多発性筋炎(心筋炎合併)と闘ってます。

抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症(ステロイド副作用)
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです




年末年始 鹿児島から大阪へ移動。


今回は飛行機高かったので、新幹線移動。


2日の飛行機事故もあったので、新幹線でよかったのかもしれない。(移動日3日)


お義母さんとお別れをして、、、

直通は取れなかったので、博多乗り換え新幹線前


長いかなぁと思ってたけど、そこまで長く感じなかった。乗り換えたのが逆に良かったのかも。


九州新幹線の方が席広くてゆったりできたかな?


大阪では、これ行きました。



映像がダイナミックで見応えありました。


次女は、、エルサしか分からなかったからあんまり面白くなかったと、ガーンガーン

はしゃいでたけどねぇ。






こんなのもあって可愛かった飛び出すハート

撮影スポットもたくさんあったラブ


あとは私のおじいちゃんが大阪に遊びに来てて、9年ぶりくらいに会えました。とおいからなかなか会えなくて。


おじいちゃん、リウマチ持ちでその他、ペースメーカーも入ってるし、すごい量の薬を飲んでる。


BNP6000越えで飛行機のれるの?って思ったけど、叔母(おじいちゃんからしたら娘)とこれがもう最後だと思うから来たと。


一度多臓器不全にもなって危なかったけど、復活して、今回あった時は思ったより全然元気でびっくりした。

普通に杖つきながらも歩いてるし。


いろんな話聞けたよ。


おばあちゃんもリウマチで亡くなっているのだけど、今となってはおばあちゃんにはすごく感謝してるし、反省してるとか。(九州男児だから家事とか基本何もしない。奥さんしんどそうでも無視)亡くなってから色々気付いたと。


あとは多臓器不全でICUに入ってた時、命が最優先だからリウマチの薬やめてたと。

リウマチは薬でちゃんとコントロールされてたのだけど、一時やめてたので、身体は復活したけどリウマチは悪化して、手が曲がってしまって痛いという話とか。


なんかその話は自分も他人事じゃないなと思いながら聞いてたよガーン

今は元気だけどさ、、今後歳を重ねるにつれてそういうことも増えていくよな、、とちょっと怖くなってしまった真顔


でもおじいちゃんには会えて良かった照れ


子供達は例年よりお年玉たくさんもらえて喜んでたよ。

おばさんやおじいちゃん、もう働いてるいとことかにももらってたおねがい


いいねぇ照れ


そんなこんなでバタバタとあっという間に大阪滞在も終わり、我が家に帰ってきました。


お土産もらったり、実家からたくさん色々持って帰ってきたので、しばらく美味しいものがたくさんで正月の暴飲暴食も重なり、体重はやばかったです。





これ、奈良ホテルのクッキー、実家がらもらってきたのだけど、やっぱ違うね、美味しいクッキー🍪は(笑)パクパク食べてしまいましたわ。


今年はなかなか充実した年末年始でした。



今年も頑張ろうウインク


来週外来。久々すぎて色々ちょっと怖い。




薬服用中のお薬 
💊プログラフ      朝2mg右矢印1.5mg 9/5
(免疫抑制剤)    夜2mg右矢印 1.5mg9/5
💊リウマトレックス6mg  
(免疫抑制剤) 火曜日の朝 3CP右矢印
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠 
 (葉酸)
 💊バクタ  木曜日の朝1錠
(肺炎予防)        
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
(骨粗鬆症予防)
💊エディロールカプセル  毎朝1錠
(ビタミンD)