこもりつつあるので、特に痛みも出ず。でもやっぱり靴によって歩きすぎたりしたら痛み出るかな。こないだこんなのたまたま見つけて、、自分が入院する前を思い出してしまった。https://baby-calendar.jp/smilenews/detail/43699「子どもはどうすんだよ！」医師から即入院を伝えられた妻。しかし夫は非情な態度で…...「妻だって死にます！」第4話。幼稚園生の長女と生後2カ月の次女の育児中、突然の頭痛に悩まされた妻。歩くのもつらいほどの頭痛ですが、夫は心配してくれません。頭痛を発症して1週間。近所の病院で薬を出してもらいましたが、一向に良くならず、我慢の限界を迎えた妻は総合病院に行くことを決意します。そこでCTをとったのですが……。baby-calendar.jp私体調はそこまでひどくなくて、（後から思えばしんどかったけど）まだ、自覚がなかったから、夫からしたら普通に、元気に見えてたと思うんだけどね、当時次女産まれてまだ1ヶ月半。検査と治療のための入院を告げられた。そしたらなんて言ったと思う？「次女も一緒に入院できへんの？」「は？？？？？」そんな考え思いもよらなかったから、何言ってるの？この人？と思ったよ。そして「母親やったら、離れなくないから一緒に連れて行くって思うのが普通ちゃうん？」的なこと言われて、、、「俺の周りの人もみんなそう言ってる」とか言うの。（今思えば誰やねん、そんなこと言う奴）産後で不安定な上に、自分の病気もなんなのかわからず、自分で精一杯のところ、新生児の対応してた当時、まるで母親失格とでも言われてるような気になり、大号泣したよね。病気の検査入院するのに、赤ちゃん連れて入院したいと思うの。これ。普通なの？どちらかといえば私は赤ちゃん誰に預けようとか思ってたんだけど。母に来てもらう？とか。そして、先生に聞いてみてとか本気で言ってくるし、本気で聞かされたよね。一緒に診察についてきたのに、、私が先生に聞くっていう、、、当時、前爽やか循環器内科主治医。聞いたら、え！？って顔してたよね（笑）そりゃそうや。なんなら、この漫画の人みたいに旦那叱ってくれへんかなとか思ったけど、、「私はわからないので病院の事務に聞いてください」みたいなこと言われて、ほんとに事務に聞きに行って案の定断られて、やっと旦那納得。みたいな今思えばよく、私も素直に従ったなと思うよ。もう、母親失格と遠回しに言われて、色々おかしくなってたんだな旦那に洗脳されたのか？こわっそんな今思えばありえんエピソードを思い出したお話。その後、検査と治療で2.3週間の予定が伸びに伸びて2ヶ月入院しましたとさ（笑）旦那くんは色々頑張るしかなくなり、大変だったことでしょう。もう言わないで、あんなこと。長くなりました。読んでくれた方ありがとうございます。服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg（免疫抑制剤）夜2mg💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）
20Jul
- 地元の祭りへ
  多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。抗ku抗体陽性。2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）ゆーっくり減薬に挑戦中。病気のこと、8歳、4歳の娘達との日常のブログです三連休。いつもこの三連休に地元で夏祭りがあります。今年はコロナ明けて久々の元通りの開催ということで、子供達も行きたいっていったし、実家に帰ることにしました田舎だからね、祭りといえば地元の人達はもう張り切りますよ我が地域は布団太鼓というものを男子達が担ぎます。高校生以上になると青年団というものに所属できて、かつげるんですがね、まぁ、だんだん若い人もいなくなるわ、入りたくない人もいて、段々人は減少。でも昔は青年団だったおじさん達は祭り大好きだからおじさんになっても担ぐのですよ私の同級生や弟なんかもそう。アラフォーのおじさん達はお祭り大好き関東の方に住んでてもわざわざ帰ってきてるみたい子供の頃引っ越したのに、祭りには帰ってくる人も多数。だから、この日たくさんの懐かしい人達に会える。歳の近い元青年団の人達や同級生やそのお母さんだったり、何十年ぶりに会う人だってたまたま会えたり。小学生の時に引っ越しちゃった幼馴染A君も帰ってきてて、会えてびっくり！！「ももちゃん！！久しぶり！元気しとった？ももちゃんに会いたいなぁて思っててん！変わってないなぁ。懐かしいよなぁ」引っ越しちゃったけど祭りに帰ってきてくれるからこうして会える。蘇るよ、子供の頃の記憶夜は夜で家の前で子供達と花火してたら、たまたま通りかかった幼馴染B君と同級生2人。何かめっちゃこっち見てくる人おるやん！と思ってたら、同級生と幼馴染Bくん。Bくんは家も近いから数年に一回はばったり会ったりしてると思うけど、なんかぜんぜんわからなくて、びっくり。えー、ごめん🙏Bくん？Bくんやん！！他の同級生2人もほぼ小学校卒業以来？な感じで「え！！ももさん？変わってへんなぁ」こういう再会も嬉しいもの。祭りならではだな。そしてあっちこっちでももさん、変わってないなぁって言われてちょっと喜ぶアラフォー😆子供達も紹介したりして、同級生の子供も紹介してもらったり。家近い同級生Cちゃんの息子は青年団に今年から入ってるっていうし。しかもめっちゃイケメンやったわ。時は流れたなぁって感じ。そりゃもうおじさんおばさんだわ。男性陣はちょっとふくよかになられた方多数（笑）人のこと言えないけどなんか色々懐かしすぎて、、同級生達に元気もらって、病気だけど、いつまでも元気でこうやってみんなに会いたいなって思ったよと、思ったそばから、暑すぎて、、、、、💦💦ちょっと1時間くらい外にいただけなのに、暑さにやられて軽く熱中症見たくなってしまって。熱が身体にこもったみたいになって、家帰って慌てて氷で冷やして。母に代謝悪いから熱もこもるんやろなと言われて妙に納得してしまったいや、弟の奥さんと子供達と太鼓台見にいってたんだけど、、、子供達太鼓台に乗せてもらえるのね。お茶もっていってたんだけど、弟の奥さん持ってなかったのね、飲むの遠慮しちゃってさ、我慢してたの、もうすぐ、家帰るし、、、と思ってそしたらバテた、、、相変わらずのポンコツで情けなかったわ身体冷やして休んだら良くなったけどねうちの娘も太鼓台に乗せてもらったんだけど、もう怖いから一回でいいって😆昔は太鼓台乗るのも男の子だけだった。今は女の子も乗れるよ。あと、いろんな人に声かけられて固まってたよ。普段そんな知らん人から声かけられることないからね。次女はあまり興味なさそう&暑すぎたからお留守番が多かったかな。甥っ子と遊んでました。また来年もこれたらいいなぁ服用中のお薬💊プレドニゾロン朝2mg1mg1/140mg2/18💊プログラフ朝2mg（免疫抑制剤）夜2mg💊リウマトレックス10mg （免疫抑制剤）　火曜日の朝　3CP2CP 3/243cp7/4火曜日の夜. 2CP0cp7/4💊フォリアミン　水曜日の朝1錠　　（葉酸）💊バクタ木曜日の朝1錠（肺炎予防） 💊ボナロン　月曜日の朝　月曜日朝1錠（骨粗鬆症予防）💊エディロールカプセル毎朝1錠（ビタミンD）