多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです



外来前の体調の記録です。


体調右矢印年始の、風邪もようやく治り、全員復活したところでの3学期開始。


さっそく、次女は鼻啜ってます泣き笑い

長女の学年のあるクラスは学級閉鎖。

また色々流行ってますね。


うつらないように気をつけてなんとか受診の日を迎える。


鹿児島でも実家でもなんとか元気に過ごせてよかったかな。

風邪も拗らせず治ってくれた爆笑



筋力右矢印風邪引いたり、つかれたりしたら、筋力弱い?と思うこともあってドキドキ。

まぁいつもの気のせいでしょう。


だけど気になる。


動悸、不整脈右矢印こちら時々だけどちょっといつもより連発が多かったかな?疲れはあったかな。


冷え右矢印今年は暖冬だから助かってます。

でも寒い。指先の冷えにはひじのうらにカイロを貼ると良いらしい。


大腿骨頭壊死右矢印こないだ横断歩道ちょっと急いで歩いてたら、急にピキッときて、それから違和感。

ちょっと痛い時がある。家で床に座って作業してた時間が多かったのとあるかも。やっぱり気をつけないとダメだね。



小食の次女が最近やっとたくさん食べてくれるようになって安堵安堵のわたくしですおねがい

食べるって本当に大事だわ。。アレルギー体質も良くなってくれるといいのだけどね。


薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 2023.9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP2023.7/4
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)